Susan D. Ernst, MD

Christine M. Pennesi, MD

Ocenia się, że w Stanach Zjednoczonych u blisko 12% kobiet w wieku rozrodczym występuje co najmniej jedna niesprawność utrudniająca im samoopiekę i niezależne funkcjonowanie. Na podstawie danych z 2013 roku pochodzących z siedmiu stanów stwierdzono, że łączna częstość podejmowania aktywności seksualnej jest podobna u zdrowych kobiet i osób niepełnosprawnych^1,2. Prowadzenie poradnictwa dotyczącego antykoncepcji u pacjentek z niesprawnościami może być trudne, biorąc pod uwagę występujące u nich choroby współistniejące, deficyty intelektualne, które mogą budzić wątpliwości odnośnie do wyrażania zgody, a także zaangażowanie rodzin i opiekunów, chcących uczestniczyć w podejmowaniu decyzji. Niestety analizując dostępne piśmiennictwo, można zauważyć utrzymywanie się tendencji do sterylizacji kobiet i nastolatek z niesprawnościami zamiast stosowania u nich innych metod antykoncepcji. Przedstawiony przypadek ilustruje niektóre ze złożonych problemów dotyczących dostępu do antykoncepcji oraz podejmowania decyzji dotyczących wyboru metod kontroli urodzeń w tej grupie pacjentek. Następnie omówiono najlepsze praktyki w zakresie poradnictwa dotyczącego metod zapobiegania ciąży w tej populacji, z uwzględnieniem kwestii medycznych i etycznych.

Opis przypadku

Siedemnastoletnia pacjentka, bez wywiadów ciąż ani porodów, z rzadkim zespołem genetycznym, niewielkim upośledzeniem czynności poznawczej, przewlekłą idiopatyczną małopłytkowością oraz migreną z aurą, zostaje przywieziona przez rodziców do przychodni ginekologicznej dla nastolatek i kobiet z niesprawnościami na konsultację w sprawie podwiązania jajowodów. Podczas pierwszej wizyty stwierdzono, że pacjentka ma regularne cykle miesiączkowe, ale ze względu na bolesne krwawienia przyjmowała ibuprofen. Wstrzyknięto jej implant z progestagenem, lecz po miesiącu został on usunięty na życzenie rodziców z powodu nieprzewidywalnych krwawień.

Nastolatka mieszka z rodzicami, uczęszcza do ośrodka szkolenia zawodowego prowadzonego przez publiczną szkołę średnią, a po jej ukończeniu ma nadzieję pracować w gastronomii. Najpierw przeprowadzono rozmowę z pacjentką i jej rodzicami, a następnie poproszono opiekunów o wyjście z gabinetu, aby można było zebrać od nastolatki wywiad w warunkach zachowania poufności.

Pacjentka podała, że nie jest aktywna seksualnie, ale jeszcze jakiś czas temu miała chłopaka. Rodzice uważali, że w przyszłości ich córka zacznie współżyć, i wyrażali obawy, że nie można jej „ufać” w kwestii antykoncepcji. Przedstawili następujące powody, dla których ich zdaniem nastolatka powinna zostać poddana zabiegowi podwiązania jajowodów w celu trwałej sterylizacji: obawy, że w okresie ciąży wystąpią u niej powikłania medyczne, wątpliwości, czy córka będzie w stanie opiekować się dzieckiem, a także niechęć ich samych do zajmowania się kolejnym dzieckiem, a zwłaszcza dzieckiem z takim samym zespołem genetycznym i problemami medycznymi jak u ich córki.

Podczas konsultacji dokładnie omówiono z pacjentką i jej opiekunami różne metody antykoncepcji, w tym ryzyko i korzyści związane z każdą z nich. Rodzice zostali poinformowani o konieczności uzyskania nakazu sądowego przed sterylizacją osoby niepełnoletniej, o etycznym aspekcie tej polityki zdrowotnej, a także historii przymusowej sterylizacji osób z niesprawnościami w Stanach Zjednoczonych. Biorąc pod uwagę wywiady przewlekłej idiopatycznej małopłytkowości oraz bolesnych krwawień miesiączkowych u pacjentki, a także obawy jej rodziców dotyczące skutecznej kontroli urodzeń, ginekolog zaproponowała wkładkę wewnątrzmaciczną (IUD – intrauterine device) uwalniającą lewonorgestrel. Opiekunowie nie zgodzili się na IUD i zaznaczyli, że preferowaliby sterylizację. Ponieważ jednak córka niebawem miała skończyć 18 lat, postanowili poczekać, aż będzie mogła sama wyrazić zgodę na zabieg. Ginekolog wyznaczyła termin kolejnej wizyty, podczas której chciałaby lepiej poznać życzenia pacjentki dotyczące płodności w przyszłości, jej rozumienie sterylizacji jako nieodwracalnej metody antykoncepcji, a także jej zdolność uczestnictwa w procesie wyrażenia zgody na zabieg.

Podczas tych wizyt kontrolnych przeprowadzono kilka poufnych rozmów. W tym czasie pacjentka wyraziła obawy dotyczące: posiadania dzieci w związku z jej problemami medycznymi, potencjalnych powikłań podczas ciąży, a także ryzyka wystąpienia nieprawidłowości genetycznych u dziecka. Przyznała, że jej możliwości opieki nad dziećmi są ograniczone, ale jednemu z członków personelu medycznego powiedziała: „Być może mogłabym w przyszłości wychować dzieci, gdybym chciała zostać rodzicem”.

Ponownie omówiono z pacjentką, tym razem na osobności, różne metody antykoncepcji. Nastolatka przyznała, że wolałaby IUD z lewonorgestrelem, ponieważ opuściłaby mniej zajęć szkolnych, niż gdyby wykonano u niej zabieg podwiązania jajowodów. Przy okazji wyznała, że rodzice kazali jej powiedzieć, iż zgadza się na sterylizację, ale poprosiła, aby nie ujawniać tego opiekunom. Kiedy do rozmowy dołączyła matka, pacjentka twierdziła, że chce się poddać operacji. Kobieta oznajmiła w obecności córki, że rodzina nie zamierza się opiekować kolejnym dzieckiem z takimi problemami jak u jej córki.

Ginekolog miała wiele zastrzeżeń co do życzenia podwiązania jajowodów m.in. w związku z niespójnymi stwierdzeniami pacjentki w kwestiach rodzicielstwa i wyboru antykoncepcji, a także jej zdolnością do oddzielenia własnych pragnień od poglądów rodziców na temat ciąży i sterylizacji. Lekarz ostatecznie zdecydowała, że nastolatki nie można uznać za zdecydowaną na trwałą sterylizację. Ginekolog skonsultowała się z innymi członkami zespołu opiekującego się pacjentką, w tym z genetykiem oraz członkiem szpitalnej komisji etycznej, którzy zgodzili się z jej etycznymi zastrzeżeniami odnośnie do zabiegu. Podczas ostatniej rozmowy z pacjentką i jej matką ginekolog wyraziła zastrzeżenia etyczne co do trwałej sterylizacji nastolatki. Propozycja zastosowania IUD została odrzucona zarówno przez pacjentkę, jak i jej matkę, które w zamian zdecydowały się na doustny środek antykoncepcyjny zawierający tylko progesteron do czasu, kiedy będą mogły się starać o wykonanie zabiegu podwiązania jajowodów gdzie indziej.

Opieka nad pacjentkami z niesprawnością intelektualną

Jeżeli niesprawność intelektualna jest niewielka lub umiarkowana, poradnictwo dotyczące możliwości antykoncepcji oraz określenie zdolności pacjentki do podejmowania decyzji w kwestiach medycznych stają się znacznie trudniejsze. Poradnictwo w tej grupie pacjentek może wymagać od ginekologów-położników starannego wyważenia poglądów rodziny oraz opinii i pragnień osoby niepełnosprawnej. Przedstawiony przypadek ilustruje trudności związane z prowadzeniem poradnictwa na temat antykoncepcji u kobiety z niewielką lub umiarkowaną niesprawnością intelektualną.

Najlepsze praktyki postępowania u pacjentek z niesprawnością intelektualną

Podobnie jak u wszystkich nastoletnich i dorosłych pacjentek poradnictwo dotyczące antykoncepcji u osób z niesprawnością intelektualną powinno obejmować przekazanie szczegółowych informacji na temat różnych metod zapobiegania ciąży, aby przed wyborem najlepszego rozwiązania dla pacjentki można było rozważyć związane z każdą z nich ryzyko i korzyści. Dla ułatwienia podczas rozmowy z pacjentkami z niesprawnością intelektualną można się posłużyć pomocami wizualnymi, takimi jak: grafiki ukazujące skuteczność każdej z metod, obrazki przedstawiające, w jaki sposób dany środek jest pakowany i jak należy go używać, oraz nagrania prezentujące krok po kroku zastosowanie każdej metody (ryc. 1, 2; nagranie 1). Stopień trudności i treść tych materiałów powinny być dostosowane do możliwości poznawczych lub poziomu rozwoju pacjentki. Należy zapewnić dodatkowy czas na to, aby kobieta lub członkowie jej rodziny mogli zadać pytania, gdyby coś było dla nich niejasne, zapoznać się z modelami i próbkami lub wyrazić swoje obawy i wątpliwości.

Rycina 1. Skuteczność metod planowania rodziny według Centers for Disease Control and Prevention

Rycina 2. Jak skuteczne są poszczególne metody kontroli urodzeń?