Śmierć i osierocenie

Prawdopodobnie od chwili przekazania diagnozy, zwłaszcza w przypadku nowotworów o szczególnie niepomyślnym rokowaniu, pacjent i jego bliscy żyją z bolesną świadomością zbliżającej się śmierci (tzw. wdrukowanie śmierci). Choroba nowotworowa sprawia, że zostają skonfrontowani z ciągiem strat. Zwłaszcza wymagające dla rodziny może być towarzyszenie choremu, u którego nowotwór rozwija się w OUN. Tracimy znaną, kochaną osobę, a niekiedy możliwość porozumienia się z nią na długo przed ostatecznym pożegnaniem. Zdarza się, że opieka nad pacjentem jest tak wyczerpująca, a obserwowane cierpienie tak wielkie, że zgon jest odbierany z pewnym rodzajem ulgi. Mimo takiej „antycypowanej żałoby” śmierć osoby bliskiej zawsze jest źródłem poważnego kryzysu emocjonalnego.

Psychoedukacja, wskazówki dotyczące stanu zdrowia bliskiej osoby stają się szczególnie ważne w obliczu jej agonii. Wszelkie informacje dotyczące np. tego, czy chory słyszy swoich bliskich, czy łagodzący dla niego może być dotyk ze strony kochających bliskich, ułatwiają często rodzinie pokonać odczuwane bezradność i cierpienie. Okres pandemii uniemożliwił odwiedziny bliskich w hospicjach stacjonarnych. Tymczasem możliwość towarzyszenia umierającemu, pożegnania się z nim, poczucie, że nie został opuszczony w ostatnich chwilach swojego życia, mogą mieć wpływ na przebieg procesu żałoby.

Personel medyczny niejednokrotnie towarzyszy rodzinie chorego w pierwszych chwilach po jego śmierci. Niezwykle ważne jest, by do procesu umierania, do bólu jego bliskich podchodzić w sposób pozbawiony rutyny. Jeśli tylko jest to możliwe, warto umożliwić rodzinie pożegnanie się z bliskim i zadbać o elementy rytuałów (takich jak świeca, modlitwa, jeśli taka jest wola osieroconych osób). Dobrze, by bliscy zmarłego nie byli świadkami pośpiesznie czynionych zabiegów przez personel medyczny, by ich ból mógł zostać uszanowany.

Szczegółowe omówienie postępowania w sytuacji żałoby wykracza poza ramy tego artykułu, niemniej w tym miejscu należałoby zauważyć, że warto zachęcać do powstrzymania się od prób pocieszania rodziny zmarłego. Nie sposób znaleźć słów, które mogłyby zmniejszyć przeżywany ból. Autentyczny smutek personelu medycznego, milczenie, przyznanie, że nam także jest przykro z powodu bólu, z którym mierzy się rodzina zmarłego, wydają się najmniej raniące.

Przeciw bezradności

Zasady komunikowania się z chorym i jego bliskimi są tematem prac i wystąpień wielu autorytetów i nauczycieli mających ogromny wkład w rozwój psychoonkologii w Polsce. Wśród nich warto wymienić śp. śp. prof. Jacka Łuczaka, ks. Jana Kaczkowskiego, prof. Krystynę de Walden-Gałuszko czy dr. Pawła Grabowskiego. Poza konferencjami organizowanymi przez Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne czy izby pielęgniarek i położnych warsztaty na temat komunikacji organizowane są w ramach projektów Ministerstwa Zdrowia oraz działań podejmowanych przez poszczególne uczelnie, szpitale i fundacje (m.in. przez Stowarzyszenie „Akademia Komunikacji Medycznej”). Cenną formą kształtowania empatii i profilaktyki zespołu wypalenia zawodowego są tzw. grupy Balinta. Przy uczelniach medycznych powstają centra symulacji medycznej. Obserwujemy nowe, cenne inicjatywy – temat śmierci i towarzyszenia osobom osieroconym podejmowany jest przez Instytut Dobrej Śmierci.

Chcąc wzmocnić swoją umiejętność towarzyszenia pacjentom w obliczu dylematów natury egzystencjalnej, warto sięgać po publikacje psychoterapeutów i psychiatrów (np. Victora E. Frankla czy Irvina H. Yaloma). Umiejętność uważnego, pozbawionego rutyny prowadzenia rozmowy z chorym i jego bliskimi wiąże się ze zdolnością przeciwdziałania zespołowi wypalenia zawodowego. W tej sferze pomocne może być równoważenie pracy zawodowej z życiem osobistym i dbałość o relacje z osobami o podobnej wrażliwości, z którymi na bieżąco możliwe jest omawianie sytuacji pacjentów i tego, które emocje w nas samych zostają uruchomione.

W trosce o właściwy, podmiotowy stosunek zarówno do samego pacjenta w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej, jak i jego bliskich, trzeba się zastanowić nad istotą swojej pracy. Co decyduje o tym, że członkowie zespołu hospicyjnego czy pracownicy oddziałów paliatywnych mają poczucie dobrze wykonanej pracy? W obliczu braku możliwości leczenia przyczynowego bardzo istotne stają się starania o możliwe złagodzenie cierpienia chorego, o to, by był traktowany w sposób podmiotowy, by dostrzeżone zostały także jego potrzeby emocjonalne.

Podsumowanie

Rozmowy z pacjentem w zaawansowanej fazie leczenia choroby nowotworowej i z jego bliskimi służą ustaleniu oraz wyjaśnieniu możliwości łagodzenia dolegliwości zarówno fizycznych, jak i emocjonalnych. Personel medyczny dzięki swojej wiedzy i doświadczeniu może zmniejszyć odczuwaną przez rodzinę bezradność, wyjaśnić obserwowane zmiany, a także podpowiedzieć, które formy postępowania byłyby najbardziej pomocne. Lekarz za pomocą słów i swojej autentycznej postawy może wyrazić szacunek oraz zrozumienie dla trudności doświadczanych przez chorego, a także jego bliskich.