Planowanie opieki terminalnej

Zasady planowania opieki terminalnej regulują dobrze przygotowane wytyczne, jednak ich wprowadzenie w życie wymaga wysiłku. Rocznie umiera 1% populacji Wielkiej Brytanii, z czego tylko 15% nagle. Większość ludzi chciałaby umrzeć w domu, a mimo to ponad połowa kończy życie w szpitalach. Coraz większe możliwości medycyny w zakresie leczenia zaawansowanych, postępujących chorób zwiększają liczbę decyzji, jakie muszą podejmować pacjenci i lekarze. Strategia opieki u schyłku życia
W opracowanej w 2008 r. Strategii opieki u schyłku życia (End-of-Life Care Strategy) brytyjskie Ministerstwo Zdrowia przyznaje, że jakość i wybór form tej opieki są obecnie niewystarczające oraz ustala ambitny i dalekosiężny program poprawy sytuacji. Kluczowym elementem jest planowanie opieki terminalnej w celu realizacji takich potrzeb pacjentów, jak:
• uczestniczenie w wyborze metod leczenia
• przygotowanie do śmierci
• osiągnięcie poczucia spełnienia
• przebywanie w znajomym otoczeniu, wśród rodziny i przyjaciół. Zapewnienie opieki paliatywnej
Zazwyczaj opieką paliatywną zajmują się zespoły podstawowej lub specjalistycznej opieki zdrowotnej. W celu wsparcia ich pracy podjęto inicjatywy Gold Standards Framework i Liverpool Care Pathway for the dying. Obecnie uważa się, że pracownicy ochrony zdrowia powinni uczyć się zasad opieki nad pacjentem u schyłku życia, tj. oceny jego stanu, kontrolowania uciążliwych objawów, komunikowania się z nimi przygotowania planu przyszłej opieki. Specjalistyczna opieka paliatywna (SPC – specialist palliative care) przeznaczona jest dla pacjentów o złożonych potrzebach (fizycznych, psychologicznych, społecznych czy duchowych), które nie mogą zostać zaspokojone przez opiekujących się nimi lekarzy. Konsultacja przez specjalistę w tym zakresie wymaga zgody chorego, a zatem poinformowania go, że leczenie ma charakter paliatywny. Specjalistyczna opieka paliatywna wdrażana jest, gdy istnieje taka potrzeba, niezależnie od ustalonego rozpoznania. Zajmują się nią ośrodki całodobowe (takie jak hospicja), szpitalne i środowiskowe zespoły doradcze, ośrodki dzienne i ośrodki pomocy ambulatoryjnej. Rozpoczęcie rozmowy
Rola lekarzy w planowaniu opieki terminalnej jest bezsprzeczna. Właściwe prowadzenie tego procesu wymaga nabycia umiejętności w zakresie prognozowania długości życia, komunikacji z pacjentem i jego bliskimi, określania celów leczenia i opieki oraz prowadzenia dokumentacji. Przewidywanie długości życia pacjenta
Przewidywanie długości życia pacjenta jest trudne nawet w przypadku chorób o dobrze poznanym przebiegu, jak niektóre nowotwory czy stwardnienie boczne zanikowe (ALS – Amyotrophic Lateral Sclerosis). W postępujących chorobach z okresami zaostrzeń i remisji, takich jak przewlekła niewydolność serca lub przewlekła obturacyjna choroba płuc, jest to jeszcze trudniejsze. Zadanie sobie pytania: „Czy byłbym zaskoczony, gdyby mój pacjent zmarł w ciągu najbliższych 12miesięcy?” może ułatwić podjęcie decyzji o przeprowadzeniu z pacjentem rozmowy na temat opieki terminalnej. Inne czynniki mogące wskazywać na konieczność odbycia takiej rozmowy obejmują:
• nowe rozpoznanie choroby ograniczającej długość życia
• pogorszenie rokowania
• nagła zmiana leczenia
• wielokrotne hospitalizacje
• przyjęcie do domu opieki
• konieczność dokonania całościowej oceny potrzeb pacjenta. Doświadczeni w ramach własnej specjalizacji lekarze potrafią zwykle określić cechy kliniczne wskazujące na wejście choroby w fazę terminalną, co może być pomocne w podejmowaniu decyzji. Komunikacja
Lekarze czują się często niezręcznie, rozpoczynając rozmowę, zaś pacjenci czekają, aż to lekarz ją zainicjuje. Bariery komunikacyjne dotyczą obu stron, nie zawsze występują też czynniki ułatwiające przeprowadzenie rozmowy. Częsta jest obawa, że rozmowa o końcu życia odbierze pacjentowi nadzieję, stąd wskazane jest przekazanie mu podejścia „oczekuj najlepszego, ale przygotuj się na najgorsze”. Stopień zaangażowania pacjenta w dyskusję zależy od tego, w jakiej mierze jest on świadomy zbliżającej się śmierci. Niektórzy nie przyjmują tego faktu do wiadomości, inni dowiadują się o tym z ulgą. Pacjenci mogą wyrażać potrzebę rozmowy tylko o niektórych aspektach opieki. Mogą też sami inicjować rozmowę. Odpowiedź na pytanie: „Ile czasu mi zostało?” daje możliwość omówienia postępu choroby i oczekiwań pacjenta, a także wyznaczenia realistycznych celów, nawet jeśli precyzyjna odpowiedź jest niemożliwa, a często niewskazana. Planowanie opieki terminalnej przebiega najlepiej, gdy pacjent współpracuje z lekarzem. By to osiągnąć, należy ustalić, jaki styl podejmowania decyzji i wymiany informacji będzie odpowiedni. Wykazano, że lekarze nie doceniają potrzeby rozmowy ze strony pacjentów, przeceniają zaś ich chęć podejmowania decyzji. Świadome planowanie opieki terminalnej wymaga od lekarza znajomości faktów klinicznych, opcji terapeutycznych oraz lokalnej dostępności środków i usług, a także umiejętności jasnego przekazania tych informacji pacjentowi. Pacjenci mogą zdecydować się na opiekę paliatywną, jeśli ta opcja zostanie im przedstawiona pozytywnie.