prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski

lek. Krzysztof Krysa

Opieka paliatywna jest aktywną holistyczną opieką nad pacjentami w każdym wieku z poważnym, związanym ze zdrowiem cierpieniem wywołanym ciężką chorobą, szczególnie u schyłku życia. Ma ona na celu poprawę jakości życia chorych, ich rodzin i opiekunów. Niewydolność serca to końcowe, nieodwracalne stadium wszystkich chorób serca o bardzo złym rokowaniu. Chorzy z niewydolnością serca mają wskazania do opieki paliatywnej w zależności od nasilenia dolegliwości. Tego typu opieka skutecznie zmniejsza ich cierpienie. Jej elementami są również dezaktywacja implantowanego kardiowertera-defibrylatora (ICD – implantable cardioverter-defibrillator) oraz stosowanie opioidów w leczeniu duszności. W Polsce chorzy z ciężką niewydolnością serca w znikomym stopniu korzystają z opieki paliatywnej. Wynika to głównie z uwarunkowań psychologicznych i społecznych pacjentów oraz ich rodzin, a także z istniejących ograniczeń administracyjnych.

Podstawowe założenia i zasady medycyny paliatywnej

Opieka paliatywna jest pewną praktyką medyczną, a zarazem postawą wobec cierpiącego człowieka^1,2. Idea opieki paliatywnej zrodziła się w połowie XX w., w różnych miejscach na świecie, ale przede wszystkim w Zjednoczonym Królestwie. Wielką rolę w jej narodzinach odegrała dr Cicely Saunders. Opieka paliatywna była zainspirowana cierpieniem osób z chorobami nowotworowymi w schyłkowym okresie ich życia. Jednocześnie zorientowano się, że osoby żyjące z innymi nieuleczalnymi chorobami, takimi jak niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc, schyłkowa niewydolność nerek oraz marskość wątroby, cierpią z powodu podobnych dolegliwości i doświadczają zbliżonych problemów jak pacjenci z nieuleczalnymi chorobami nowotworowymi³. Z czasem zainteresowania specjalistów w dziedzinie opieki paliatywnej przesunęły się ze schyłkowego okresu życia na cały okres nieuleczalnej choroby.

Idea opieki paliatywnej została podjęta przez Światową Organizację Zdrowia (WHO – World Health Organization), która jako pierwsza zdefiniowała ją jako aktywną opiekę całościową nad osobami żyjącymi z chorobami nieodpowiadającymi na leczenie przyczynowe. Grupa międzynarodowych ekspertów ponownie sformułowała definicję opieki paliatywnej w 2020 r., określając ją jako aktywną holistyczną opiekę nad pacjentami w każdym wieku z poważnym, związanym ze zdrowiem cierpieniem wywołanym ciężką chorobą, szczególnie u schyłku życia. Ma ona na celu poprawę jakości życia chorych, ich rodzin i opiekunów¹.

WHO wydała w 2014 r. rezolucję o wczesnej opiece paliatywnej. Głosi ona, że tego typu opieka powinna być rozważona już od momentu rozpoznania i zintegrowana z całością opieki medycznej w każdej chorobie mogącej w przewidywalnej przyszłości prowadzić do śmierci.

W ramach opieki paliatywnej podejmuje się maksymalne starania o poprawę w zakresie wszystkich czynników wpływających na jakość życia pacjenta – jako uzupełnienie celów realizowanych przez skupioną na leczeniu przyczynowym opiekę zdrowotną, tak by umożliwić osobom chorym najpełniejsze życie.

Opieka paliatywna może być realizowana niezależnie od tego, gdzie pacjent przebywa: w domu, hospicjum stacjonarnym, szpitalu czy instytucji opiekuńczej. Może mieć formę podstawowej opieki paliatywnej (zwanej podejściem paliatywnym) lub opieki specjalistycznej. Podstawowa opieka paliatywna jest sprawowana przez wszystkich pracowników ochrony zdrowia wykorzystujących zasady opieki paliatywnej w codziennej praktyce. Opiekę specjalistyczną sprawuje natomiast wielodyscyplinarny zespół paliatywny lub specjalista lekarz opieki paliatywnej, który z takim zespołem współpracuje. Podstawowa opieka paliatywna jest wystarczająca do pokrycia potrzeb większości pacjentów z chorobami serca. Jedynie niewielka grupa chorych ze złożonymi problemami lub trudnymi do leczenia objawami utrzymującymi się mimo zapewnienia podstawowej opieki paliatywnej wymaga niekiedy włączenia specjalistycznej opieki z tego zakresu.

Podstawowymi zasadami opieki paliatywnej są optymalizacja jakości życia, akceptacja nieuchronności śmierci, całościowy i zespołowy charakter udzielanego wsparcia¹. Rozszerza ona obszary pomocy o opiekę nad rodziną i opiekę w żałobie. Opiera się na takich zasadach moralnych, jak bezwarunkowy szacunek dla życia i godności ludzkiej, akceptacja ułomności, skończoności i nieuchronności umierania, współczucie i prawdomówność.

Rokowanie chorych z ciężką niewydolnością serca

Choroby serca stanowią główną przyczynę zgonów w Polsce. W 2019 r. były one powodem 38% zgonów u mężczyzn i 49% zgonów u kobiet. Niewydolność serca to końcowe, nieodwracalne stadium wszystkich chorób serca.

Na niewydolność serca choruje w Polsce ok. 700 000 osób; odpowiada ona za blisko 180 000 hospitalizacji rocznie². Można oszacować, że spośród tej liczby ok. 26 000 osób ma zaawansowaną niewydolność serca. Ponad 80% pacjentów z nowym rozpoznaniem niewydolności serca jest w wieku powyżej 65 lat. Stanowi ona najczęstszą bezpośrednią przyczynę zgonów w Polsce, odpowiadając za blisko 10% wszystkich zgonów. Rokowanie chorych z ciężką niewydolnością serca jest bardzo złe, zbliżone do rokowania pacjentów z wieloma chorobami nowotworowymi⁴. Od momentu zdiagnozowania choroby 41% pacjentów nie przeżywa 5 lat⁴.

Mediana przeżycia w niewydolności serca zależy od klasy czynnościowej NYHA (New York Heart Association), ale w najbardziej zaawansowanej klasie IV wynosi 6-12 miesięcy. Populację chorych z niewydolnością serca można podzielić na dwie grupy, uwzględniając frakcję wyrzutową lewej komory, której prawidłowa wartość wynosi 55-70%. Chorzy z obniżoną frakcją wyrzutową są względnie młodsi, a do przyczyn niewydolności serca należą u nich głównie choroba wieńcowa, wady serca i kardiomiopatie. Chorzy z zachowaną frakcją wyrzutową są względnie starsi, a przyczyny niewydolności serca stanowią u nich zazwyczaj nadciśnienie tętnicze i cukrzyca. Rokowanie w obu wymienionych podgrupach jest równie złe.

Chorzy z niewydolnością serca umierają nagle (20-40%) lub z powodu narastających objawów zastoinowych, poprzedzonych często niewydolnością wielonarządową (60-80%). W wyniku postępu leczenia, szczególnie zaś dzięki coraz powszechniejszemu wszczepianiu ICD, odsetek nagłych zgonów z powodu niewydolności serca stale maleje⁵. Jednocześnie wzrasta odsetek zgonów z powodu narastających objawów zastoinowych. Rokowanie chorych z niewydolnością serca ocenia się za pomocą różnych wskaźników, do których należą: nasilenie objawów (klasa czynnościowa NYHA), niedokrwistość, stężenie hormonu natriuretycznego i zaburzenia metaboliczne, takie jak upośledzenie przesączania kłębuszkowego i hiponatremia.

Rycina 1. Trajektorie pacjentów z chorobą nowotworową i niewydolnością narządową

Przebieg nieuleczalnej choroby jest często opisywany za pomocą krzywej (trajektorii). Przedstawia ona postępowanie upośledzenia sprawności czynnościowej w czasie⁶. Trajektoria umierania chorych z niewydolnością serca, a także z niewydolnościami innych narządów, takich jak płuca, nerki lub wątroba, jest znacznie mniej przewidywalna niż pacjentów z rozsianą chorobą nowotworową, u których po dość długim okresie dobrej sprawności szybko dochodzi do jej załamania (ryc. 1). Trajektorię umierania chorych z niewydolnością serca charakteryzuje stałe pogarszanie się sprawności, przekładające się na niską jakość życia, przerywanego epizodami ostrej dekompensacji. Możliwości prognozowania zgonu u chorych z niewydolnością serca w porównaniu z pacjentami z rozsianą chorobą nowotworową są znacznie mniejsze. W niewielkiej grupie chorych z niewydolnością serca poddanych przeszczepieniu serca lub wszczepieniu urządzenia wspomagającego lewą komorę rokowanie istotnie się poprawia, a trajektoria się unosi⁶.