Lekarze swoją postawą zawodową mogą kształtować nastawienie społeczne wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich rodzin i opiekunów.

CELE ARTYKUŁU

Po przeczytaniu artykułu Czytelnik powinien umieć:

• wymienić problemy związane z seksualnością osób niepełnosprawnych intelektualnie

• udzielić rodzinie pacjenta podstawowej porady dotyczącej seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie

• rozpoznać sytuacje wymagające skierowania osoby niepełnosprawnej intelektualnie do innych specjalistów (seksuologa, psychiatry, ginekologa) w celu uzyskania porady w kwestii seksualności

Seksualność niepełnosprawnych intelektualnie nadal jest dla osób spoza wąskiego grona specjalistów tematem tabu. Wynika to w głównej mierze z niewiedzy bądź lęku przed łączeniem zagadnień seksualności i niepełnosprawności intelektualnej. Jest to temat, którego rodziny i opiekunowie osób niepełnosprawnych intelektualnie, a niestety i lekarze często unikają. Celem naszego artykułu jest pomoc w zrozumieniu seksualności, jej odrębności i determinant u osób niepełnosprawnych intelektualnie, a tym samym pomoc w zrozumieniu problemów i zachowań pacjentów oraz we właściwym kształtowaniu postaw ich rodzin i opiekunów.

Stygmatyzacja

We współczesnym świecie mocno promuje się inteligencję oraz dobrą prezencję, dlatego osoby odbiegające od powszechnie akceptowanych standardów są szczególnie narażone na stygmatyzację. Wiele badań potwierdza, że niepełnosprawność intelektualna jest wyraźnie gorzej akceptowana społecznie niż niepełnosprawność fizyczna czy przewlekłe choroby somatyczne. Piętno społeczne niepełnosprawności intelektualnej jest dodatkowym źródłem stresu i cierpienia, stanowi przeszkodę w społecznej integracji oraz znacznie ogranicza prawa, szanse życiowe i możliwości rozwoju osobistego.¹

Niepełnosprawność intelektualna, a nie upośledzenie umysłowe

Termin „upośledzenie umysłowe” jest określeniem historycznym. Obecnie w nomenklaturze światowej obowiązuje pojęcie: „niepełnosprawność intelektualna”.² Wszelkie zmiany nazewnictwa są związane z przeciwdziałaniem stygmatyzacji społecznej. Od dłuższego czasu w literaturze fachowej postuluje się zmianę terminologii, co jest skutkiem wielkich zmian w podejściu do zagadnienia niepełnosprawności intelektualnej. Zgodnie z najnowszymi aktualizacjami, w planowanej na 2013 rok wersji klasyfikacji zaburzeń psychicznych American Psychiatric Association (APA) – DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – nastąpi oficjalna zmiana terminologii na: „niepełnosprawność intelektualna” (intelectual disability).³ Żadna jednak zmiana nazewnictwa nie poprawi podejścia do problemów niepełnosprawności intelektualnej, jeżeli nie zmieni się podejście społeczeństwa i lekarzy.⁴ Lekarze jako grupa zawodowa swoją postawą, indywidualnym podejściem do pacjentów i ich rodzin mogą kształtować nastawienie społeczne, edukować i poprawić komfort życia osób niepełnosprawnych intelektualnie i ich opiekunów.

Niepełnosprawność intelektualną definiowało wielu autorów, a istota zagadnienia sprowadza się do zaburzenia funkcjonowania społecznego i osobniczego mającego różną etiologię.² W przypadku niepełnosprawności intelektualnej czynniki biologiczne determinują przebieg procesów psychicznych, a jednocześnie funkcjonowanie psychiczne wpływa na funkcje biologiczne.⁵ Podział niepełnosprawności intelektualnej w obowiązujących klasyfikacjach opiera się na stopniu deficytu intelektualnego i codziennego funkcjonowania. Obecnie odchodzi się od podziału na cztery stopnie niepełnosprawności (lekka, umiarkowana, znaczna i głęboka) na rzecz podziału na niepełnosprawność intelektualną lżejszą, do której zalicza się niepełnosprawność intelektualną stopnia lekkiego, oraz niepełnosprawność intelektualną głębszą obejmującą pozostałe stopnie.^2,6,7 Podział ten uwzględnia samodzielność funkcjonowania, jak również etiologię, objawy organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, korelację ze sprawnością intelektualną rodziców i rozkład społeczny zjawiska (tab. 1).

Wyniki badań postaw Polaków wobec seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie pokazują, że akceptację tych zachowań deklaruje tylko 39% respondentów, przeciwnych jest 29%, a niezdecydowanych 32%.⁸ Autor przytoczonego badania stwierdza, że Polacy charakteryzują się najmniejszym stopniem przyzwolenia na życie intymne osób niepełnosprawnych intelektualnie.⁸ Niemniej prawo osób niepełnosprawnych intelektualnie do seksualności jest bezsprzecznie uznawane w międzynarodowych postulatach i zaleceniach, m.in. World Health Organization (WHO), która przyjęła i rekomenduje Powszechną Deklarację Praw Seksualnych z 1999 r.⁹ W społeczeństwie nadal pokutują mity na temat seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. Jest ona traktowana jako dewiacja lub nadmierny, niekontrolowany popęd, a odczuwające ją osoby niepełnosprawne jako zasługujące na zamknięcie w zakładach specjalnych lub leczenie represyjne. Czasami niepełnosprawni intelektualnie są uważani za niezdolnych do odczuwania i wyrażania swojej seksualności, a więc odmawia im się prawa do edukacji i poradnictwa w tym zakresie, wręcz izoluje i chroni przed dostępem do wiedzy o seksualności.¹⁰

Czym jest seksualność

Seksualność wyznacza odmienność kobiety i mężczyzny i ich roli w społeczeństwie. Decyduje o cechach wyglądu, różnicach w anatomii i fizjologii. Wyznacza temperament, ukierunkowuje aktywność, jest źródłem energii witalnej, podstawą zachowań ukierunkowanych na zdobycie partnera, płodności i instynktu opieki nad potomstwem.¹¹ Seksualność to identyfikacja płciowa, orientacja seksualna, zachowania seksualne, miłość, reprodukcja. Wyraża się ona w myślach, fantazjach, zachowaniach, wartościach i zawieranych związkach.¹² Według Whalena i Schmidta jest zdolnością do reagowania w ściśle określony sposób na ściśle określone bodźce. Jest ona wypadkową wrodzonych cech biofizjologicznych, podlegających przemianom w procesie ontogenezy oraz cech nabytych, powstałych na drodze uczenia się i stanowiących sumę biograficznych doświadczeń seksualnych człowieka. Te dwa elementy składają się na motywację seksualną wyrażaną jako siła popędu i potencji seksualnej oraz pobudliwości seksualnej. Motywacja seksualna jest uwarunkowana stanem biofizjologicznym organizmu.^13-15 Zgodnie z definicją WHO seksualność jest integralną częścią osobowości każdej istoty ludzkiej – dziecka, mężczyzny, kobiety. Jest ona podstawową potrzebą i aspektem człowieczeństwa i nie może być oddzielona od innych aspektów życia.¹⁶

Rozwojowe ujęcie seksualności

Zadaniem lekarzy opiekujących się niepełnosprawnymi intelektualnie, ich rodzinami i partnerami jest jak najlepiej zrozumieć seksualność oraz jej specyfikę i pojmowanie przez pacjentów. Dzięki właściwemu podejściu, postawie, edukacji, rozmowie i zaleceniom mogą pomagać niepełnosprawnym intelektualnie rozumieć seksualność i sobie z nią radzić.

Wszystkie etapy seksualności – dziecięca, młodzieńcza, dorosła i starcza – występują w populacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. Mogą one jednak pojawiać się z opóźnieniem, zatrzymywać w określonym stadium, być źle ukierunkowane, przeżywane w sposób nieprawidłowy, niepełny bądź przesadnie zaznaczony.¹¹ Typowym zjawiskiem jest brak zrównoważenia pomiędzy tempem rozwoju biologicznego, umysłowego, uczuciowego, duchowego i behawioralnego. Efektem tego jest przemieszanie dziecięcości, młodzieńczości, dorosłości i starości u tych samych osób.¹¹ Osoby niepełnosprawne intelektualnie podlegają takim samym prawom rozwojowym w zakresie seksualności jak każdy człowiek. Uniwersalność tego rozwoju polega na pozostawaniu pod wpływem różnych czynników zewnętrznych i wewnętrznych, co stanowi podstawę utworzenia indywidualnego kontekstu warunkującego niepowtarzalny rozwój jednostki. Każdy niepełnosprawny intelektualnie jest w innym stopniu rozwinięty intelektualnie, psychicznie, fizycznie ze względu na odmienne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Uszkodzenia te wpływają na kształtowanie się osobowości, a tym samym seksualności (tab. 2).⁹