Rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych

iż nie jego rolą jest decydowanie o jakości życia dziecka, czuje się zobowiązany do podjęcia wszelkich dostępnych kroków dla podtrzymywania jego życia. Z drugiej, zdaje sobie sprawę, że uporczywa terapia, niedająca żadnej nadziei, przedłuża jedynie proces umierania i przysparza dziecku niepotrzebnych cierpień. Nie dysponuje on przy tym żadnymi powszechnie obowiązującymi standardami podejmowania decyzji o wdrożeniu bądź zaniechaniu leczenia, a zwłaszcza resuscytacji skrajnie niedojrzałych noworodków. Brak wyraźnych granic między pojęciami przedłużania życia i przedłużania umierania rodzi problemy związane z jednoznaczną kwalifikacją odpowiadających im sytuacji klinicznych.

Zarówno pacjenci, ich rodzice, jak i lekarze oraz osoby odpowiedzialne za sprawowanie opieki medycznej mają prawo do tego, aby wybory dotyczące podjęcia, kontynuacji, modyfikacji lub zaniechania terapii opierały się na starannie przemyślanych i kompetentnie ustalonych standardach. Niniejsze rekomendacje mają na celu ułatwienie podejmowania odpowiedzialnych decyzji etycznych i medycznych. Dostosowane do indywidualnego przypadku postępowanie lekarzy musi być zgodne z Kodeksem Etyki Lekarskiej. Postępowanie pielęgniarek i położnych musi być zgodne z Kodeksem Etycznym Pielęgniarek i Położnych.

Poniższe rekomendacje dotyczą opieki nad matką i noworodkiem urodzonym w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia. Przy ich opracowaniu korzystano z podobnych standardów pochodzących z różnych krajów europejskich, Australii, Kanady i Stanów Zjednoczonych. ¹

Niniejsze rekomendacje uzyskały akceptację: Krajowego Konsultanta ds. Neonatologii oraz Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.

Osoby podejmujące decyzje

Osobą bezpośrednio odpowiedzialną za zapewnienie optymalnej opieki medycznej noworodkowi urodzonemu na granicy możliwości przeżycia jest lekarz. W celu podjęcia właściwej decyzji istotna jest współpraca całego zespołu, ze szczególnym uwzględnieniem wymiany informacji i zastosowania zasady konsultacji.

Prawnym pełnomocnikiem noworodka są rodzice lub opiekunowie prawni.

W podejmowaniu właściwych decyzji terapeutycznych o podjęciu, zaniechaniu lub ograniczeniu procedur medycznych uczestniczy zespół leczący, w niektórych przypadkach szpitalne komisje etyczne. W szczególnych sytuacjach takie decyzje mogą zostać podjęte w wyniku postępowania sądowego.

Każdy członek zespołu powinien kontaktować się z rodzicami w zakresie ustalonym przez prawo. Lekarz powinien starać się zrozumieć poglądy, nastawienie i oczekiwania rodziców noworodka. W razie utrzymującej się sprzeczności zajmowanych stanowisk lekarz powinien uczynić to, co uważa za najlepsze, kierując się obowiązującymi przepisami prawa, standardami medycznymi i etycznymi, a także własną mądrością moralną. W wyjątkowych sytuacjach, dla dobra dziecka, może zaistnieć potrzeba powiadomienia organów wymiaru sprawiedliwości.

Szczególna odpowiedzialność lekarza nie powinna być pretekstem do stosowania praktyk paternalistycznych.

Prawo do informacji i zasada konsultacji

Tabela 1. Szacowana masa ciała (g) i obwód głowy (cm) u pojedynczych płodów żeńskich w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia ciąży na podstawie badań USG (wg⁶)

Tabela 2. Szacowana masa ciała (g) i obwód głowy (cm) u pojedynczych płodów męskich w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia ciąży na podstawie badań USG (wg⁶)

Przekazywanie informacji oraz prowadzenie dialogu między członkami zespołu leczącego oraz między zespołem a rodzicami dziecka urodzonego na granicy przeżycia wymaga wysokich kwalifikacji, doświadczenia, cierpliwości oraz umiejętności wzajemnego słuchania racji. W praktyce konieczne są zatem:

• rzetelna analiza i przedstawienie problemu z uwzględnieniem uwarunkowań medycznych, psychologicznych, prawnych i etycznych (przy poszanowaniu systemu wartości prezentowanych przez strony dialogu i rodziców z uwzględnieniem ich stanu psychicznego)
• nawiązanie kontaktu i prowadzenie dialogu zarówno w zespole, jak i z rodzicami dziecka, w tym m. in.: jasne formułowanie własnych opinii, uważne słuchanie wypowiedzi partnerów rozmowy, upewnienie się, czy treść wypowiedzi została zrozumiana zgodnie z intencją
• uzgadnianie stanowisk w celu osiągnięcia porozumienia.

Tabela 3. Szanse przeżycia i rozwój noworodków skrajnie niedojrzałych w zależności od wieku ciążowego*

 

Tabela 4. Przeżycie oraz krótko- i długofalowa ocena rozwoju noworodków skrajnie niedojrzałych (23-25 tygodni ciąży) w kilku badaniach europejskich i kanadyjskich (wg Steinmacher J i wsp.)¹⁶

Dialog między członkami zespołu

Opieka okołoporodowa nad dzieckiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia jest wielodyscyplinarna i wymaga bliskiej współpracy między położnikami, neonatologami, położnymi, pielęgniarkami, a także innymi członkami zespołów medycznych. Biorąc pod uwagę fakt, że w praktyce decyzje często muszą jednak być podejmowane bardzo szybko, konieczne jest, aby członkowie zespołu wcześniej przedyskutowali i ustalili zasady postępowania w podobnych sytuacjach. Czasami w trudnych decyzjach pomocne mogą być szpitalne komisje etyczne.

Dialog z rodzicami

Nawiązanie dialogu z rodzicami jeszcze przed porodem stanowi podstawę do zdobycia zaufania i ułatwia późniejsze podejmowanie decyzji. Lekarz zobowiązany jest do informowania rodziców o aktualnym stanie zdrowia płodu i noworodka oraz rokowaniu. W miarę możliwości takie rozmowy powinny odbywać się w obecności obojga rodziców, w osobnym pomieszczeniu, w atmosferze zaufania, szacunku i przyzwolenia na wyrażanie przez nich wszelkich odczuć i opinii. Dyskusja musi być otwarta i wolna od jakichkolwiek nacisków, a przekazywane informacje prawdziwe, wyczerpujące i zrozumiałe. Ponadto, jeśli to tylko możliwe, rodzice powinni mieć wystarczająco dużo czasu na przemyślenie podanych im informacji i wyrażenie swojej opinii. Wskazane jest umożliwienie rodzicom kontaktu z psychologiem.

W czasie ciąży pierwszeństwo w uzyskiwaniu informacji należy się matce, bez względu na jej wiek (niepełnoletniość). Po urodzeniu dziecka prawo do informacji ma matka i ojciec dziecka na równych prawach.

W sytuacji zagrożenia urodzenia się dziecka na granicy możliwości przeżycia położnik i neonatolog powinni, jeśli to możliwe, przeprowadzić pierwszą rozmowę z rodzicami jeszcze przed porodem. Rodzice powinni zostać powiadomieni o charakterze planowanego postępowania medycznego. Krótka informacja na ten temat powinna być umieszczona w dokumentacji medycznej. Należy omówić z rodzicami szanse dotyczące przeżycia dziecka, jego prawidłowego rozwoju i ewentualne ryzyko wystąpienia odległych następstw związanych ze stopniem niedojrzałości noworodka (szczególnie na podstawie danych zawartych w tabeli 3 i 4 niniejszego dokumentu). Ważne, aby zespół leczący wstępnie uzyskał opinie rodziców, nie oczekując przy tym z ich strony żadnych ostatecznych deklaracji.

Nastawienie rodziców i ich oczekiwania (np. czy chcą być przy śmierci dziecka, czy dziecko ma być ochrzczone i inne) powinny być odnotowane w dokumentacji medycznej (załącznik 1 – Karta konsylium prenatalnego). Ta karta powinna być odpowiednio do sytuacji uzupełniana w trakcie hospitalizacji.

Tabela 5. Postępowanie dotyczące matki i noworodka w przypadku zagrożenia porodem przedwczesnym przed ukończeniem 26 tygodni ciąży

 

Tabela 6. Czynniki prenatalne i stan kliniczny noworodka bezpośrednio po urodzeniu modyfikujące rokowanie

Rodzice mają prawo do pełnej informacji o sytuacji zdrowotnej swojego dziecka, aby móc świadomie wyrazić zdanie na temat dalszego postępowania medycznego. Osiągnięcie porozumienia między personelem medycznym i rodzicami ma kluczowe znaczenie dla rodziców, którzy muszą mieć poczucie, że uczyniono wszystko, co możliwe dla dobra ich dziecka i że nie spoczywa na nich ostateczna odpowiedzialność za podejmowane decyzje. ²

Informowanie jest procesem o swoistej dynamice zarówno w zakresie przekazywania informacji przez personel medyczny, jak i ich odbioru przez rodziców. Często wymaga to wielokrotnych rozmów na temat stanu zdrowia i planu postępowania z dzieckiem.

W sytuacjach podejmowania decyzji w trybie pilnym należy zapewnić rodzicom możliwość kontaktu z lekarzem i innymi członkami personelu medycznego w późniejszym terminie.

Problemy ekonomiczne i społeczne

Ratowanie życia noworodków na granicy możliwości przeżycia wiąże się także z potrzebą zapewnienia im dalszej opieki, ponieważ część z nich będzie wymagała specjalistycznej pomocy przez wiele lat lub całe życie. Względy ekonomiczne nie mogą mieć jednak wpływu na podejmowane decyzje lekarskie.

Decyzja o podjęciu resuscytacji lub ograniczeniu stosowanych procedur medycznych powinna być motywowana wolą poprawy stanu zdrowia noworodka i/lub jego ochrony przed niepotrzebnym cierpieniem, a nie zamiarem uniknięcia pojawienia się w społeczeństwie osoby niepełnosprawnej bądź upośledzonej.

Określanie wieku ciążowego i ocena dojrzałości biologicznej

Wiek ciążowy

Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (wydanie ICD-10 poprawione) definiuje wiek ciążowy jako czas od daty ostatniej miesiączki wyrażony w tygodniach i dniach. Na przykład wiek ciążowy określamy na 25 tygodni, jeżeli ciąża trwa od 25 tygodnia i 0 dni (25 0/7) do 25 tygodni i 6 dni (25 6/7).

Wiek ciążowy określa się na podstawie:

• Reguły Naegellego (wzór do obliczenia jest dostępny na stronie://www.med.calc.com/pregnacy.html)
• Pomiarów ultrasonograficznych (USG) odległości ciemieniowo-siedzeniowej płodu wykonywanych między 8 a 12 tygodniem ciąży (opracowano na podstawie ^{3, 4, 5} ).

Jeśli ocena wieku ciążowego określonego na podstawie daty ostatniej miesiączki i wczesnego badania USG różni się, za obowiązujący przyjmuje się wiek określony na podstawie wyniku badania USG.

Należy pamiętać, że precyzja określenia wieku ciążowego we wczesnym badaniu ultrasonograficznym wynosi ±4 dni, natomiast w przypadku jego oceny na podstawie daty ostatniej miesiączki dokładność ta wynosi od -6 do +14 dni. Ocena kliniczna dziecka po urodzeniu może spowodować zmianę oceny wieku ciążowego, zwłaszcza jeśli został on określony na podstawie daty ostatniej miesiączki.

Dojrzałość biologiczna

Noworodki w identycznym wieku ciążowym mogą znacząco różnić się dojrzałością biologiczną. Powinna ona być brana pod uwagę przy podejmowaniu decyzji dotyczących działań resuscytacyjnych po urodzeniu oraz przy ocenie indywidualnego ryzyka zachorowania i zgonu.

Ważną informacją jest masa ciała płodu szacowana na podstawie wieku ciążowego lub badania USG oraz stwierdzana po urodzeniu. Ich porównanie może mieć znaczenie dla ostatecznej oceny dojrzałości noworodka i rozpoznania zaburzeń wewnątrzmacicznego wzrastania płodu. Szacowane masy ciała i obwody głowy pojedynczych płodów męskich i żeńskich w wieku ciążowym 22-25 tygodni zamieszczono w tabelach 1 i 2. ⁶

Wskaźniki umieralności i zachorowalności noworodków

Znaczne postępy w opiece perinatalnej spowodowały, że zwiększyła się możliwość przeżycia niedojrzałych noworodków.

Wyniki badań epidemiologicznych dotyczących przeżywalności i długofalowej oceny rozwoju noworodków skrajnie niedojrzałych (od 22 do 25 tygodnia ciąży) ^{7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18} wskazują, że ryzyko wystąpienia u nich późniejszego uszkodzenia ruchowego i upośledzenia umysłowego jest tym mniejsze im późniejszy wiek ciążowy. Szanse przeżycia i rozwoju noworodków skrajnie niedojrzałych w zależności od wieku ciążowego zamieszczono w tabelach 3 i 4.

Zalecenia dotyczące opieki nad matką i noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia

Sugerowane postępowanie podczas ciąży zagrożonej porodem przedwczesnym przed ukończeniem 26 tygodni wieku ciążowego oraz postępowanie okołoporodowe przedstawiono w tabeli 5.

Przed porodem

Transport in utero, prenatalna podaż kortykosteroidów.

Transport matki do ośrodka perinatalnego powinien być rozważany od 22 tygodnia ciąży zagrożonej, a jest rekomendowany od 23 tygodnia ciąży. Prenatalna podaż kortykosteroidów zalecana jest od 24 tygodnia ciąży wg obowiązującego schematu. ^{19, 20}

Cięcie cesarskie.

Decyzję o ukończeniu ciąży lub porodu cięciem cesarskim należy podejmować, biorąc pod uwagę wiek ciążowy, stan zdrowia matki i dziecka oraz sytuację położniczą. Proponowane wskazania do cięcia cesarskiego w zależności od wieku ciążowego zamieszczono w tabeli 5. Należy starannie rozważyć ryzyko i korzyści, jakie cięcie cesarskie stanowi dla matki i dziecka. ²¹

Po urodzeniu

Resuscytacja na sali porodowej.

Podczas porodu w przypadku noworodka znajdującego się na granicy możliwości przeżycia na sali porodowej powinien być obecny doświadczony zespół lekarsko-pielęgniarski. Przy podejmowaniu decyzji o postępowaniu należy uwzględnićczynniki prenatalne i stan noworodka bezpośrednio po urodzeniu modyfikujące rokowanie (tab. 6). ^{22, 23, 24}

Resuscytacja noworodka z prawidłowo określonym wiekiem ciążowym.

Przed 23 tygodniem ciąży (<23 0/7).

Opieka nad noworodkiem urodzonym przed 23 tygodniem wieku ciążowego powinna być ograniczona do działań paliatywnych. Jeśli rodzice sobie tego życzą, mogą przebywać z dzieckiem od momentu urodzenia, a także po jego śmierci.

23 0/7–23 6/7 tydzień ciąży.

Rekomendowana jest opieka paliatywna, chyba że wystąpią czynniki poprawiające rokowanie (patrz „Resuscytacja na sali porodowej”).

Jeśli noworodek wydaje się znacznie bardziej dojrzały po urodzeniu (patrz Dojrzałość biologiczna) lub w przypadku, gdy po przeprowadzonej wcześniej rozmowie z rodzicami nalegają oni, aby podjąć resuscytację, należy podjąć działania resuscytacyjne i przewieźć noworodka na oddział intensywnej terapii (zasada reanimacji wyczekującej). Następnie, kiedy możliwa będzie dokładna ocena sytuacji klinicznej noworodka, po rozmowie z rodzicami zostanie podjęta decyzja, czy kompleksowe leczenie będzie kontynuowane, czy procedury medyczne powinny być ograniczone. ¹⁵

24 0/7-24 6/7 tydzień ciąży.

Rekomendowane jest podjęcie działań resuscytacyjnych. Dalsze postępowanie będzie zależało od oceny stanu klinicznego, odpowiedzi na zabiegi resuscytacyjne i stanowiska rodziców.

25 0/7-25 6/7 tydzień ciąży.

Rekomendowane jest podjęcie działań resuscytacyjnych.

Według zaleceń International Liaison Committee on Resuscitation (ILCOR) po 10 min prowadzenia ciągłych i prawidłowych zabiegów resuscytacyjnych może być uzasadnione ich przerwanie, jeśli u noworodka nie ma oznak życia. ²³

Kiedy działania podtrzymujące życie zostają wstrzymane, należy zrobić wszystko, aby pozwolić noworodkowi godnie umrzeć. Jednocześnie należy zapewnić rodzicom możliwość bliskiego kontaktu z dzieckiem, także po jego śmierci.

Decyzje dotyczące niepodejmowania działań resuscytacyjnych oraz zaprzestania resuscytacji lub ograniczenia procedur medycznych powinny być starannie udokumentowane w historii choroby pacjenta. Propozycje takiej dokumentacji zamieszczono jako załącznik nr 2 (Karta postępowania z noworodkiem).

Resuscytacja noworodka w niepewnym wieku ciążowym.

Doświadczony zespół neonatologiczny powinien być obecny przy urodzeniu dziecka w wieku ciążowym od 22 tygodnia, aby zdecydować, czy stan noworodka uzasadnia podejmowanie działań resuscytacyjnych (patrz Resuscytacja na sali porodowej).

W przypadkach wątpliwych należy podjąć działania resuscytacyjne i przewieźć noworodka na oddział intensywnej terapii (zasada reanimacji wyczekującej) do czasu, kiedy ocena stanu klinicznego noworodka i dalsze rozmowy z rodzicami pomogą wyjaśnić, czy procedury medyczne powinny być kontynuowane w pełnym zakresie, czy ograniczone. ²

Zalecenia dotyczące oceny wskaźników umieralności i długofalowej obserwacji rozwoju

Ocena wskaźników umieralności okołoporodowej w poszczególnych przedziałach wieku ciążowego i urodzeniowej masy ciała oraz długofalowa ocena rozwoju dziecka odgrywają ważną rolę w opiece nad noworodkiem urodzonym na granicy przeżywalności. Konieczne jest prospektywne zbieranie danych na temat umieralności i zachorowalności na oddziałach położniczych i noworodkowych oraz ich systematyczna analiza. Ponadto dzieci z tej grupy wymagają prospektywnej oceny stanu zdrowia i rozwoju, co najmniej do osiągnięcia dojrzałości szkolnej. ²⁵

Uważamy, że należy potraktować jako priorytet i uwzględnić przydział środków finansowych projektom badawczym na ten temat.

Powyższe rekomendacje będą aktualizowane w miarę postępów wiedzy medycznej w tym zakresie.

Postępowanie w przypadku śmierci dziecka

W razie śmierci dziecka na oddziale szpitalnym należy powiadomić o tym rodziców. Informację o śmierci należy przekazać w osobnym pomieszczeniu, bez udziału osób postronnych, na siedząco, w atmosferze zaufania, szacunku i przyzwolenia na wyrażanie przez rodziców swych odczuć i poglądów. Wskazane jest, aby rozmowa została przeprowadzona przez dwóch lekarzy (w tym przynajmniej z jednym starszym rangą, o dużym doświadczeniu zawodowym). Należy poinformować rodziców o możliwości skorzystania z pomocy psychologicznej i zapewnić kontakt z psychologiem, jeżeli takie jest ich życzenie.

Planowanie przeprowadzenia sekcji zwłok noworodka powinno stać się tematem rozmowy z rodzicami. W przypadku, gdy przeprowadzenie sekcji nie jest obligatoryjne z mocy prawa, lekarz przed podjęciem decyzji w tej sprawie powinien zasięgnąć opinii rodziców. Fakultatywnej sekcji zwłok nie należy przeprowadzać wbrew woli obojga lub jednego z rodziców. Postępowanie ze zwłokami dziecka powinien cechować szacunek należny jego ciału. Rodzicom należy wydać dokumenty niezbędne do pochówku dziecka, udzielić informacji i zapewnić wsparcie psychiczne.

[_załącznik_1_]

[_załącznik_2_]