W pracy lekarza szczególnym wyzwaniem jest informowanie o chorobie, której nie można skutecznie wyleczyć, a jej przebieg jest postępujący. Dostępne w literaturze procedury komunikowania pacjentowi „złych wieści” dotyczą zazwyczaj chorób nowotworowych. W przypadku otępienia rozmowa o rozpoznaniu wymaga uwzględnienia zarówno pacjenta, jak i jego opiekuna. Dodatkowym czynnikiem utrudniającym komunikację jest charakter choroby, który może wpływać na postrzeganie jej objawów przez samego pacjenta. W związku z tym przekazywanie diagnozy choremu z otępieniem oraz jego opiekunom powinno być raczej procesem, a nie pojedynczym wydarzeniem.

Psychologiczne aspekty przekazywania i otrzymywania diagnozy otępienia

Ujawnienie rozpoznania otępienia jest rekomendowanym standardem, przede wszystkim ze względu na podstawowe prawo pacjenta do wiedzy o swoim stanie zdrowia.^1,2 Pinner i Bouman (2002 za Philips i wsp., 2012) określili następujące cele, którym może służyć ujawnienie diagnozy otępienia: (1) zorganizowanie lub dostosowanie opieki do potrzeb pacjenta; (2) rozwiązanie problemów takich, jak prowadzenie samochodu, porządkowanie spraw osobistych czy majątkowych; (3) pacjent, znając swoją chorobę, ma szansę na otwarte radzenie sobie z emocjami związanymi z jej objawami; (4) wiedza o rozpoznaniu otępienia umożliwia zaangażowanie pacjenta w działania służące spowolnieniu przebiegu choroby, np. w odpowiednią terapię farmakologiczną.^3,4

Komunikowanie „złych wieści” jest trudne i częstokroć lekarze zwlekają z przekazaniem diagnozy otępienia lub całkowicie się od tego powstrzymują. Jedną z często wymienianych przyczyn jest obawa przed ustaleniem błędnego, przedwczesnego rozpoznania; dotyczy to szczególnie lekarzy pierwszego kontaktu i lekarzy internistów.⁴ Innym istotnym powodem zaniechania udzielenia przez lekarzy informacji na temat choroby jest poczucie bezcelowości przekazywania takiej wiedzy pacjentowi, który nie jest w stanie jej zrozumieć z powodu głębokości zaburzeń funkcji poznawczych. Jednak prawdopodobnie najczęstszą i najważniejszą przyczyną problematyczności przekazywania diagnozy jest obawa przed skrzywdzeniem pacjenta, wprowadzeniem go w silnie stresującą, potencjalnie traumatyzującą sytuację. Niezwykle ważnym aspektem sytuacji pacjenta otrzymującego diagnozę jest kontekst społeczny, który kształtuje znaczenie, jakie nadawane jest chorobie. Otępienie jest chorobą psychiczną związaną ze starzeniem się i dlatego stereotypy na jej temat mogą dotyczyć nie tylko chorych psychicznie, lecz także osób starszych.^4,5 Stereotypy dotyczące tych grup mówią, że osoby takie są niepełnowartościowe, pozbawione niezależności i stanowią obciążenie dla innych.⁵ Przekonania te bezpośrednio wpływają na status społeczny osoby chorej i mogą prowadzić do procesów wykluczenia i stygmatyzacji. Ich treść może wpływać na nastawienie innych osób do chorego, ale należy też podkreślić, że może istotnie determinować postrzeganie siebie samego przez pacjenta. Ten ostatni aspekt – wpływ diagnozy na tożsamość osoby, która ją otrzymuje – w badaniach opisywano wielokrotnie. W niedawnej pracy przeglądowej Bunn i wsp. zanalizowali wyniki ponad 100 badań jakościowych nad procesem przyjmowania diagnozy otępienia przez pacjentów i ich opiekunów.⁶ Autorzy wyróżnili powtarzające się wątki i tematy, wśród których bardzo istotny był wpływ rozpoznania na poczucie tożsamości pacjenta. Zmiana tożsamości na „osobę z otępieniem” wywoływała uczucie straty, złość, niepewność i frustrację. Istotnym wątkiem, który pojawiał się w relacjach badanych osób, były wysiłki służące utrzymaniu swojej poprzedniej tożsamości, w tym także roli społecznej i w związkach z innymi ludźmi.⁶

Kolejnym aspektem sytuacji, którego nie można pominąć, ponieważ istotnie wpływa na przekazywanie i przyjmowanie diagnozy otępienia, to nieuleczalność i postępujący charakter choroby. Skutki psychologiczne w tym przypadku są bardzo podobne do skutków diagnozy onkologicznej czy chorób terminalnych, konfrontują bowiem pacjenta z problemami natury egzystencjalnej, wiążącymi się z nieodwracalnością i nieuchronnością przebiegu schorzenia: utratą sprawności, niezależności czy wreszcie końcem życia (lub końcem różnych jego aspektów). W związku z tym reakcja pacjenta na rozpoznanie może obejmować mechanizmy mierzenia się z nieuleczalną chorobą, które opisała Elisabeth Kübler-Ross.⁷ Z jej badań wiadomo, że przyjmowanie diagnozy jest procesem, w którym może wystąpić etap zaprzeczania i izolacji, reakcja gniewu i żalu czy wreszcie przeżywanie depresji i żałoby. Tak jak w innych chorobach o niekorzystnych rokowaniach niezwykle ważne jest współczucie okazywane przez lekarza i nieodbieranie pacjentowi nadziei.⁷ Nadzieja nie jest tu rozumiana jako bezpodstawna obietnica wyleczenia czy ustąpienia choroby. Niemniej nawet w przypadku chorób terminalnych pacjenci zazwyczaj do ostatniej chwili mają nadzieję na pojawienie się nowej metody leczenia i rolą lekarza nie jest definitywne dewaluowanie takich przekonań. W przypadku otępienia zazwyczaj nie można precyzyjnie określić, jak szybko choroba będzie postępować, nie potrafimy też przewidzieć, jakie obszary sprawności będą zachowane. Zatem uzasadnione wydaje się podążanie za potrzebami tych pacjentów, którzy nie chcą znać diagnozy lub unikają precyzyjnej wiedzy na temat obrazu choroby na dalszych etapach jej rozwoju i koncentrują się raczej na jej aktualnych objawach.^8,9

Standardy i praktyka

W pracach poruszających problematykę przekazywania informacji o rozpoznaniu otępienia zwraca się uwagę, że w przeszłości podobne wątpliwości budziło ujawnianie diagnoz onkologicznych. Hilary Husband przytacza spektakularne dane na ten temat: jeszcze w latach 60. ubiegłego wieku ok. 90% lekarzy nie informowało swoich pacjentów o chorobie nowotworowej. Według ówczesnych przekonań diagnoza stawiałaby pacjentów w sytuacji zbyt stresującej, pozbawiała ich nadziei i w konsekwencji odbierała siły oraz wolę życia. Obawiano się też podejmowania przez pacjentów prób samobójczych.¹⁰ Jednak już pod koniec lat 70. sytuacja diametralnie się zmieniła i ten sam odsetek klinicystów uważał za wskazane informowanie pacjentów o chorobie nowotworowej.¹⁰ Obecnie już nie tylko w literaturze przedmiotu,¹¹ lecz także w coraz liczniejszych standardach dotyczących leczenia otępienia rekomenduje się przekazanie diagnozy otępienia jak najwcześniej.^1,2 W ślad za tym rośnie rozpowszechnienie wiedzy wśród klinicystów o konieczności ujawniania rozpoznania pacjentom i opiekunom.

Przekonania o potrzebie ujawniania diagnozy nie są tożsame z ich realizacją w codziennej praktyce. Mimo że lekarze zazwyczaj znają argumenty przemawiające za informowaniem o rozpoznaniu choroby, to nie wszyscy deklarują takie zachowanie. Niezależnie od kraju i składu badanej grupy lekarzy (interniści, geriatrzy, psychiatrzy czy neurolodzy) zazwyczaj co najwyżej połowa z nich deklaruje informowanie pacjenta o chorobie, choć procent ten jest zmienny – od 28¹² do 54%.¹³ Interesujące jest badanie, w którym wzięła udział nieco mniej niż połowa wszystkich neurologów i neuropsychiatrów z Belgii.¹⁴ W tym badaniu większość zbadanych specjalistów deklarowała, że przekazuje rozpoznanie otępienia pacjentom (68%) i ich opiekunom (96%). W przekazywaniu diagnozy stosowano nazwę „choroba Alzheimera” przede wszystkim w rozmowie z członkami rodziny (82%), a istotnie rzadziej w rozmowie z samymi pacjentami (41%). W wynikach tego badania widoczne są dwie istotne prawidłowości: istnieje znacząca różnica między informowaniem opiekunów a samych pacjentów. Większość wątpliwości i trudności dotyczy rozmowy z pacjentem. Natomiast przekazanie tej samej informacji jego rodzinie jest łatwiejsze i nie udaje się jedynie w bardzo nielicznych przypadkach. Druga wyraźna tendencja dotyczy samego sposobu przekazania informacji o chorobie, tzn. często pomijana jest jej nazwa. Dzieje się tak szczególnie często podczas rozmowy z pacjentem. Aby wyjaśnić, co w istocie oznaczają te różnice, konieczne jest przyjrzenie się zjawisku przekazywania diagnozy w sposób wykraczający poza wiedzę, której dostarczają badania ilościowe, wykorzystujące standardową metodologię. Za pomocą ustrukturyzowanych kwestionariuszy mierzy się przede wszystkim deklarowane przekonania, ale metoda ta nie odzwierciedla przebiegu ani znaczenia złożonego zachowania, jakim jest rozmowa zawierająca przekazanie diagnozy. Metody ilościowe w niewielkim stopniu wyjaśniają mechanizmy prowadzące do nieujawniania rozpoznania bądź jego częściowego przekazywania. W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań, w których zamiast mierzyć rozpowszechnienie wiedzy i przekonania klinicystów, opisuje się, jak przebiega proces przekazywania diagnozy, z uwzględnieniem wszystkich uczestniczących w nim osób (pacjenta, opiekuna i lekarza).

Ciekawym przykładem badania polegającego właśnie na analizie jakościowej procesu ujawniania diagnozy jest praca Karnieli-Miller i wsp.¹⁵ Celem badaczy było zweryfikowanie, jak deklarowane w kwestionariuszach postawy i przekonania przekładają się na przebieg procesu przekazywania rozpoznania. W pracy zastosowano podejście fenomenologiczne, w którym szczególną wagę przykłada się do badania przebiegu zjawisk w kontekście rzeczywistym, w trakcie ich „dziania się” (przebiegu w czasie i kontekście rzeczywistym). W badaniu wzięło udział trzech lekarzy specjalistów neurologów z długoletnim doświadczeniem, pracujących w przychodni zaburzeń pamięci. Każdy z nich wielokrotnie wcześniej przekazywał informację o rozpoznaniu otępienia. Badanie składało się z dwóch części. Pierwsza polegała na zebraniu pogłębionego częściowo ustrukturyzowanego wywiadu^* z lekarzami, który nagrano, a następnie poddano analizie treściowej. W trakcie wywiadów wszyscy trzej uczestnicy wyrażali przekonanie, że przekazują diagnozę otępienia i nie ukrywają tej informacji ani przed pacjentem, ani przed opiekunem. Nie podawali w wątpliwość samego sensu ujawniania rozpoznania, podkreślali jednak, że istotny jest sposób, w jaki informacja ta jest komunikowana. Analiza treści wywiadów wykazała stosowanie przez biorących udział w badaniu lekarzy różnych sposobów radzenia sobie z trudnościami w ujawnieniu diagnozy. Polegały one przede wszystkim na łagodzeniu przekazywanej informacji. Jakościowa ocena treści zawartych w wypowiedziach z wywiadów pozwoliła badaczom wyróżnić cztery strategie radzenia sobie z przekazywaniem diagnozy, które skategoryzowali jako: „standaryzację”, „pierwsze objawy”, „mówienie o mechanizmach i objawach, a nie chorobie” oraz „odraczanie diagnozy” (przykłady zaczerpnięte z artykułu w tab. 1). Autorzy opisywanej pracy podkreślają, że sens stosowanych strategii nie był dla przytaczających je lekarzy w pełni uświadamiany. Z treści wywiadów wynikało, że lekarze nie doceniali zakresu, w jakim złagodzenie treści rozpoznania zmieniało jej sens. Nie byli też świadomi, że „rozmycie” tej informacji jest w istocie przekazaniem komunikatu, który może być błędnie zrozumiany, lub po prostu unikaniem rzeczywistego ujawnienia diagnozy. Karnieli-Miller i wsp. podkreślają, że każda z wymienionych strategii powodowała, że przekaz był niejednoznaczny i można go było podać w wątpliwość. Mimo że lekarze byli w pewnym stopniu świadomi stosowanych strategii (zostały one wyróżnione na podstawie samopisów z wywiadów), to jednak zakres skutków takich sposobów komunikowania się nie był przez nich w pełni kontrolowany.

Tabela 1. Strategie komunikowania się stosowane przez lekarzy przekazujących diagnozę otępienia – cytaty i objaśnienia z pracy Karnieli-Miller i wsp.¹⁵

Drugą częścią badania była bezpośrednia obserwacja wizyt, w trakcie których następowało przekazanie diagnozy. Obserwacja uwzględniała zarówno zachowania werbalne, jak i niewerbalne, które zostały ujęte w dwóch ilościowych kwestionariuszach. W tej części badania zidentyfikowano kolejne przejawy trudności w przekazaniu diagnozy pacjentowi i jego opiekunom. Były to: (1) unikanie wyjaśnień, udzielania dodatkowych informacji; (2) „przyśpieszanie wizyty” – skracanie czasu przeznaczonego na udzielanie informacji diagnostycznych; (3) niepłynność wypowiedzi; (4) inne taktyki, np. zmiana tematu, kończenie rozmowy, położenie nacisku na informacje o leczeniu, a nie o rozpoznaniu (przykłady: tab. 1).

Autorzy omawianego artykułu zauważają, że zachowania opisane w badaniu miały dwojaki charakter: część z nich (np. niespójność i niepłynność wypowiedzi czy skracanie czasu wizyty) znacząco obniżały jakość komunikacji z pacjentem i jego rodziną. Nie były one świadomą strategią komunikacji, a jedynie przejawem trudności lekarza z radzeniem sobie z trudną emocjonalnie sytuacją. Inne zaobserwowane zachowania, takie jak odraczanie informowania o rozpoznaniu czy mówienie o symptomach, mogły pojawić się ze względu na wysoki poziom lęku pacjenta czy jego opiekunów lub ich „niegotowość” na przyjęcie diagnozy. Łagodzenie treści rozpoznania lub przekazywanie go jedynie częściowo może być przejawem podążania za potrzebami pacjentów, z których część nie chce znać diagnozy i ma do tego prawo.⁸ Jednak nawet te potencjalnie pożyteczne strategie mogą być stosowane nieadekwatnie, szczególnie jeśli ich źródłem jest lęk lekarza, a nie nastawienie pacjenta (lub jego opiekuna).

Triada lekarz – pacjent – opiekun

Aby w pełni zrozumieć złożoność sytuacji przekazywania diagnozy otępienia, potrzebny jest wgląd w doświadczenie pozostałych uczestników, czyli pacjenta i towarzyszącego mu zazwyczaj opiekuna. To właśnie miała na celu kolejna praca Karnieli-Miller i wsp., w której przedstawiono dane z pogłębionych częściowo ustrukturyzowanych wywiadów przeprowadzonych z pacjentami i towarzyszącymi im osobami.¹⁷ Wywiady zebrano po upływie ok. dwóch tygodni od wizyty, podczas której lekarz w wyspecjalizowanej przychodni zaburzeń pamięci przekazał informację o rozpoznaniu otępienia. Na podstawie zebranego materiału autorzy zidentyfikowali podstawową trudność, która wpływała na ostateczny wynik przeprowadzanej rozmowy. Była to jej „podwójność” – oczekiwania i potrzeby pacjentów oraz ich opiekunów były znacząco niespójne. Pacjenci i ich najbliżsi (w opisywanym badaniu były to dzieci lub małżonkowie) różnili się już w samym rozumieniu celu wizyty. Większość pacjentów, która uczestniczyła w wywiadach, nie dostrzegała lub znacząco nie doszacowywała obniżenia swojej sprawności poznawczej. Podstawowym tego efektem była całkowita niewiedza lub tylko niejasny domysł co do samego celu wizyty u lekarza. Zazwyczaj inicjatywa kontaktu ze specjalistą wychodziła od dziecka lub małżonka, a pacjent albo oczekiwał ogólnych porad, albo rozwiania nadmiernych i nieuzasadnionych obaw swojego opiekuna. Prostą konsekwencją takiego stanu wyjściowego było niespełnienie tych niesprecyzowanych lub niejasnych oczekiwań pacjenta, rozczarowanie przebiegiem wizyty i niezadowolenie z braku jej wymiernego skutku. Pacjenci zazwyczaj wyrażali frustrację z powodu braku konkretnych efektów wizyty, a jednocześnie podkreślali wysiłek, jaki musieli włożyć w wizytę, i stres, który został nią wywołany („[…] to była strata czasu i moich nerwów”¹⁷). W wypowiedziach pacjentów powtarzał się wątek rozczarowania sposobem komunikowania się lekarza. Czuli się urażeni tym, że lekarz zwracał się do opiekuna, skarżyli się na protekcjonalność i pomijanie ich w rozmowie. Wyjątkiem było kilku pacjentów, którzy częściowo uświadamiali sobie własne trudności. Wyrażali oni akceptację faktu, że lekarz wiele informacji kierował wprost do opiekuna. Dwie osoby (spośród 17 badanych), które zdawały sobie sprawę ze swoich zaburzeń funkcji poznawczych i jednocześnie obawiały się diagnozy otępienia, relacjonowały rozczarowanie z powodu nieotrzymania wsparcia, gdy ich podejrzenia okazały się uzasadnione („[…] potrzebowałem diagnozy, teraz potrzebuję wsparcia”¹⁷).

Opiekunowie uczestniczący w badaniu różnili się od pacjentów już na wstępie, zanim jeszcze przekroczyli próg gabinetu. Przede wszystkim wszyscy brali pod uwagę to, że usłyszą diagnozę otępienia. Jednak i w tym zakresie opiekunowie ujawniali różne postawy: od nadziei, że ich obawy są nieuzasadnione, do oczekiwania potwierdzenia swojego już ugruntowanego przekonania o chorobie pacjenta. W tym drugim przypadku otrzymanie diagnozy miało służyć uzyskaniu pomocy socjalnej lub wsparcia ze strony innych członków rodziny – dotąd niezaangażowanych w opiekę nad pacjentem. Zatem inne niż u pacjentów oczekiwania opiekunów były źródłem innego typu rozczarowania po zakończeniu rozmowy z lekarzem. Opiekunowie zgłaszali niezadowolenie z powodu nieotrzymania żadnych rozwiązań czy konkretnych wskazówek oraz znikomej ilości informacji uzyskanych podczas wizyty. Jednym z istotnych problemów było to, że opiekunowie nie byli pewni, czy powinni powiedzieć pacjentowi o rozpoznaniu, i nie wiedzieli, jakie informacje i w jaki sposób powinni mu przekazać.

W dyskusji zebranego materiału Karnieli-Miller i wsp. podreślają, w jak dużym stopniu przebieg i efekty wizyty zależą od tego, czy lekarz zna stan wiedzy i oczekiwania zarówno pacjenta, jak i opiekuna. Autorzy zwracają uwagę, że wywiad na początku wizyty (lub podczas wizyty poprzedzającej) powinien uwzględniać rozpoznanie zarówno u opiekuna, jak i pacjenta zakresu wiedzy i domysłów dotyczących ewentualnej diagnozy. W przypadku opiekunów najczęściej konieczne jest precyzyjne dopytanie o bieżące trudności i potrzeby związane z organizacją opieki, wyjaśnianie objawów choroby i zaproponowanie konkretnych sposobów radzenia sobie z nimi. Jeżeli zaś chodzi o pacjenta, ocena powinna uwzględniać ewentualność zarówno zaprzeczania, jak i braku krytycyzmu chorobowego. Gdy pacjent chce i jest gotowy usłyszeć diagnozę, rola lekarza znacząco wykracza poza jej zakomunikowanie. W takiej sytuacji potrzebna jest umiejętność poradzenia sobie z emocjami pacjenta, okazanie mu empatii i wsparcia.¹⁷

Krytycyzm chorobowy pacjenta a przekazywanie diagnozy

Mimo istotnych podobieństw dotyczących diagnozy onkologicznej i diagnozy otępienia nie można nie wspomnieć o podstawowych różnicach między tymi dwiema sytuacjami. Pogarszanie się funkcjonowania poznawczego pacjentów z czasem uniemożliwia rzeczywiste przyjęcie przez nich informacji o chorobie. Lekarze powstrzymują się od przekazywania diagnozy w sytuacji, gdy poziom deficytów funkcji poznawczych pacjenta jest na tyle niski, że wydaje im się to bezcelowe. Zjawiska, które mogą istotnie wpływać na możliwość przyjęcia diagnozy, to nie tylko sama sprawność poznawcza (możliwości komunikacyjne czy zdolność do utrzymania informacji w pamięci), lecz także poziom krytycyzmu chorobowego pacjenta. Zdolność do wglądu, rozumiana na podstawowym poziomie, czyli zdolność do zauważania u siebie objawów choroby, może być u niektórych pacjentów z otępieniem zaburzona dość wcześnie. Zależy to nie tylko od indywidualnego przebiegu choroby, lecz także od typu zespołu otępiennego. Tak jest w przypadku otępienia czołowo-skroniowego, w którym brak krytycyzmu chorobowego jest elementem obrazu choroby.¹⁸ W przypadku choroby Alzheimera w otępieniu o nasileniu lekkim, a nawet na etapie łagodnych zaburzeń poznawczych, również obserwuje się obniżoną świadomość własnych deficytów.¹⁹ Niemniej zazwyczaj w przypadku otępienia w przebiegu choroby Alzheimera zakres, w jakim pacjent nie jest w stanie trafnie ocenić własnych trudności, nie będzie uniemożliwiał przyjęcia diagnozy. W przypadku wątpliwości co do zakresu krytycyzmu pacjenta lub co do zakresu, w jakim obniżona sprawność poznawcza umożliwia zrozumienie i skorzystanie z diagnozy, pomocne może być badanie neuropsychologiczne, którego elementem jest ocena także tego aspektu funkcjonowania pacjenta. Należy podkreślić, że o ile wraz z postępem choroby zdolność do spostrzegania u siebie jej objawów zazwyczaj spada, o tyle zależność ta nie jest liniowa. Poziom krytycyzmu chorobowego nie zawsze zależy bezpośrednio od funkcji pamięci, często jest związany z kontrolą wykonawczą.²⁰

W otępieniu o lekkim nasileniu niedostrzeganie u siebie objawów choroby czy nieprzyjmowanie do wiadomości diagnozy może nie wynikać z anozognozji. Na tym etapie choroby należy brać pod uwagę możliwość zaprzeczania – mechanizmu, który służy ochronie przed trudnymi emocjonalnie faktami.²¹