Dostęp Otwarty

Kontrowersje

Rodzice – mogą być zbawieniem, ale i stworzyć piekło

O tym, jak z przewlekłą chorobą radzą sobie dzieci i ich rodzice, oraz o tym, jaki wpływ na powrót do zdrowia ma stosunek rodziców do choroby, z prof. dr. hab. med. Januszem Książykiem, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, rozmawia Anna Hucko

Choroby przewlekłe można podzielić na dwie grupy – nieuleczalne i te dające nadzieję na poprawę, remisję lub wyleczenie. Przykładem z drugiej grupy jest choćby choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego – przy różnych metodach terapeutycznych w długotrwałym przebiegu choroby możliwy jest nawet bardzo długi okres remisji. Wtedy przewlekłość choroby przestaje być stygmatem. Podobnie dzieje się z pacjentami z wadami wrodzonymi serca, którzy są chorzy przewlekle do czasu podjęcia korygujących działań zabiegowych. Jest jeszcze trzecia grupa w najtrudniejszej sytuacji, gdy rokowanie jest trudne do przewidzenia albo złe. Są to chorzy przewlekle od urodzenia lub u których choroba rozwinęła się tuż po urodzeniu. Obecnie to ta właśnie grupa powiększa się najszybciej. Większość z nich to chorzy neurologicznie, dzieci urodzone przedwcześnie albo z wadą genetyczną. W zależności od możliwości terapeutycznych pacjentów tych możemy podzielić na kolejne dwie grupy. Pierwsza obejmuje dzieci urodzone z wadą genetyczną, np. wrodzoną chorobą metaboliczną albo wadą ośrodkowego układu nerwowego. Druga grupa to dzieci, które są sukcesem perinatologii – przeżyły okres noworodkowy, doszły do kilku lub kilkunastu lat, ale nie wiedzą, że są. Dotyka ich niestety tak głębokie uszkodzenie, że nierzadko ich dalsza egzystencja stanowi problem etyczny. O ile w okresie okołoporodowym nastawiamy się na przeżycie w jakiejkolwiek formie, o tyle w wielu przypadkach jest to trochę wyręczanie Pana Boga. W efekcie mamy pacjentów, którzy nie rokują żadnych nadziei na poprawę stanu zdrowia, są jednym wielkim kłębkiem bólu. Często nie jesteśmy nawet w stanie zorientować się, co może im przynieść ulgę, możemy uciekać się jedynie do metod, takich jak wsparcie żywieniowe, rehabilitacja, zabiegi ortopedyczne, które korygują anatomiczne anomalie pojawiające się także w trakcie leczenia i będące niekiedy nie do opanowania. W takich przypadkach podejmuje się wszelkie możliwe działania, bo dziecko żyje, ale prawda jest taka, że jest to przedłużanie czegoś nieuniknionego, choć trudno powiedzieć, czy to nie byłoby najlepsze rozwiązanie.

Ważnym elementem wsparcia lekarskiego na poziomie podstawowym, poza wsparciem hospicyjnym lub pomocą w stanach nagłych i doraźnym leczeniem, choćby nawracających i bardzo częstych zakażeń, są też działania socjalne. Często rodziny tych chorych cierpią z powodu ubóstwa, niektórych dotyczą dysfunkcje skutkujące trudnościami w życiu codziennym. Taka choroba jest niezwykłym obciążeniem, co nie znaczy wcale, że rodzice nie czują się odpowiedzialni za to, co się dzieje. Wiedzą, że to się może skończyć źle, w jakiejś mierze są z tym pogodzeni i po prostu są z dzieckiem. Nie wszyscy oczywiście. Są też rodziny agresywne, które całą winę zrzucają na najbliższe otoczenie, w tym na lekarzy. To się zaczyna i kończy nieustannymi pretensjami do całego świata, nie do siebie, nie do Pana Boga, ale do lekarza. Fotografują, nagrywają, piszą skargi, wszczynają kłótnie. Spowodowane jest to dwoma zjawiskami. Po pierwsze, jest to forma emocjonalnego odreagowania poprzez przeniesienie własnej frustracji na kogoś, kto jest zaangażowany i stara się poprawić sytuację. Drugi powód jest prozaiczny – pieniądze. Dzieciom przewlekle chorym, szczególnie gdy ich stan zdrowia wymaga skomplikowanych i długotrwałych terapii, przysługują świadczenia finansowe. Rodzice chętnie z tego korzystają, wymagając coraz wyższych. Nie jest moją rolą ocenianie takiego postępowania, ale taka postawa znacznie utrudnia nam życie i pracę. Nie możemy tego uniknąć, jest to dla nas niezwykle frustrujące i męczące. Z rodzicami czasami współpracuje się bardzo dobrze, czasami mniej, ale agresywnego zachowania doświadczamy coraz częściej.

Small ksiazyk00004x opt

prof. dr hab. med. Janusz Książyk

MT: Postęp medycyny, który umożliwił części dzieci przyjście na świat, ale nie wyzdrowienie, ma swoje dobre strony. Szybciej i skuteczniej wykrywamy nowe choroby, medycyna proponuje coraz to nowsze sposoby leczenia. Jak to wygląda w praktyce?


Prof. Janusz Książyk:
Z jednej strony łatwiej, z drugiej trudniej. Są nowe techniki, obserwujemy niesamowity rozwój genetyki, wszystko to umożliwia rozpoznawanie chorób dużo wcześniej, zanim wystąpią objawy kliniczne. Kiedyś diagnozowaliśmy trochę w ciemno, teraz mamy dokument potwierdzający rozpoznanie na podstawie badań laboratoryjnych, niestety drogich, np. za kilka tysięcy złotych. To pułapka, bo zlecając badanie, lekarz musi – jak się powszechnie sądzi, choć nie jestem pewien czy słusznie – kierować się także względami administracyjnymi. A przecież role powinny być podzielone, lekarz decyduje, jakie testy powinny zostać wykonane, a jeżeli osoba odpowiedzialna za pieniądze uważa to za bezzasadne, powinna wziąć za to odpowiedzialność. Przerzucanie na lekarza konsekwencji niewydolności systemu jest szkodliwą praktyką. Nie chodzi nawet o to, że mamy poczucie winy, że nie są wykonane konieczne badania, ale nie w porządku jest ciągłe epatowanie polityką kosztową.

Możliwości są coraz większe. Znaczącą część wrodzonych chorób metabolicznych można w tej chwili rozpoznać technikami genetycznymi i wcześnie wprowadzić leczenie. Jednak nadal nie zawsze to leczenie, będące najczęściej terapią lekową, daje pożądany skutek. Czasem wprowadzenie takich terapii wymusza dostępność leków, które dają nadzieję na osiągnięcie pełni zdrowia, bo przecież brakujący enzym można uzupełnić dożylnie. Jednak jedynie w niektórych grupach chorób obserwujemy poprawę, w innych podawanie leku nie przyniesie, obiektywnie patrząc, wymiernych rezultatów. Terapie są bardzo kosztowne i znowu mamy dylemat natury etycznej – czy ulegać presji rodziców i producentów leków, żeby kontynuować leczenie, skoro jest dostępne, czy też przenieść pieniądze na tych chorych, którzy rokują lepiej? Nie powinien to być problem lekarzy, ale niestety bywa. Brakuje nam jasnej oceny skutków podawania drogich leków i skutków decyzji o zaprzestaniu. Takiej oceny powinna dokonać grupa niezależnych ekspertów. Dla nas są to sprawy trudne emocjonalnie – niby decydujemy o zaprzestaniu leczenia, ale tak naprawdę w przypadkach, o których mówię, decyzja dotyczy jedynie dalszego niepodawania leku, który niekoniecznie jest skuteczny.


MT: Mówi pan o presji rodziców na kontynuowanie leczenia. Jacy są rodzice chorych dzieci?


J.K.:
Najbardziej przyjaźni są ludzie pogodzeni z losem, którego doświadczają. Oni nie walczą w taki sztuczny i nieprawdziwy sposób z tym, co się dzieje, są przy dziecku, reagują na jego potrzeby na tyle, na ile mogą. Wiedzą, że muszą żyć z nieszczęściem, które im się przytrafiło i muszą sobie z tym poradzić. Na początku jest to dla nich tragedia, ale z czasem się przyzwyczajają. Niedawno moim pacjentem zostało kilkuletnie dziecko. Wiadomo, że umrze, tylko czas jest nieznany. Jego mama nie protestuje przeciwko temu wyrokowi losu, ale sprzeciwia się sposobowi, w jaki komunikują się z nią niektórzy lekarze. Ona nie chce słyszeć, że jej dziecko nie może mieć np. resuscytacji w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Podpisanie takiego oświadczenia bywa wymagane w hospicjach, czego nie rozumiem i jestem temu przeciwny. Nie tylko z powodów emocjonalnych, ale czysto ludzkich odruchów, etycznych zachowań, powinno się umożliwić tym dzieciom odejście w naturalny sposób, jednak niekoniecznie nie podejmując żadnych kroków. Nawet ze względu na otoczenie i rodziców, taka kompletna bierność i czekanie na śmierć, gdy dziecko nie może pić ani jeść, nie są właściwe. Istnieją co prawda teorie, według których osoba umierająca nie czuje pragnienia, ale przecież nikt nie miał szansy się o tym przekonać, nikt nie wie, jak przeżyłby swoje umieranie bez kropli wody. Jeżeli poda się kroplówkę, czego w hospicjach się nie robi, na pewno ona nie uratuje dziecka, ale da nam poczucie, że być może chciało pić i my mu w ostatnim momencie tę kroplę wody podaliśmy. Dlatego mama, o której mówię, nie chce zgodzić się na to instytucjonalne zimno i bezmyślność, które towarzyszą rozwiązywaniu spraw bardzo trudnych, wymagających subtelności i wyczucia. To dziecko jest, żyje, jest z nią i z rodziną, wiadomo, jaki jest wyrok losu, ale to nie znaczy, że mając świadomość, że nie możemy pomóc, ale wiedząc, jak ulżyć w cierpieniu, nie powinniśmy podejmować wszystkich możliwych środków, by tego dokonać. Z wyjątkiem oczywiście tych dramatycznego podtrzymywania życia, gdy jedynie przedłużymy cierpienie.


MT: Jak ważne jest nastawienie rodziców?


J.K.:
Ciekawe są przypadki dzieci, co do których mamy przekonanie, że nie rokują dobrze. Tak nam podpowiada doświadczenie, definicja i wszelkie możliwe rozwiązania. Wydaje się, że nigdy nie będą mogły funkcjonować normalnie, zawsze będą musiały być leczone. A potem, po kilku miesiącach, niespodziewanie okazuje się, że wcale nie jest prawda. To, które nie rokowało, przynajmniej w najbliższych latach, poprawia się bardzo wcześnie. Wynika to z kilku elementów, nastawienie rodziców jest chyba najważniejsze. Rozumiem to jako umiejętność korzystania z metod rehabilitacji, również psychicznej. Jeżeli choroba dziecka wymaga naszej atencji przez miesiące albo lata, to we współpracy z rodzicami, którzy to rozumieją i akceptują, nawet całkowite wyleczenie czasami jest możliwe. Znam wiele przykładów dzieci, którym rodzice niejako pomogli wyjść z choroby.


MT: Z pewnością nie wszyscy są tacy. Mówił pan o grupie rodziców agresywnych i walczących.


J.K.:
Skrajnym przypadkiem są rodzice dzieci chorych przewlekle, które wcale nie są chore. To oni najczęściej zgłaszają się do lekarzy POZ, pozostali są z reguły pod opieką wyspecjalizowanych ośrodków. Pacjenci, których mam na myśli, to dzieci, których rodzice lub opiekunowie, najczęściej jedno z nich, konfabuluje lub wywołuje objawy choroby. To jest najtragiczniejsza postać choroby przewlekłej, której pierwotnie nie ma, ale na skutek działań dorosłych się pojawia. Dziecko uczestniczy w tym wszystkim jako aktor, który gra rolę chorego. W pewnym sensie jest chore – jest emocjonalnie skażone i okaleczone przez opiekuna. Są to przypadki trudne do rozpoznania. Mamy przykłady kilkuletnich dzieci hospitalizowanych 30 razy w ciągu życia. Cały czas objawy albo się zmieniają, albo są nieswoiste, niemożliwe jest z reguły nazwanie choroby, a jeżeli już ktoś się na to decyduje i jest zdeterminowany, żeby cokolwiek rozpoznać, często jest to fałszywe rozpoznanie. Niektórzy rodzice w sytuacji ubóstwa lub z powodu zaburzeń psychicznych, z przeniesionym zespołem Münchhausena, są zdolni do wywołania choroby u dziecka. Z naszych obserwacji wynika, że popycha ich do takiego działania coś, co nazwałbym pierwiastkiem fiskalnym. To jest niezwykle przykre. Kontakty z tymi rodzicami, zazwyczaj roszczeniowymi, są bardzo trudne. Niektórzy są mniej roszczeniowi, ale bardziej skuteczni. Metody ich działania są różne, niektórzy przykuwają dziecko do łóżka, wkładają mu pampersy, deklarują mnóstwo różnych objawów, np. symulowanie cukrzycy czy padaczki. Wymyślają to, po czym uczą dziecko zachowania, które to uprawdopodabnia. Podają też diuretyki, powodując odwodnienie, albo insulinę, żeby wywołać hipoglikemię. Wyłapanie tego jest trudne, dlatego czujność lekarza pierwszego kontaktu powinny wzbudzić dzieci nieustannie chore, przyprowadzane z różnymi kartami informacyjnymi, których rodzice informują o objawach, dla których trudno znaleźć wyjaśnienie. Oczywiście najmądrzejszy jest lekarz ostatni, który postawił rozpoznanie zespołu Münchhausena „by proxy”, co nie znaczy, że wszyscy poprzedni popełniali błędy. Nie byłoby tych 30 rozpoznań, gdyby ktoś na początku mógł coś zrobić, a jednak tak się stało, gdyż jest to w praktyce niemożliwe. Dzieci zaczynają się zachowywać patologicznie, uczą się, jak uwiarygodnić to, co mówią rodzice. Wtedy największą trudnością jest odseparowanie dziecka od opiekunów. Jeśli to się uda, prawidłowe rozpoznanie jest możliwe. W niektórych przypadkach izolacja od toksycznego opiekuna się udaje. Powodzenie często zależy od postawy drugiego rodzica, gdy uda się mu wytłumaczyć, na czym polega zaburzenie i wtedy możemy liczyć na jego pomoc. Przypadki, które znamy, wydarzyły się w rodzinach, w których np. ojciec pracuje za granicą i rzadko widuje żonę i dzieci, w związku z czym jego wpływ na rodzinę jest minimalny. Trafiło do nas kilkanaścioro takich dzieci. Wszystkie te sprawy skończyły się w sądzie, ale nie wiem z jakim skutkiem. To, że nie jesteśmy informowani o wyroku, stanowi duży problem, bo zaburza ciągłość opieki. Od kilkunastu lat organy ścigania wiedzą o tych problemach coraz więcej i nasza współpraca jest łatwiejsza niż kiedyś. Gdy pierwszy raz spotkałem się z takim przypadkiem na początku swojej pracy, nikt mi nie chciał mi wierzyć.


MT: Jeśli zaburzenie psychiczne jest przyczyną tyko części przypadków, co powoduje inne?


J.K.:
Jest to forma dręczenia dziecka. Agresja przybiera różne postaci, najskrajniejsze widzimy w serwisach informacyjnych, te, z którymi my się spotykamy, są subtelniejsze. Na pozór ci ludzie są niezwykle zainteresowani zdrowiem swojego dziecka, całe życie poświęcają opiece nad nim. Poza zaburzeniem psychicznym przyczyn upatrywałbym w chęci pozyskania dodatkowych środków finansowych. Ci rodzice domagają się niezliczonej liczby zaświadczeń – do ZUS, do MOPS i innych instytucji, hospitalizacja dziecka jest dowodem, że pieniądze się należą.


MT: Jak dzieci uczą się żyć z prawdziwą chorobą?


J.K.:
Dzieci chore przewlekle, dorastające z chorobą, świadome jej przebiegu, a jednocześnie zorientowane na to, co się dzieje w ich otoczeniu, są w bardzo trudnej sytuacji. Mamy pod swoją opieką dorastające dziewczyny, które nigdy nie będą zdrowe, które nie mogą się pogodzić ze swoją chorobą. Są sytuacje, w których niewiele możemy na to poradzić. Choroby takie jak astma czy cukrzyca nie są deprymujące, po prostu się je leczy, można skończyć studia, wyjść za mąż, mieć dzieci i nic się dzieje poza tym, że trzeba brać leki. Ale są choroby niejako zdeterminowane pogarszającym się stanem ogólnym, np. mukowiscydoza. Dzieci, które żyją z chorobą tego rodzaju, wiedzą, że są inne. Starają się być takie same, robią wszystko, by upodobnić się do rówieśników, farbują włosy, robią tipsy, chodzą na imprezy i zachowują się normalnie. Chwała Bogu, niech tak będzie. Ale mamy też takich pacjentów, którzy wymagają długotrwałego i przewlekłego żywienia pozajelitowego, bo ich przewody pokarmowe nie funkcjonują. To najbardziej typowy przykład przewlekle chorego pacjenta. Jeżeli żyją w środowisku przyjaznym, radzą sobie całkiem nieźle i uczą się żyć z chorobą. Mają szanse łagodnie wejść w dorosłość. Ale jeżeli ich rodzice należą do grupy tych agresywnych lub zwyczajnie głupich, to napotkają na wiele trudności w dorosłym życiu. To nie jest już tylko chęć wyłącznie ufarbowania włosów, a raczej upicia się, zażycia jakiegoś środka odurzającego, który nie będzie miał szansy się wchłonąć, bo nie ma gdzie, chęć pokazania tężyzny fizycznej. Pamiętam chłopaka, który miał założony cewnik centralny. Pewnego dnia pobił się z innym o dziewczynę i ten ktoś mu ten cewnik rozerwał. Wdało się zakażenie, rozwinęła się sepsa. To nie był jeden raz. Wielokrotnie z podobnych przyczyn lądował na OIOM. Ignorował to, że jest chory. Robił wszystko, by udowodnić sobie i światu, że jest zdrowy i wreszcie umarł. Dla mnie to takie memento, że jako lekarze nie zawsze jesteśmy w stanie ingerować w życie prywatne naszych pacjentów. Jeżeli wracają do domów i nie zostają sami, jest z nimi rodzina, która ich mądrze wspiera, jest dobrze. Ponadto nie możemy zapominać o powikłaniach – nie są niewinne, skutkują chorobami wielonarządowymi, chociażby niewydolnością wątroby. Jest ich tym mniej, im bardziej troskliwa jest rodzina i im bardziej świadomy jest pacjent. Styl życia poza oddziałem szpitalnym stymuluje przewlekłość choroby. Najgorzej wpływa brak zainteresowania otoczenia i ubytki intelektualne utrudniające powrót do jako takiego zdrowia. Są pacjenci i ich rodziny, z którymi można rozmawiać bardzo długo, oni zdają się rozumieć problem, ale zapominają o wszystkim natychmiast po wypisaniu do domu, zachowują się tak, jakby nic się nie stało, jakby byli zupełnie zdrowi. Kłopoty mogą się pojawić też w momencie, gdy dzieci wchodzą w okres dorosłości i są na styku medycyny dzieci i dorosłych. Trzeba być wtedy ostrożnym, bo leczenie dorosłych jest znacznie bardziej zinstytucjonalizowane niż leczenie dzieci. Z dorosłymi pacjentami nikt się nie patyczkuje, a to mnie, mówiąc szczerze, boli.


MT: Jak wygląda to przejście?


J.K.:
Dla naszych pacjentów, którzy dorośli do opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, szukamy ośrodków i ludzi, którzy nie tylko zapewnią im opiekę techniczną na zasadzie tu recepta, a tu zalecenia i następna wizyta za miesiąc, ale także warunki sprzyjające korzystaniu z pomocy. Nie chcę powiedzieć, że ważny jest jakiś związek emocjonalny z lekarzem, bo to też nie jest dobre, ale relacja oparta na zaufaniu. Nie wiem, czy się nie narażam, ale my, pediatrzy, staramy się być empatyczni, mimo że podobnie jak większość lekarzy nie mamy czasu, a rozwiązywanie problemów psychologicznych jest czasochłonne. Chcę powiedzieć, że mając do czynienia z bardzo młodym organizmem, który wymaga szczególnej troski, jesteśmy uwrażliwieni na ten aspekt choroby. Człowiek dorosły powinien teoretycznie sam sobie radzić, ale ten, kto jest chory od dziecka, może mieć z tym kłopot. Problem tranzytu do medycyny dorosłych wszędzie jest taki sam. Wiele daje spotkanie z lekarzami, którzy będą się opiekować pacjentem, żeby było przyjazne przejęcie.


MT: W idealnie zarządzanym systemie lekarz rodzinny pełniłby funkcję takiego przewodnika. Co mogłoby przesądzić o sukcesie takiego zadania?


J.K.:
Najważniejsze między lekarzem a pacjentem, na każdym poziomie, jest zaufanie. Jeżeli pacjent czuje, że może się podzielić swoimi problemami z lekarzem, wtedy dzieli się także tymi osobistymi i życiowymi, a to zdecydowanie zwiększa skuteczność postępowania. Wtedy mamy szansę dużo osiągnąć, wpływając na zachowanie chorego dziecka. Zadaniem lekarza rodzinnego jest pozyskanie zaufania chorego. Jednak trudno w obecnych warunkach obarczać lekarza POZ wszystkimi obowiązkami związanymi z opieką nad pacjentami cierpiącymi np. z powodu przewlekłych wrodzonych wad metabolizmu. Badania laboratoryjne, ustalenie diety i regularne kontrole pozostają w gestii specjalistycznych ośrodków. W międzyczasie mogą się oczywiście pojawić problemy, które rozwiąże lekarz rodzinny, np. leczenie zakażeń i części powikłań. Zdarza się jednak, że lekarz, który ma szansę widzieć dziecko przez maksymalnie 15 minut, nie dowie się wszystkiego. Są systemy ochrony zdrowia na świecie oparte na kluczowej roli lekarza rodzinnego, a w niektórych jego kompetencje obejmują także zlecanie badań i diagnostyki obrazowej u dzieci w trakcie hospitalizacji. To, jak lekarze podchodzą do swoich obowiązków, zależy od ich przygotowania, nie istnieją żadne bariery instytucjonalne uniemożliwiające przyjęcie roli przewodnika pacjenta chorego przewlekle przez lekarza rodzinnego, współpracującego z ośrodkiem specjalistycznym.