Streszczenie
W artykule przedstawiono pacjentów z chorobami hematologicznymi lub onkologicznymi, leczonych w Stephen D. Hassenfeld Children's Center for Cancer and Blood Disorder (SDHCC) będącego częścią nowojorskiego Langone Medical Center, jednak projekt ośrodka, stosowane w nim programy oraz filozofia mogą być zastosowane u wszystkich pacjentów. W tym numerze autorzy wyszczególniają wysiłki podjęte do stworzenia unikalnego centrum medycznego zajmującego się rodziną, w którym dostępne byłoby kompleksowe i wielodyscyplinarne leczenie - łącznie z dostarczaniem wsparcia psychospołecznego oraz interwencjami uzupełniającymi i alternatywnymi. Artykuły nie skupiają się na piśmiennictwie naukowym, ale służą podkreśleniu wagi programów psychospołecznych SDHCC oraz do ukazania korzyści, jakie daje opieka obejmująca rodzinę pod względem opłacalności, satysfakcji pacjenta i stopnia stosowania się do zaleceń terapeutycznych. Nie ma metodologii naukowej pozwalającej zmierzyć wpływ centrum na jakość życia chorych i ich rodzin. Niniejszy komentarz służy jako wprowadzenie do filozofii i historii SDHCC. Katrina Manzano, magister zdrowia publicznego, administrator oddziału hematologii i onkologii dziecięcej oraz doktor Francine Blei przeprowadziły wywiady z osobami (tab. 1) odpowiedzialnymi za powstanie pierwszego centrum na New York University oraz z osobami, które doprowadziły do powstania nowego centrum. Artykuły przybliżają programy psychospołeczne centrum. Pierwsze dwie osoby, z którymi rozmawiano, walnie przyczyniły się do rozwoju pierwszego Centrum Hassenfelda w 1990 r., a pozostałe przyczyniły się do przemiany początkowego marzenia w projekty jedynego w swoim rodzaju, nowego centrum SDHCC. Ich wypowiedzi zostały przedstawione w dalszej części artykułu. Eduvigis Cruz-Arrieta omawia standardy związane z połykaniem tabletek przez młodsze dzieci. Ta sama autorka wraz z Lauryn Weinshank, LCSW, ukazuje korzyści związane z interdyscyplinarnym długoterminowym planem opieki, dzieląc się obszernie doświadczeniami dwóch pacjentów. Gwenn Fried i Matthew J. Wichrowski, MSW, HTR, hortiterapeuci w Szklanym Ogrodzie Enida A. Haupta przy Instytucie Rehabilitacji im. Ruska Centrum Medycznego Uniwersytetu Nowojorskiego utworzyli program hortiterapii w SDHCC. W artykułach umieszczono fotografie, ilustracje, cytaty i krótkie informacje w celu przekazania czytelnikowi doświadczenia Centrum Hassenfelda. Autorki mają nadzieję, że czytelnik odczuje zarówno kreatywną energię i empatię personelu, jak i ich własny entuzjazm. Na następnych stronach przedstawione są owoce ich pracy, odzwierciedlające jeszcze jeden przykład szczególnej współpracy zespołu centrum. Centrum SDHCC można odwiedzić osobiście lub przez internet. Optymalizacja jakości życia dzieci z chorobami hematologicznymi i onkologicznymi U pacjentów dziennego oddziału hematologicznego/ onkologicznego może występować wiele zaburzeń. Wizyta może być krótka (np. w celu wykonania morfologii krwi) lub może trwać cały dzień (jeśli jest wymagana infuzja). Z punktu widzenia rodziny wizyta często może zaburzać rytm życia szkolnego i rodzinnego i odwracać uwagę od rodzeństwa. W SDHCC i podobnych ośrodkach podejście zorientowane na rodzinę (family-centered approach) ma na celu umacnianie (empowerment) rodziny i pacjentów podczas leczenia i po nim przez zapewnienie wielodyscyplinarnej opieki i udzielanie wsparcia psychospołecznego. Duża część środków pochodzi z darowizn filantropijnych, które pomagają wspierać te podstawowe komponenty opieki. Misją centrum jest zapewnienie możliwie najlepszej opieki wszystkim pacjentom, bez względu na warunki finansowe. Koncepcja „domu medycznego” dla dzieci wymagających specjalnej opieki zyskała w ostatnich latach uznanie. Wykazano, że taki model opieki zorientowanej na rodzinę wiąże się ze skuteczniejszą opieką medyczną i późniejszym prowadzeniem pacjentów. Dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi stanowią wrażliwą populację potrzebującą wszechstronnej, dostępnej opieki, a model opieki medycznej zorientowanej na rodzinę ułatwia efektywny finansowo, skoordynowany dostęp do świadczeń. Cechy ciepłego, skupionego na rodzinie systemu są dobrze opisane. Potrzeba zaangażowania rodziny we wsparcie niemedyczne wzrosła wraz z nieograniczonymi godzinami kontaktu rodziców z hospitalizowanymi dziećmi i zmianami w projektach szpitali, zapewniającymi więcej prywatności. Do wyzwań należy coraz większa liczba dzieci bez ubezpieczenia oraz rozbieżności między ubezpieczeniami akceptowanymi przez lekarzy i szpitale.
Dodaj do ulubionych