B.R.-W.: Medycyna rozwija się dynamicznie, mamy coraz większą wiedzę, coraz lepszy sprzęt. Ale w Polsce kluczowe było wprowadzenie w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, co spowodowało ogromny przeskok, jeśli chodzi o możliwości ratowania życia dzieci przedwcześnie urodzonych. Szpitale z trzecim stopniem poziomu referencyjności są bardzo dobrze wyposażone, zatrudniają najlepszych lekarzy i świetnie wyszkolony personel średniego szczebla. W tych placówkach obowiązuje współpraca między oddziałami patologii ciąży oraz neonatologią. Opieka dzieci skrajnie przedwcześnie urodzonych musi się zaczynać jeszcze przed porodem. Koniecznością jest ciągła, wzajemna, a zarazem nakładająca się na siebie współpraca zespołu lekarzy patologii ciąży i neonatologii. Dzięki temu, kiedy pacjentka z niską ciążą i komplikacjami zdrowotnymi trafia do szpitala, neonatolodzy są przygotowani na wypadek przedwczesnego porodu, wiedzą, co dolega matce, jakie ma choroby współistniejące, jakie są wyniki badań płodu. Bardzo ważne jest też, żeby noworodki ze skrajnym wcześniactwem otrzymały pomoc na miejscu. Transport wcześniaków jest szczególnie niebezpieczny, ponieważ wtedy dochodzi np. do krwawień okołokomorowych. Poza tym dla wcześniaka najważniejsza jest pierwsza godzina życia. Wszystko to, co uda się zrobić lekarzom w tym czasie, waży na jego zdrowiu i życiu.

MT: Wciąż pozostaje problem wad rozwojowych.

B.R.-W.: Nie wszystko się udaje. Jeśli wystąpią wylewy dokomorowe lub okołokomorowe, to dzieci mogą mieć mniejsze lub większe deficyty, z którymi będą się zmagać do końca życia. Wymagać będą od pierwszych dni życia stałej rehabilitacji. Inne najczęstsze wady to dysplazje oskrzelowo-płucne, które predysponują do częstszych zapaleń oskrzeli i płuc oraz cięższego ich przebiegu niż u dzieci urodzonych o czasie. Przyjmuje się, że wcześniaki wymagają specjalistycznej opieki przynajmniej do 2. r.ż. W Stanach Zjednoczonych były przeprowadzone badania, które pokazały, że skrajne wcześniaki doganiają dzieci urodzone o czasie ok. 8. r.ż. Ale medycyna wciąż się rozwija. Pierwsze wcześniaki urodzone poniżej 30. tygodnia, które ratowaliśmy 15-20 lat temu, wykazywały w większości poważne zaburzenia wzroku do ślepoty włącznie. W tej chwili, chociaż mają wady wzroku, które korygują okularami, bardzo rzadko są niewidome. Cały czas mówimy o dziecku, ale nie zapominajmy, że opieką powinni być objęci również rodzice.

MT: Na czym polega opieka nad nimi?

B.R.-W.: Urodzenie wcześniaka jest dla rodziców traumą, ponieważ boją się o jego życie, nie wiedzą, co czeka ich w przyszłości. Potrzebują wsparcia. Dlatego coraz więcej oddziałów neonatologicznych zatrudnia psychologów. Drugą podstawową sprawą jest dostęp do informacji. Lekarze powinni z rodzicami współpracować, rozmawiać o stanie zdrowia noworodka, instruować, co mogą zrobić, żeby poprawić ich rozwój. Od jego pierwszych chwil życia rodzice powinni włączyć się nie tylko w plan leczenia, ale również w opiekę nad maluchem. Namawiamy do karmienia mlekiem matki, jeśli tylko jest to możliwe, oraz kangurowania. U nas na oddziale wszyscy rodzice czytają swoim dzieciom, śpiewają, a inni rozmawiają. Dzięki temu zmniejsza się poziom bezradności, czują, że coś mogą zrobić. W późniejszym etapie zaczyna się praca rehabilitantów z rodzicami, którzy muszą nauczyć się, jak pracować z dzieckiem, jak prawidłowo je układać. Neurologopedzi instruują, jak postępować przy karmieniu, kiedy „wzorzec ułożeniowy” jeszcze nie jest prawidłowy. W naszym szpitalu umawiamy też wizyty u specjalistów. Rodzice wiedzą, do kogo, gdzie i kiedy mają się zgłosić, co jest o tyle łatwiejsze, że współpracujemy z Poradnią Patologii i Rozwoju Noworodka ze Szpitala Uniwersyteckiego CM UJ, gdzie po wyjściu ze szpitala nasze wcześniaki dostają kompleksową pomoc.

MT: W wielu miejscach w Polsce nie ma takich placówek. Rodzice muszą krążyć od poradni do poradni. Od kilku lat Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom oraz lekarze optują za powołaniem Narodowych Centrów Wcześniaków.

B.R.-W.: Chodzi o to, żeby w każdym województwie stworzyć jedno albo dwa takie centra. Wtedy wcześniaki nie będą trafiać do POZ, gdzie są prowadzone przez pediatrów, którzy nie mają wiedzy z zakresu neonatologii i nie zawsze potrafią poradzić sobie z problemami, które mają nasze wcześniaki. W centrum wcześniaków dziecko zostałoby objęte opieką zespołu lekarzy w jednym miejscu, z możliwością przekazania sobie niezbędnych informacji.

Dziś mamy województwa, gdzie nie ma ani jednej przychodni patologii noworodka. Rodzice, szukając pomocy, krążą od jednej poradni do drugiej. Są zdezorientowani i zagubieni, co nie służy dziecku. Zdarza się, że ono czeka na rehabilitację, bo w najbliższej przychodni nie ma miejsc. A przecież kilka miesięcy bez rehabilitacji cofa je w rozwoju. Ono natychmiast po wypisaniu ze szpitala winno kontynuować rehabilitację i opiekę specjalistów, bo od tego zależy jego rozwój psychoruchowy. W celu stworzenia siatki takich ośrodków powstała fundacja zrzeszająca rodziców wcześniaków oraz lekarzy. Inicjatywę wspiera prof. dr hab. med. Ewa Helwich, konsultant krajowy w dziedzinie neonatologii.

MT: Jakie są przyczyny wzrostu liczby przedwczesnych porodów?

B.R.-W.: Lepiej rozpoznajemy i lepiej sobie radzimy z problemami związanymi z patologią ciąży. Kiedyś częściej one obumierały, częściej dochodziło do poronień. Poza tym coraz więcej kobiet ma choroby współistniejące (cukrzyca, nadciśnienie, zakażenia). Kolejnym czynnikiem negatywnie wpływającym na ciążę jest stres, przepracowanie. Dziś kobiety częściej też decydują się na późne macierzyństwo, chociaż w mojej ocenie ten problem jest nieco wyolbrzymiony. Średnia wieku przesunęła się o mniej więcej pięć lat, wcześniej rodziły ok. 25. r.ż., dziś koło 30. r.ż., co nie ma aż tak dużego wpływu na ciążę.

MT: W Polsce podejmuje się próby ratowania wszystkich wcześniaków. W wielu krajach europejskich, jak Holandia czy Szwecja, dolną granicą jest 26. tydzień ciąży. Czy ratowanie skrajnie niedojrzałych dzieci stawia zespół medyczny w obliczu dylematów etycznych w związku z przyszłością dziecka narażonego na wiele chorób? Czasami rodzice dostają złudną nadzieję, że ich dziecko będzie żyło, a to nie zawsze się udaje.

B.R.-W.: Oczywiście czasami budzi to wątpliwości natury etycznej, szczególnie jeśli noworodek jest bardzo niedojrzały czy ma wady wrodzone. To są bardzo trudne dylematy, ale nie mamy narzędzi prawych, żeby tego nie robić. Według zaleceń Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego wydanych w tym roku w przypadku 22-24 tygodni ratujemy wszystkie dzieci, ale wprowadzamy tzw. okres wyczekiwania, tzn. włączamy procedury medyczne i patrzymy, co będzie dalej. Czasami, kiedy widzimy, że pomimo zastosowania wszystkich dostępnych środków ich stan jest bardzo ciężki i nie poprawia się, rozmawiamy z rodzicami, tłumacząc im, że chociaż ono przeżyło pierwsze chwile po porodzie, nie wiemy, co będzie dalej. Czasami rodzice naciskają, żeby ratować ich dziecko za wszelką cenę, a my widzimy, że maluch z 23. tygodnia ma małe szanse na przeżycie. Nie zawsze zdają sobie sprawę z przyszłości tego dziecka, że może być ciężko chore czy niepełnosprawne.