Otwarte i szczere komunikowanie się dotyczące przeżywania uczuć związanych z chorobą pomaga rodzinie przystosować się do sytuacji choroby.

Według statystyk, aż 24 proc. pacjentów onkologicznych, czyli niemal jedna czwarta tej populacji, jest rodzicami dzieci poniżej 18. r.ż. Rozumiem, że rolą onkologa nie jest dbanie o to, by rodzina chorego jak najłagodniej przeszła przez traumę związaną z chorobą i procesem leczenia, ale to on może być pierwszą osobą, która odkryje problem, a tym samym spowoduje, by zajął się nim psycholog czy psychoonkolog.

SYTUACJA W RODZINIE

Gdy choroba staje się tematem tabu

Trzeba pamiętać, że jeśli na raka choruje któreś z rodziców, dziecko również jest dotknięte chorobą. Co więcej, jako najsłabsze ogniwo systemu rodzinnego, może przeżywać to najboleśniej. Dorośli, ucząc się radzić sobie z dystresem choroby, niekiedy nie myślą, że ich dzieci również muszą zmierzyć się z tym problemem. Troszczą się, by były zadbane, żeby miały zaspokojone podstawowe potrzeby, odrobione lekcje, ale często w rozmowie z dzieckiem nie podejmują tematu choroby. Chcą w ten sposób chronić dziecko, zaoszczędzić mu bólu. Ta próba przynosi jednak odwrotny skutek. Nie pomaga, a komplikuje i tak już trudną sytuację. Dzielenie się informacjami może zwiększyć poczucie bliskości w rodzinie. Dziecko, gdy może podzielić się swoimi obawami, czuje się wzmocnione. A to pomoże lepiej radzić sobie ze stresem wywołanym chorobą. Dzielenie się wzmacnia więzi.

Z badań wynika, że otwarte i szczere komunikowanie się dotyczące przeżywania uczuć związanych z chorobą pomaga rodzinie przystosować się do sytuacji choroby. Jednocześnie istotnie obniża poziom lęku u dziecka. Gdy dziecko jest pomijane, ukrywa się przed nim fakty, nie rozmawia się z nim, wtedy czuje się wykluczone, wypchnięte poza nawias rodziny, cierpi. W rodzinie, w której relacje oparte są na więzi, bliskości, intymności, można zakładać, że komunikacja przebiega prawidłowo i dorośli otwarcie rozmawiają z dziećmi.

Jak dziecko próbuje poradzić sobie z chorobą

Z mojej praktyki terapeutycznej wynika, że scenariuszy jest wiele. Każdy reaguje inaczej, tak jak żyje w jedyny, niepowtarzalny sposób. W reakcji na chorobę rodzica dziecko może przeżywać silne emocje, takie jak smutek, strach, lęk przed śmiercią, złość, gniew, poczucie winy, może czuć osamotnienie, izolację, może trwać w zaprzeczeniu albo żywić nadzieję lub stać się nadmiernie odpowiedzialne jak na swój wiek.

Gdy rodzic, udręczony chorobą i leczeniem, czuje, że w pewien sposób porzuca dzieci

Jedna z moich pacjentek, czuła i kochająca mama trójki małych dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, mówi, że kiedy wraca do domu po chemioterapii, czuje się bardzo źle, jest osłabiona. Myśl o tym, że dzieci będą chciały czegokolwiek od niej powoduje, że woli ich nie widzieć.

Ile jest takich matek z chorobą nowotworową, które w zmęczeniu spowodowanym chorobą nie są w stanie zająć się swoimi pociechami? O ile dzieci w podstawówce są już czasem w stanie zrozumieć, że rodzic jest chory, o tyle przedszkolak będzie po prostu się złościł, że nie może mieć takiej mamy jak dawniej, że ona się nie uśmiecha, że wypadły jej włosy, że jest smutna. Jeśli nie będzie tego rozumiał, bo np. nikt z nim nie rozmawia, reakcją na porzucenie będzie uczucie wściekłości. Ponieważ wściekłość kierowana jest do osoby, którą dziecko jednocześnie kocha, natychmiast pojawia się poczucie winy, a stąd już blisko do wyparcia uczuć związanych z traumą i samokarzących, samoniszczących zachowań, jak np. nawykowe samoatakowanie czy też trwające przez lata zaprzeczanie uczuć.

Przykład otwartej komunikacji:

Siedmioletnie dziecko: „Dlaczego mama nie wstaje rano z łóżka? Nie zaprowadza mnie do szkoły.”. Dorosły: „Tak, masz rację. Mama leży dłużej w łóżku. Pamiętasz, jak była u lekarza w zeszłym tygodniu? Dostała specjalne lekarstwo. To lekarstwo sprawia, że będzie się czuła bardzo zmęczona przez kilka dni. Mamy nadzieję, że już w sobotę poczuje się lepiej. A teraz powiedz mi, co by ci pomogło, żeby poranek przed wyjściem do szkoły był dla ciebie łatwiejszy?”.

Gdy dorośli stają się nadopiekuńczy

Bywa, że w rodzinie, w której choruje dorosły, jej członkowie starają się za wszelką cenę uchronić dziecko przed emocjami związanymi z chorobą. Stają się nadopiekuńczy, ale też chcą, by nie kontaktowało się z chorym rodzicem, chcą zaoszczędzić mu smutku. Całe to postępowanie nie działa tak jak chcieliby, a wręcz przeciwnie – może wyrządzić wiele złego. Jeśli nie zabierzemy dziecka do szpitala czy na pogrzeb, to wcale nie ochronimy go przed traumą związaną z chorobą lub z utratą rodzica. Nie rozmawiając i unikając kontaktu z nim, przyczynimy się do większego cierpienia, bo młody człowiek będzie musiał pozostać sam z tym, czego nie rozumie lub z tym, co się nie wydarzyło w jego życiu, jak np. brak możliwości pożegnania się z rodzicem. Nie zostawiajmy zatem niczego w sferze domysłów, nie używajmy eufemizmów – nazywajmy rzeczy po imieniu.

Jeśli jednak najmłodszy domownik odmawia rozmów na temat choroby czy śmierci, musimy to uszanować. Warto zatem dawać okazje do rozmów, ale nie zmuszać do nich. Nie musi to być rozmowa twarzą z twarz, lepiej znaleźć dogodny moment, np. rzucone podczas zbierania talerzy ze stołu: „Powiedz mi, proszę, co myślisz o chorobie mamy?”. To daje dziecku możliwość podzielenia się swoimi przemyśleniami i pokazania, z czym ono się zmaga.

Przed wizytą w szpitalu należy dziecko przygotować. Opisać, jak chora mama wygląda, jak się zachowuje, co dziecko może usłyszeć lub zobaczyć, np. medyczny sprzęt, inne osoby na sali. Dziecko niezbyt chętne do odwiedzin można zachęcać, ale nie zmuszać. Badać, pytać, szukać rozwiązań, wyjaśniać nieporozumienia, fałszywe wyobrażenia. Można zabrać ze sobą grę, kredki, szkolne zadanie domowe. Oczywiście wizytę w szpitalu warto odwołać w sytuacji, gdy rodzic jest niestabilny lub splątany albo istnieje zagrożenie infekcją.