W SKRÓCIE

Zebrane podczas badań klinicznych dane dotyczące jakości życia mogą dostarczyć ważnych dowodów ułatwiających dokonanie wyboru spośród alternatywnych metod terapii. Jest to szczególnie istotne w przypadku osób chorych na raka w rozważaniach nad poddaniem ich toksycznej chemioterapii, kiedy trzeba poszukiwać złotego środka między długością a jakością życia, ale ma też znaczenie w przypadkach, gdy najważniejszym celem leczenia jest poprawa samopoczucia pacjenta. Opieranie się na pomiarach zastępczych, jak wydolność serca, wydolność fizyczna, gęstość mineralna kości czy rozległość nowotworu, nie jest w stanie zastąpić bezpośredniej oceny jakości życia. Służące do pomiaru jakości życia skale są najbardziej wartościowe, kiedy wyczerpująco uwzględniają konkretne aspekty, które są istotne dla pacjentów, a jednocześnie mogą się zmieniać w wyniku terapii. Narzędzia te powinny być wiarygodne (rzeczywiście oceniają to, co zamierzano), czułe (mogą wykryć nawet małe, lecz istotne zmiany), a wyniki pomiaru powinny być łatwe do interpretacji (można na ich podstawie określić, czy spowodowane terapią zmiany są nieznaczne, małe – lecz istotne, znaczne). Aby pomóc klinicystom w zrozumieniu wpływu stosowanej przez nich terapii na jakość życia pacjenta, badacze wypracowują wciąż nowe oryginalne metody jej oceny. Narzędzia te mogą być efektywnie wykorzystywane również w praktyce lekarskiej. Wyniki przeprowadzonych niedawno dobrze zaprogramowanych kontrolowanych badań z randomizacją potwierdzają, że w określonych warunkach wiedza lekarza na temat jakości życia pacjentów przekłada się na wymierne korzyści dla chorych. Planowane są kolejne badania mające na celu potwierdzenie tych wniosków oraz określenie optymalnego zestawienia metod i warunków klinicznych, które zapewniłyby największe korzyści.

Opis przypadku

75-letni mężczyzna cierpiący na ciężką przewlekłą obturacyjną chorobę płuc rozważa przystąpienie do programu rehabilitacyjnego. Chociaż mężczyzna zaprzestał palenia tytoniu, to w wyniku wieloletniego palenia wydolność płuc została znacznie ograniczona i nawet przy minimalnym wysiłku fizycznym odczuwa duszność. Odczuwa też ciągłe zmęczenie, często frustrację lub lęk. Uczestnictwo w trwającym 4 tygodnie programie oznacza dla niego zmianę przyzwyczajeń i konieczność odbywania ponad godzinnej podróży kilka razy w tygodniu. Pacjent zastanawia się, czy uczestnictwo w programie jest warte tych niedogodności. Zapytał więc prowadzącego pneumonologa: „Panie doktorze, co mi da uczestnictwo w tym programie rehabilitacyjnym?”