Populacja GUCH (grown-up congenital hearts) staje się bardzo ważną częścią praktyki kardiologicznej. W artykule zrezygnowano z charakterystyki poszczególnych wad serca u osób w wieku dorosłym na rzecz uwypuklenia problemów, jakie towarzyszą tej populacji. W bieżącym numerze dyskutowane są problemy niekardiologiczne, w kolejnym przedstawione będą powikłania bezpośrednio związane ze stanem układu krążenia.

Wprowadzenie

Korekcja wad wrodzonych serca należy do najbardziej znaczących osiągnięć kardiologii i kardiochirurgii ostatnich dziesięcioleci. Udoskonalone sposoby leczenia sprawiły, że średnia śmiertelność operacyjna zmniejszyła się z 15% do 5%,¹ a średni wiek osób żyjących z wadą wrodzoną istotnie wzrósł.² Doprowadziło to do powstania nowej populacji chorych, nazywanej z angielskiego „grown-ups with congenital heart disease – GUCH”. Populację tę zauważyła Jane Somerville i stworzyła w National Heart Hospital w Londynie jeden z pierwszych oddziałów przeznaczonych dla dorosłych z wadą wrodzoną.³ Pionierski eksperyment Pani Profesor okazał się niemal proroczy. Populacja GUCH staje się bardzo ważną częścią praktyki kardiologicznej. O randze problemu stanowi zarówno liczebność grupy – według szacunkowych danych sięgającej niemal 2 milionów osób w Europie,⁴ jak i specyfika prowadzonej opieki.

Charakterystyka grupy, zasady prowadzenia opieki, chorobowość

GUCH prezentują szeroki zakres problemów anatomiczno-klinicznych. Większość pacjentów z wadą wrodzoną serca była poddana leczeniu chirurgicznemu lub interwencyjnemu. Mimo często skutecznych zabiegów korekcji występują u tych osób rezydualne nieprawidłowości, niewydolność serca, arytmie, infekcyjne zapalenie wsierdzia, współistniejące wady nabyte, a nawet choroba niedokrwienna serca. Długą listę problemów kardiologicznych uzupełniają powikłania neurologiczne, pulmonologiczne, gastrologiczne, zaburzenia emocjonalne i intelektualne. Młodych dorosłych, stanowiących gros populacji GUCH, należy stale edukować i pomagać im. W tym okresie życia pojawiają się bowiem zachowania mogące być uważane – przynajmniej w części – za ryzykowne (kolczykowanie, tatuaże). Podejmowana jest aktywność seksualna, prowadzona jest intensywna aktywność sportowa, podróżnicza, edukacyjna, podejmowane są próby znalezienia stałej pracy.

Wiedza pacjentów o swojej chorobie nie jest rozległa. Specjalistycznemu leczeniu kardiologicznemu i kardiochirurgicznemu wieku dziecięcego nie zawsze towarzyszy poradnictwo psychologiczne, genetyczne czy zawodowe. Pacjenci czują intuicyjnie, że za...