Streszczenie
Do takich okoliczności mogą należeć: skrajne wcześniactwo, ciężkie wady wrodzone, zagrażająca śmierć bez względu na podjęty rodzaj leczenia lub cechy głębokiego uszkodzenia neurologicznego. Czasami można się wstrzymać lub wycofać z: resuscytacji, uporczywego podtrzymywania życia, np. wentylacji mechanicznej, odżywiania czy nawadniania oraz zabiegów chirurgicznych. To, co poniżej w zamyśle ma być przewodnikiem dla osób rozważających podjęcie takich decyzji, opiera się po części na wytycznych American Academy of Pediatrics (AAP).
Wycofać się vs wstrzymywać z leczeniem
W praktyce mogą występować istotne różnice psychologiczne między wycofaniem się z trwającego leczenia a powstrzymaniem przed jego włączeniem (tj. odmówieniem swoistej terapii). Niektórym osobom (personelowi lub rodzinie) może być trudniej przerwać leczenie w momencie, gdy już się je rozpoczęło. Lekarze rozważający wycofanie się z leczenia powinni zdawać sobie sprawę z tego problemu, ale nie powinni mylić go z kwestiami etycznymi. AAP Committee on Bioethics stwierdził, że większość komentatorów tez filozoficznych i regulacji prawnych nie widzi ważnych etycznych i prawnych różnic między wycofaniem się a powstrzymaniem od włączenia leczenia. Oznacza to, że jeśli pod względem etycznym akceptowane jest wstrzymanie się z włączeniem konkretnego leczenia u określonego noworodka, to ogólnie akceptowane jest wycofanie się z niego.
Najlepszy interes pacjenta a władza rodzicielska
Ustalenie, kiedy jest dopuszczalne etycznie wycofanie się z rozpoczętego leczenia lub powstrzymanie od jego włączenia w przypadku noworodka, na ogół opiera się na standardzie, jakim jest najlepszy interes pacjenta oraz na uznaniu władzy rodzicielskiej. Pojęcie najlepszego interesu pacjenta zasadniczo mówi, że decyzja powinna być podjęta w wyniku rozważenia występowania przewidywanych korzyści i ryzyka (dla pacjenta) związanych z proponowanym leczeniem. Pojęcie władza rodzicielska odnosi się do prawa rodziców do uzyskania wszystkich istotnych informacji i ich prawa, w pewnych granicach, do podejmowania decyzji w imieniu dziecka. To prawo pochodzi po części, ale nie w całości, z domniemania, że rodzice mają na uwadze dobro swojego dziecka, co zdarza się w większości przypadków. Stąd te dwa główne czynniki uwzględniane są zwykle, choć nie zawsze, przy podejmowaniu decyzji, i są ze sobą w zgodzie oraz prowadzą do tych samych wniosków. Mając na uwadze te dwa pojęcia, można powiedzieć, że możliwe są dwa scenariusze, w których etycznie akceptowane jest wycofanie się lub powstrzymanie od leczenia.
Po pierwsze, akceptowane etycznie jest wycofanie się z leczenia lub powstrzymanie od jakiegokolwiek leczenia wtedy, gdy nie przyniesie ono korzyści noworodkowi lub w oczywisty sposób stoi w sprzeczności z najlepszym interesem pacjenta, co jest zgodne z oświadczeniami wydanymi przez AAP Committee on Bioethics oraz Committee on Fetus and Newborn. Mimo że w takiej sytuacji pożądana jest współpraca i porozumienie z rodzicami, to jednak nie są one niezbędne. Kiedy najlepszy interes pacjenta nie budzi wątpliwości, zwykle nie uwzględnia się praw rodziców w decydowaniu za lub przeciwko włączeniu leczenia. Zaleca się jednak, aby lekarz w każdym przypadku współpracował z rodzicami. Lekarz może wybrać kontynuowanie leczenia przez jakiś ograniczony czas, a jednocześnie rozmawiać z rodzicami z zamysłem uzyskania porozumienia. Ten wybór może być właściwy pod warunkiem, że obciążenie dla dziecka (np. w postaci bólu) będzie minimalne. Można osiągnąć pewien próg, powyżej którego najlepszy interes dziecka zmusza lekarza do powstrzymania się od leczenia mimo życzeń rodziców. Kiedy występuje różnica zdań, czasami pomóc może zwrócenie się o radę do innych osób, np. do komisji etycznej w szpitalu.