Istotnym problemem u osób z chorobami neurodegeneracyjnymi są zaburzenia połykania (dysfagia), które mogą dotyczyć 80% pacjentów z zaawansowanym otępieniem²⁷. Z tego powodu rekomenduje się podjęcie działań zapewniających odpowiednią konsystencję i podaż składników odżywczych.

W przypadku odmowy jedzenia i picia rodzina chorego zazwyczaj podejmuje działania mające na celu wdrożenie postępowania medycznego, licząc na hospitalizację, założenie zgłębnika bądź podłączenie wlewów dożylnych. Komunikacja w tym zakresie pomiędzy opiekunami i personelem wymaga jednak wyraźnej zmiany²⁸. Z jednej strony oczekiwania rodziny są zrozumiałe, ale z drugiej nie udowodniono niestety skuteczności i bezpieczeństwa tych procedur, choć trzeba przyznać, że w tym celu nie przeprowadzono wystarczających badań²⁹. Obecnie wytyczne zalecają sztuczne żywienie u chorych z łagodnym lub umiarkowanym otępieniem, ale wyłącznie przez ograniczony czas i tylko po to, by przezwyciężyć sytuację kryzysową z wyraźnie niewystarczającym żywieniem doustnym, jeśli niskie spożycie składników odżywczych jest spowodowane głównie przez przejściowy i potencjalnie odwracalny stan²³. Natomiast takie postępowanie nie jest zalecane w stanie terminalnym. Zasadność takiego działania potwierdzono w metaanalizie Cochrane³⁰, w której nie udowodniono korzyści ze stosowania sondy dojelitowej w takich obszarach, jak: przeżywalność, jakość życia, ból, śmiertelność i NPS. Nie udowodniono również, by stosowanie sondy prowadziło do lepszego stanu odżywienia czy wpływało na status opiekuna (rozumiany jako doświadczanie depresji, lęku, obciążenie opiekuna lub zadowolenie z opieki). Korzystanie z sondy może się też wiązać z większym ryzykiem odleżyn i infekcji w drogach oddechowych.

W trakcie opieki nad chorym w stanie terminalnym kluczowe jest przeciwdziałanie krztuszeniu się, które może skutkować aspiracją treści do dróg oddechowych. Ponadto może dojść do zakrztuszenia śliną i zawartością jamy ustnej. W związku z tym niezwykle ważne jest zapewnienie odpowiedniej higieny jamy ustnej jako profilaktyki infekcji w drogach oddechowych³¹.

Poza odżywieniem jeszcze ważniejszym aspektem, zwłaszcza w terminalnym okresie otępienia, jest zapewnienie odpowiedniego stanu nawodnienia chorego. Wsparcie w tym zakresie zapewniają rodzinom i opiekunom nie tylko profesjonaliści, lecz także organizacje pomocowe. Odwodnienie, zaburzenia elektrolitowe oraz infekcje są najczęstszą przyczyną kolejnego problemu, jakim są zaburzenia świadomości.

Zaburzenia świadomości

Zaburzenia świadomości (delirium) są stanem medycznym o heterogennym podłożu. Poza majaczeniami wtórnymi do przyczyn toksykologicznych wyodrębnia się majaczenia somatopochodne. Symptomatologia dotyczy sfery psychicznej, natomiast przyczyna w większości przypadków jest somatyczna. Mimo to stwierdzenie majaczenia u chorego wciąż skutkuje dyskusją pomiędzy lekarzami dyżurnymi medycyny somatycznej i psychiatrami o miejscu hospitalizacji chorego. Zaburzenia świadomości mogą wystąpić w każdej grupie wiekowej, ale najczęściej dotyczą dzieci i seniorów, a w populacji geriatrycznej zwłaszcza osób z otępieniem. Można przyjąć, że każdy nieprawidłowy stan somatyczny o znacznym nasileniu może doprowadzić do delirium, ale najczęstszymi czynnikami sprawczymi są: infekcje, odwodnienie i zaburzenia elektrolitowe, niewydolność oddechowa, niewydolność serca, niewydolność nerek, urazy, ból, intoksykacja. Do ważnych przyczyn zaburzeń świadomości należą politerapia i polipragmazja, w której nierzadko są stosowane leki o sumującym się działaniu atropinopodobnym. Majaczenie jest stanem zagrożenia życia i w oczywisty sposób pogorsza rokowanie chorego. U osób z otępieniem majaczenie wpływa na aktualną kondycję i może skutkować znacznym i gwałtownym pogorszeniem stanu ogólnego i poznawczego. Możliwa jest sytuacja, w której faktyczny stopień nasilenia otępienia jest inny, niż wynika z oceny klinicznej, a czynnikiem zamazującym osąd są właśnie zaburzenia świadomości. Główną zasadą postępowania w majaczeniu jest jego rozpoznanie, a następnie identyfikacja i usunięcie czynnika sprawczego. Chorzy z otępieniem mogą doświadczać hipokinetycznych zaburzeń świadomości (generalnie częstszych niż powszechnie znane i łatwiej identyfikowane zaburzenia hiperkinetyczne), które pogarszają ich stan i bezpośrednio wpływają na rokowanie.

Ból

Ból może występować u 40-80% osób mieszkających w placówkach opiekuńczych³². W rozmaitych sytuacjach klinicznych niezwykle trudno jest oszacować jego nasilenie, zwła­szcza jeżeli chory nie jest w stanie adekwatnie ocenić i raportować swojego stanu (pacjent z majaczeniem, zaintubowany). Podobnie jest w przypadku osób z otępieniem³³, szczególnie o znacznym nasileniu. Mogą one doświadczać bólu z powodu odleżyn, unieruchomienia lub w wyniku urazu. Niestety wciąż ocena obecności i nasilenia bólu u tych chorych jest trudna³⁴. W związku z tym konieczna jest uważna analiza czynników mogących powodować ból i nierzadko wymagane jest leczenie empiryczne. Należy natomiast unikać zbędnego leczenia przeciwbólowego, zwłaszcza z użyciem opioidów, jeśli występowanie bólu nie jest potwierdzone lub występują ewidentne objawy niepożądane³⁵. Ponadto, jak wspomniano, ból może być również przyczyną zaburzeń świadomości, które u chorego z otępieniem dodatkowo nasilają zaburzenia komunikacji i pogarszają jego stan. Co więcej, odczuwanie bólu może skutkować zaburzeniami poznawczymi oraz jest czynnikiem ryzyka otępienia³⁶.

Przymus bezpośredni

Przymus bezpośredni jest procedurą, której stosowanie regulują przepisy ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. W powszechnej świadomości przymus najczęściej utożsamia się z postępowaniem wobec chorych w szpitalach psychiatrycznych. Niewykluczone jednak, że w rzeczywistości stosowanie przymusu w postaci unieruchomienia jest częste lub nawet powszechniejsze na oddziałach somatycznych i w placówkach opiekuńczych^37,38. Wdrożenie jakiejkolwiek formy przymusu wiąże się z koniecznością prowadzenia dokumentacji określonej w przepisach.

W stosunku do chorych z zaburzeniami świadomości i otępieniem mogą być zastosowane wszystkie formy przymusu, ale w każdym przypadku postępowanie powinno być jak najmniej uciążliwe, możliwie krótkie i prowadzone wyłącznie do czasu ustąpienia przyczyny wdrożenia przymusu. Należy pamiętać, że każda forma przymusu niesie ze sobą ryzyko dla zdrowia i życia chorego, dlatego konieczne jest niezwykle uważne monitorowanie jego stanu dla zapewnienia bezpieczeństwa. Przymus w formie unieruchomienia może skutkować bólem, urazami, odleżynami, komplikacjami zakrzepowo-zatorowymi, zachłyśnięciem, co w efekcie w oczywisty sposób może pogorszyć stan pacjenta. Optymalne byłoby ograniczenie stosowania przymusu do minimum³⁹.

Podsumowanie

W otępieniu o znacznym (terminalnym) nasileniu znaczenia nabierają całkowicie odmienne kwestie niż we wcześniejszych etapach demencji. Cały czas zasadniczym obszarem jest zapewnienie edukacji rodzinie chorego: z jednej strony, by za­pewnić właściwą opiekę, ale z drugiej – by przygotować bliskich do nieuchronnego zakończenia życia podopiecznego. Odpowiednia edukacja może zweryfikować nieadekwatne wyobrażenia i oczekiwania co do działań medycznych, a dzięki temu ograniczyć poczucie zawodu i umożliwić przygotowanie do odejścia bliskiej osoby. Niezwykle ważną kwestią jest omówienie aspektów etycznych terapii i wskazanie na zagadnienie uporczywej terapii w kontekście jakości życia chorego. Pozwoli to na ograniczenie zbędnych hospitalizacji i żądania wdrażania różnych form terapii (np. terapii żywieniowej) niezgodnych z aktualną wiedzą medyczną i wytycznymi. Otępienie w fazie terminalnej wiąże się również z wieloma zagadnieniami prawnymi dotyczącymi np. kwestii medycznych czy miejsca sprawowania opieki, jak również aspektów pozamedycznych.