Streszczenie
Aby móc w pełni skorzystać z alternatywnych schematów leczenia, około 3-letnie dzieci z chorobami onkologicznymi muszą nauczyć się połykać tabletki, co jest następstwem trudności w przyjmowaniu płynnych postaci leków lub dostępności terapii wyłącznie w postaci tabletek. Rodzice są uczeni, jak ukrywać leki w pożywieniu, jednak nie są szkoleni, jak nauczyć dzieci połykać tabletki. Stres związany z pediatryczną opieką onkologiczną i jego wpływ na opiekunów dziecka sprawia, że takie szkolenia stają się priorytetem. W niniejszym artykule przedstawiono wskazówki dotyczące prowadzenia takich szkoleń. Zastosowanie dobrze znanych technik behawioralnych, takich jak modelowanie (shaping) i desensytyzacja (differential attention) w nauce połykania tabletek przez dzieci ≥18 miesiąca życia ma obszerną dokumentację naukową. Brakuje jednak danych dotyczących zdolności dzieci w różnym wieku do połykania tabletek. W jednym z prowadzonych badań wykazano, że przeważająca liczba dzieci w wieku od 6 do 11 lat twierdzi, że nie ma kłopotów z połykaniem niewielkich tabletek. Większość piśmiennictwa powstała na podstawie badań związanych z terapią AIDS u dzieci, które potrzebowały pomocy w nauce, jak przyjmować kilkanaście tabletek dziennie przez nieokreślony czas w ramach długoterminowej strategii terapeutycznej dotyczącej zakażenia HIV. W działającym przy Uniwersytecie Nowojorskim Centrum Hassenfelda (Stephen D. Hassenfeld Children's Center for Cancer and Blood Disorders of New York University Langone Medical Center) zidentyfikowano potrzebę nauczania pacjentów w wieku 3 lat połykania tabletek w celu umożliwienia korzystania z alternatywnych terapii. Niektóre dzieci odmawiały przyjmowania płynnych postaci leków z powodu ich gorzkiego smaku. Wskazało to personelowi i rodzicom potrzebę poszukiwania innych sposobów podawania leku. Inne dzieci wymagały leczenia dostępnego wyłącznie w postaci tabletek. Chociaż można doradzić rodzicom ukrywanie tabletek w smacznym pożywieniu, część z nich czuje dyskomfort związany z takim podstępem, szczególnie jeżeli dziecko go odkryje. Większość z nich odmawia stosowania tej metody ponieważ czuje się źle, oszukując dziecko. Ponieważ dzieci są spostrzegawcze, czują „gdy coś jest na rzeczy”, jak określił to jeden z rodziców. Czasami zwiększa to opór dziecka wobec innych procedur medycznych. Biorąc pod uwagę stresujący charakter opieki onkologicznej u dzieci i jego wpływ na opiekunów, priorytetem jest zawsze odnajdywanie mniej stresujących alternatyw terapeutycznych. Cele i metody terapii Cele terapii obejmują zwiększenie samodzielności dziecka w zakresie jednego z aspektów leczenia przez zastosowanie czegoś, co dziecko już potrafi robić (np. połykania) w ramach jego reżimu terapeutycznego, skrócenie czasu spędzanego na przyjmowaniu leków przez wprowadzenie prostego i szybkiego sposobu ich przyjmowania, zmniejszenie potrzeby metod podawania leków opartych na przymusie przez nauczenie rodziców, w jaki sposób podawać leki dzieciom, oraz zapewnienie adekwatnej do wieku edukacji w zakresie tego, dlaczego, kiedy i jak dzieci przyjmują leki. Niniejszy artykuł stanowi przegląd doświadczeń autorki i jej współpracowników w zakresie nauczania tych umiejętności dzieci leczonych onkologicznie. Opisy przypadków stanowią ilustrację koniecznych zmian w trakcie pracy z dziećmi przedszkolnymi w nagłych przypadkach rozpoczynania doustnej chemioterapii. Istotne jest podkreślenie znaczenia modelowania ról i zwrócenie uwagi na wrażliwość kulturową, ponieważ wpływają one na kształtowanie relacji między pacjentami a terapeutami z różnych środowisk etnicznych i kulturowych.