Ze wszystkimi pacjentkami, nawet tymi z niesprawnością intelektualną, należy porozmawiać w warunkach zachowania poufności, zanim w dyskusję na temat antykoncepcji zaangażuje się osoby wspierające, m.in. członków rodziny lub opiekunów. Wspólne podejmowanie decyzji jest częstym sposobem postępowania ukierunkowanym na pacjentkę w przypadku poradnictwa dotyczącego antykoncepcji. Stwarza to osobie z niesprawnością możliwość wyboru i zachęca ją do uczestnictwa w podejmowaniu decyzji medycznych wpływających na jej zdrowie. W przypadku kobiety z niesprawnością intelektualną zaleca się wspomagane podejmowanie decyzji, które pozwala jej skorzystać z pomocy rodziny lub innej wspierającej osoby w celu łatwiejszego zrozumienia różnych możliwości postępowania, wyważenia ryzyka i korzyści, a także zakomunikowania decyzji personelowi opieki zdrowotnej³. Zaufane osoby mogą jej ułatwić podjęcie decyzji i poinformowanie o niej innych, ale ostateczny wybór należy do pacjentki. Jeżeli istnieją podejrzenia, że kobieta nie do końca rozumie ustalenia dotyczące opieki zdrowotnej, oraz obawy co do jej zdolności do wyrażenia zgody na dany zabieg oraz podjęcia obiektywnej, autonomicznej decyzji, zaleca się zaplanowanie kilku spotkań z pacjentką w celu upewnienia się, że ostateczna decyzja została podjęta w jej najlepszym interesie. W sytuacji gdy zdolność pacjentki do wyrażenia zgody jest wątpliwa, ustalenia dotyczące opieki zdrowotnej są złożone lub wiążą się z istotnym ryzykiem, a także jeżeli podejmowane decyzje są nieodwracalne (jak w przypadku sterylizacji), ginekolog-położnik może skontaktować się z innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej w celu zasięgnięcia ich opinii. Konsultanci ds. etyki przedstawiają kwestie i zasady etyczne, a także proponują etycznie dopuszczalne rozwiązania w zakresie opieki nad pacjentką.

Tabela 1. Kryteria dopuszczalności stosowania różnych metod antykoncepcji w zależności od współistniejących chorób i stanów medycznych opracowane przez Centers for Disease Control and Prevention

 U kobiet z niesprawnością intelektualną mogą również występować problemy medyczne, które powodują, że wybór metody antykoncepcji staje się jeszcze bardziej skomplikowany. Oceniając dopuszczalność stosowania różnych metod antykoncepcji, klinicysta może wykorzystać United States Medical Eligibility Criteria (US MEC; kryteria dopuszczalności stosowania różnych metod antykoncepcji w zależności od współistniejących chorób i stanów medycznych) przygotowane przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC)⁴. W wytycznych tych uwzględniono wiele chorób i stanów medycznych, przypisując im kategorię w zależności od stosunku ryzyka do korzyści w przypadku stosowania różnych metod antykoncepcji (tab. 1). Kategoria 1 lub 2 oznacza możliwe do zaakceptowania metody antykoncepcji, które przynoszą korzyści przeważające nad ryzykiem. Do kategorii 3 zaliczane są metody, w przypadku których ryzyko stosowania przeważa nad korzyściami. Natomiast kategoria 4 oznacza, że dana metoda antykoncepcji nie jest wskazana w przypadku danego współistniejącego stanu medycznego ze względu na nieakceptowalnie duże ryzyko powikłań⁴.

Dodatkowo u pacjentek z niesprawnościami mogą występować ograniczenia czynnościowe powodujące, że dana metoda jest preferowana w stosunku do pozostałych. W ramach oceny pacjentki należy więc zebrać wywiady dotyczące funkcjonowania, aby dowiedzieć się, w jaki sposób osoba z niesprawnościami radzi sobie z codziennymi czynnościami. Przykładowo u kobiety z porażeniem mózgowym lub uszkodzeniem rdzenia kręgowego mogą występować ograniczenia kontroli motorycznej, utrudniające lub uniemożliwiające jej np. wprowadzanie pierścienia do pochwy w celach antykoncepcyjnych. U innych pacjentek można zaobserwować zaburzenia czucia powodujące, że plaster ze środkiem antykoncepcyjnym będzie niewygodny, lub prowadzące do nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych, kiedy kobieta będzie zdzierać plaster ze skóry. Ocena sprawności czynnościowej stanowi bardzo ważny element w wyborze najlepszej metody antykoncepcji (nagranie 2).

Autonomia pacjentki

Wspomagane podejmowanie decyzji w przypadku opieki nad dziećmi i młodymi osobami dorosłymi z niesprawnościami wymaga uwzględnienia autonomii pacjentów w ramach procesu wspólnego dokonywania ustaleń dotyczących opieki zdrowotnej⁵. Przedstawiony przypadek ilustruje znaczenie oceny rozciągniętej w czasie lub dokonywanej podczas wielu wizyt, z rozmowami w warunkach zachowania poufności, kiedy rozważa się życzenia pacjentki oraz rozumienie przez nią kwestii antykoncepcji i sterylizacji. Podczas zbierania wywiadu rozmowa z nastolatką lub dorosłą kobietą z niesprawnością prowadzona w warunkach zachowania poufności jest niezbędna, aby uzyskać szczere odpowiedzi od tej osoby. Bezpośrednia rozmowa z pacjentką powinna dotyczyć wielu ważnych kwestii, w tym: jej rozumienia aktywności seksualnej, zagrożeń związanych z ciążą i zakażeniami przenoszonymi drogą płciową, jej pragnień w kwestiach reprodukcyjnych, zwłaszcza dotyczących rodzicielstwa, rozumienia różnych metod antykoncepcji, a także związanych z nimi korzyści i ryzyka, jak również zdolności podejmowania decyzji dotyczących opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia reprodukcyjnego. W omawianym przypadku pacjentka i jej bliscy spotkali się nie tylko z ekspertką w dziedzinie ginekologii, która od ponad 20 lat opiekuje się młodymi kobietami z niesprawnościami, lecz także z doradcą w kwestiach zdrowia seksualnego i doświadczonym praktykiem mającym odpowiednie kompetencje w kwestii sprawowania opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia reprodukcyjnego nad kobietami z niesprawnościami. Po konsultacjach z kilkoma innymi ekspertami ustalono, że pacjentka nie była w stanie wyrazić zgody na zabieg trwałej sterylizacji.

Antykoncepcja a sterylizacja

Podwiązania jajowodów nie uważa się już za standardową metodę antykoncepcji u kobiet z niesprawnością intelektualną. Analizując coraz większą liczbę badań prowadzonych wśród tych pacjentek, można jednak stwierdzić, że w porównaniu z ich pełnosprawnymi rówieśniczkami prawdopodobieństwo sterylizacji niepełnosprawnych kobiet jest wciąż większe w porównaniu ze stosowaniem długo działających odwracalnych metod antykoncepcji⁶. Biorąc pod uwagę historię sankcjonowanych przez rząd programów sterylizacji osób z niesprawnościami, ważne, aby ginekolodzy-położnicy zdawali sobie sprawę z możliwych nieświadomych uprzedzeń, które mogą prowadzić do przymusu w kwestiach reprodukcyjnych^7-10. Personel opieki zdrowotnej powinien wspierać prawa reprodukcyjne pacjentek z niesprawnościami rozwojowymi, zwłaszcza w sytuacjach, kiedy ich zdolność osądu i podejmowania decyzji jest zaburzona, a nacisk ze strony rodziców może zagrażać tym prawom.

Antykoncepcja a prawa reprodukcyjne

Wybór metody antykoncepcji to bardzo osobista i indywidualna decyzja należąca do każdej kobiety. Może on być podyktowany m.in. preferencjami pacjentki, jej osobistymi lub rodzinnymi wywiadami medycznymi, ograniczeniami finansowymi oraz dostępnością różnych metod. Prawa reprodukcyjne należą do fundamentalnych praw człowieka i obejmują prawo do autonomii oraz samookreślenia bez dyskryminacji ani przymusu. To samo dotyczy również decyzji odnośnie do antykoncepcji i rodzenia dzieci¹¹. Populacja kobiet z niesprawnościami jest narażona na szczególne ryzyko wywierania na nie nacisku w kwestii ich praw reprodukcyjnych. Nie zawsze pacjentki z tej grupy uważa się za zdolne do podejmowania decyzji w kwestiach medycznych, dlatego mogą one paść ofiarą przymusu ze strony personelu medycznego, rodziny lub opiekunów. Personel opieki zdrowotnej musi zdawać sobie sprawę z własnych uprzedzeń wobec zdolności rozrodczych kobiet z niesprawnościami. Lekarze powinni dążyć do prowadzenia poradnictwa zgodnego z modelem sprawiedliwości reprodukcyjnej, który zakłada, że prawa reprodukcyjne kobiet w równym stopniu obejmują prawo do aborcji, prawo do antykoncepcji oraz prawo do zajścia w ciążę i rodzicielstwa¹². Personel medyczny musi również zachowywać czujność w obliczu możliwego wywierania presji na pacjentce z niesprawnością, kiedy ona sama lub jej rodzina bądź inni opiekunowie żądają sterylizacji. Do naszych obowiązków jako przedstawicieli opieki zdrowotnej należą: prowadzenie poradnictwa dotyczącego różnych metod antykoncepcji, ułatwianie pacjentkom zrozumienia charakteru zabiegów oraz wiążących się z nimi zagrożeń i korzyści, a także szanowanie i wspieranie autonomii pacjentek.

Prawa reprodukcyjne osób z niesprawnościami

Przedstawiony przypadek ilustruje złożone problemy dotyczące poradnictwa w zakresie wyboru antykoncepcji i podejmowania decyzji medycznych, kiedy niesprawność intelektualna kobiety jest niewielka lub umiarkowana, jej zdolność wyrażenia świadomej zgody niepewna, a życzenia rodziców bądź opiekunów niezgodne z życzeniami pacjentki i budzące dyskomfort lekarza.

Utrzymująca się tendencja do sterylizacji osób z niesprawnościami pokazuje, jakie znaczenie ma uświadamianie ginekologom-położnikom potencjalnego nacisku wywieranego na tę populację pacjentek w kwestiach reprodukcyjnych^7,10. Na rynku jest dostępnych coraz więcej metod pozwalających kobietom – niezależnie od stopnia ich sprawności – wybierać, czy i kiedy chcą zajść w ciążę i jak życzą sobie kierować własnym zdrowiem reprodukcyjnym, a naszym, lekarzy, zadaniem jest zagwarantowanie, aby te cele naszych pacjentek były realizowane w medycznie bezpieczny, z poszanowaniem ich praw reprodukcyjnych i pozbawiony przymusu, sposób.