Ostry dyżur

Pomoc dla wszystkich dzieci z wrodzoną wadą serca czy tylko z wybranymi wadami?

Kontrowersje wokół ustawy „Za życiem” w odniesieniu do noworodków z wadą serca pod postacią d-TGA z punktu widzenia kardiologa prenatalnego, neonatologa i kardiologa dziecięcego oraz ankietowanych lekarzy

Ustawa „Za życiem” wydana 4.11.2016 r.1 weszła w życie 1 stycznia 2017 r. Zakłada ona wsparcie (m.in. finansowe) dla kobiet w ciąży i ich rodzin, ale w niektórych przypadkach wad wrodzonych budzi pewne wątpliwości w środowisku lekarskim co do jej interpretacji. Niektórzy lekarze uważają, iż ta ustawa powinna mieć zastosowanie w stosunku do każdego noworodka – dziecka z wadą wrodzoną, ale część środowiska jest zdania, iż odnosi się ona tylko do wybranych, najcięższych wad wrodzonych, np. w stosunku do rodzin mających potomka z sercem jednokomorowym lub takiego, u którego stosuje się leczenie paliatywne. W gronie specjalistów zajmujących się płodami i noworodkami z wadami wrodzonymi (kardiolog prenatalny, neonatolog oraz kardiolog dziecięcy) postanowiliśmy przedyskutować i uzgodnić nasze opinie w odniesieniu do wady serca, jaką jest tzw. prosta transpozycja dużych naczyń d-TGA, w której teoretycznie jest szansa na przywrócenie prawidłowej budowy serca, czyli możliwa jest korekta kardiochirurgiczna.

Zarys treści ustawy „Za życiem”

W art. 1 ustawa określa uprawnienia kobiet w ciąży i rodzin do wsparcia w zakresie dostępu do:

• świadczeń opieki zdrowotnej

• instrumentów polityki na rzecz rodziny.

Wsparcie, o którym mowa w art. 1, obejmuje także zapewnienie dostępu do poradnictwa w zakresie rozwiązań wspierających rodzinę oraz jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, o których mowa w ust. 2 pkt 2-4, stwierdza w zaświadczeniu lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, w rozumieniu Ustawy z 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, posiadający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii, neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej lub chirurgii dziecięcej. W tym miejscu nie wymieniono lekarzy innych specjalności (np. radiologa, genetyka, pediatry), którzy zwykle jako pierwsi na podstawie badania za pomocą ultradźwięków stawiają rozpoznania w okresie prenatalnym lub pourodzeniowym, natomiast wprowadzono nazwy specjalizacji lekarzy, którzy w ogóle mogli nie uczestniczyć w procesie diagnostycznym lub w opiece prenatalnej okołoporodowej w danym przypadku (np. chirurg dziecięcy lub neurolog)2,3.

Pełna wersja artykułu omawia następujące zagadnienia:

Charakterystyka przebiegu ciąży u płodu z d-TGA

Wada serca pod postacią d-TGA jest zazwyczaj wadą izolowaną, najczęściej bez współistnienia zaburzeń chromosomalnych, i powstaje ok. 6 tygodnia od zapłodnienia. Przełożenie [...]

Punkt widzenia neonatologa

Jednym z zadań ustawy „Za życiem” jest „przyznanie jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tys. zł”. W celu uzyskania tego wsparcia finansowego potrzebne jest zaświadczenie [...]

Opinia kardiologa dziecięcego

Przebieg „naturalny” wady serca pod postacią d-TGA oznacza, że większość dzieci umiera bez leczenia w pierwszym miesiącu życia. Historyczne metody terapii kardiochirurgicznej, [...]

Do góry