Streszczenie
W środowisku medycznym szybciej dostrzeżono potrzebę objęcia opieką paliatywną pacjentów z bardzo zaawansowaną chorobą nowotworową, natomiast pozostałych chorych nadal niechętnie kieruje się na takie leczenie. Mimo długiego utrzymywania się objawów chorobowych pacjenci z przewlekłą niewydolnością serca lub przewlekłą chorobą płuc mniej wiedzą na temat swojej choroby, mają mniejszy wybór, jeśli chodzi o opiekę paliatywną, i bardziej ograniczony do niej dostęp w porównaniu z pacjentami z chorobą nowotworową. Przyczyną tego może być trudny do przewidzenia przebieg choroby. Przewlekła choroba płuc
W przypadku przewlekłej choroby płuc rozpoznanie ustala się zwykle wtedy, gdy jest ona już w znacznym stadium zaawansowania i pacjent cierpi z jej powodu od wielu lat. Pacjenci często mają poczucie, że nie zasłużyli na to, by leczono u nich chorobę, która nierzadko jest spowodowana paleniem papierosów, a pomocy szukają bardzo późno i zwykle nie zdają sobie sprawy, że schorzenie może zagrażać ich życiu. Przewlekła niewydolność serca
W przebiegu naturalnym przewlekłej niewydolności serca dekompensacje krążenia z czasem występują coraz częściej, ale trudno przewidzieć, która z nich doprowadzi do zgonu. Ten fakt, w połączeniu z mylnym przekonaniem, że opieka paliatywna jest przeznaczona wyłącznie dla chorych umierających, prowadzi do „paraliżu prognostycznego”. Systematyczna poprawa w leczeniu przewlekłej niewydolności serca (np. za sprawą National Service Framework, National Institute for Health and Clinical Excellence guidance oraz Quality and Outcomes Framework) wpłynęła korzystnie na rokowanie, a stosowanie urządzeń wszczepialnych, takich jak kardiowerter-defibrylator (ICD – implantable cardioverter-defibrillator), zmniejszyło częstość nagłej śmierci sercowej. W związku z tymi zmianami postrzeganie przewlekłej niewydolności serca jako choroby terminalnej może być utrudnione. Z drugiej jednak strony pacjenci, którzy wcześniej umarliby z powodu nagłej śmierci sercowej, obecnie dożywają schyłkowej fazy przewlekłej niewydolności serca. Dlatego też dostępność opieki paliatywnej dla pacjentów z tej grupy jest tak ważna. Częste problemy w leczeniu paliatywnym przewlekłej niewydolności serca i przewlekłej choroby płuc
Kompleksowa ocena aspektów medycznych, psychospołecznych oraz związanych z codzienną opieką nad chorym dokonywana przez zespół leczący pacjenta odgrywa bardzo ważną rolę. Niezbędne jest też ustalenie optymalnego sposobu leczenia choroby podstawowej, dostosowanego do jej naturalnego przebiegu i indywidualnych preferencji pacjenta. Zespół leczący powinien rozwiązywać problemy ujawniające się podczas takiej oceny (np. kontrola objawów, wsparcie socjalne, informacje na temat rokowania) w porozumieniu z przedstawicielami podstawowej opieki zdrowotnej oraz zespołu opieki paliatywnej. Dzięki wspólnemu działaniu można podejmować odpowiednie interwencje terapeutyczne oraz prowadzić kontrolę objawów i udzielać pacjentowi szeroko pojętego wsparcia. Specjalistyczna opieka paliatywna nie jest przeznaczona wyłącznie dla umierających chorych, kiedy zwykle za późno już na jakiekolwiek inne działania lecznicze. Mogą z niej skorzystać również pacjenci ze złożonymi lub przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Decyzja o objęciu opieką paliatywną będzie uzasadniona i podjęta w odpowiednim czasie, jeśli zastosuje się podejście oparte na problemach, a nie na rokowaniu. W przeciwnym razie terminalny okres choroby, kiedy potrzeba wsparcia i opieki paliatywnej się zwiększa, pozostaje często niezauważony mimo występowania czynników wskazujących na niekorzystne rokowanie. Ma to wpływ na możliwość zaplanowania terapii w zgodzie z wolą pacjenta, dzięki czemu można uniknąć niepotrzebnych hospitalizacji i prowadzić opiekę w domu lub hospicjum. Postępowanie w przypadku najczęściej spotykanych objawów
Umiejętności potrzebne do opanowania objawów w przewlekłej niewydolności serca i przewlekłej chorobie płuc są takie same jak w przypadku pacjentów z chorobą nowotworową, co szczegółowo opisano w innych pracach. Najczęstsze objawy to duszność i ogólne osłabienie. Ból, zazwyczaj spowodowany chorobami współistniejącymi, również może stanowić istotny problem. Częstym zaburzeniem, wspólnym dla przewlekłej niewydolności serca i przewlekłej choroby płuc, jest depresja. Wiąże się z gorszym rokowaniem, jeśli chodzi o umieralność czy konieczność hospitalizacji, wzrostem zachorowalności u opiekunów pacjenta i jego mniejszym zaangażowaniem w proces samoleczenia.