Streszczenie
Czynniki biopsychospołeczne, niekiedy obecne jeszcze przed wystąpieniem choroby, mogą upośledzać radzenie sobie z nią. Zespół współpracujących specjalistów pomaga pacjentom i rodzinom stawiać czoła chorobie dzięki zapewnianiu wsparcia dziecku z przewlekłą chorobą oraz jego rodzinie. Artykuł przybliża pracę takiego wielodyscyplinarnego zespołu. Autorzy opisują proces tworzenia drogi ku holistycznej opiece nad pacjentami, obejmujący etapy od projektowania narzędzi integrujących w szerszym kontekście podstawowe informacje o każdym pacjencie do opisu realizacji projektu. Dołączone jest także studium przypadku - dwa przykłady współpracy między specjalistami. Na końcu zaproponowane są pomysły badawcze, które mogłyby wykazać korzyści interwencji psychospołecznych oraz potrzebę szerzenia wiedzy o tym, co jest skuteczne w pediatrii oraz współdziałających z nią dyscyplinach z obszaru zdrowia i zdrowia psychicznego Centrum medyczne Stephen D. Hassenfeld Children’s Center for Cancer and Blood Disorders (SDHCC) funkcjonujące przy Centrum Medycznym Langone Uniwersytetu Nowojorskieo działa zarówno jako oddział dzienny, jak i przychodnia dla dzieci z chorobami onkologicznymi i hematologicznymi.
Zapewnia ono nowoczesne metody leczenia, świadczone i wspierane przez współdziałających specjalistów. W ciągu ostatnich 30 lat postępy nauki doprowadziły do wcześniejszego wykrywania i leczenia chorób niegdyś śmiertelnych dla większości dzieci. Dla przykładu, 5-letnie przeżycie w chorobie nowotworowej u dzieci wynosi około 80%, co skutkuje coraz większą populacją dzieci przeżywających taką chorobę. Dane zebrane w ciągu ostatnich 10 lat wskazują, że w Stanach Zjednoczonych ponad 270 000 osób przeżyło w dzieciństwie chorobę nowotworową. Jedna osoba na 1000 przeżyła jako dziecko chorobę nowotworową. Dane demograficzne ze Stanów Zjednoczonych wskazują, że wśród takich osób 33% ma <20 lat, 46% jest w wieku 20-40 lat, a 18% ma >40 lat.
Dzięki dostępowi do transfuzji i terapii doustnych dzieci dotknięte takimi chorobami krwi jak anemia sierpowata wiodą dzisiaj dłuższe, wydajniejsze życie ze znacząco mniejszą niesprawnością niż dawniej. Mimo rozwoju obiecujących przyszłych terapii opartych na takich procedurach jak przeszczepy szpiku i terapie genowe, wciąż jednak można zetknąć się z nieprzykładaniem odpowiedniej uwagi do funkcjonowania psychicznego, społecznego i interpersonalnego. Wraz z opisanymi zmianami rozwinęła się potrzeba świadczeń dodatkowych (przez zespoły pielęgniarskie i medyczne) w celu niesienia pomocy dzieciom, rodzinom i opiekunom, mającym do czynienia z przewlekłymi chorobami zagrażającymi życiu. W latach 90. zmiany w opiece zdrowotnej doprowadziły do zmniejszenia dostępu do świadczeń psychospołecznych, ponieważ postrzegano je jako drogie i mające „mniej zasadnicze znaczenie od innych badań i interwencji”.
Dodaj do ulubionych