Zapewnienie adekwatnej opieki wymaga zadbania zarówno o pacjenta, jak i jego rodzinę. Odnośnie do zaawansowanego etapu otępienia po raz kolejny należy podkreślić znaczenie edukacji rodziny, ale szczególnego znaczenia nabierają aspekty prawne, dlatego tym tematom poświęcono odpowiednie fragmenty tekstu.

Edukacja chorego i rodziny

Jak wspomniano powyżej, edukacja stanowi podstawowy element sprawowania opieki nad chorym. Ważne jest, aby nie ograniczyć przekazywania informacji wyłącznie do kwestii diagnostycznych i omówienia leczenia. Zarówno pacjent, jak i jego rodzina powinni otrzymać rzetelną wiedzę na temat dalszego przebiegu choroby, włącznie z najtrudniejszymi zagadnieniami dotyczącymi etapu opieki terminalnej⁸. Zrozumiały opór może budzić omawianie tematu odchodzenia, zwłaszcza na początkowym etapie relacji terapeutycznej i teoretycznie na wiele lat przed tą fazą choroby. Niemniej z drugiej strony umiejętne przekazanie informacji ułatwi pacjentowi i rodzinie podjęcie wielu decyzji możliwych we wczesnym stadium schorzenia, a dotyczących problemów pojawiających się w schyłkowej fazie procesu chorobowego. Są to kwestie odnoszące się zarówno do miejsca sprawowania opieki, jak i dostosowania lokalu do nadchodzącej deterioracji chorego. Takie przygotowanie powinno uwzględniać możliwość korzystania z wózka inwalidzkiego czy balkonika, adaptację łazienki (zamiana wanny na natrysk, montaż uchwytów). Konieczne jest poinformowanie o możliwości uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, które pozwoli na uzyskanie dofinansowania na zakup sprzętu koniecznego do sprawowania opieki, zwłaszcza w zaawansowanym otępieniu (łóżko medyczne, materac przeciwodleżynowy). W początkowych etapach choroby opiekunowie często uważają, że poruszanie obszarów trudnych i omawianie terminalnego etapu choroby jest przedwczesne. Można jednak spotkać osoby, które lekturę poradnika dla opiekunów dotyczącego otępień zaczynają od rozdziałów opisujących problemy zaawansowanego stadium otępienia⁹.

Edukacja powinna również dotyczyć granic terapii, możliwości podtrzymywania życia, wskazań do żywienia dojelitowego przez zgłębnik i pozajelitowego oraz nawadniania. W istotnym stopniu mogłaby zweryfikować często nierealistyczne oczekiwania rodziny, pomóc w odchodzeniu chorego, na tyle, na ile to możliwe poprawić jakość jego życia na terminalnym etapie i ograniczyć uporczywą terapię.

Aspekty prawne

Otępienie, powodując deteriorację poznawczą, utrudnia, a w pewnym momencie uniemożliwia racjonalne podejmowanie decyzji. O ile w otępieniu łagodnym pacjent zazwyczaj jest w stanie ocenić rzeczywistość i wyrazić zgodę na czynności medyczne, o tyle w toku choroby wartość takiej zgody staje się wątpliwa. Podobnie jest z oświadczeniem woli przez chorego. Dotyczy to między innymi zgody na umieszczenie w placówce opiekuńczej. Stąd tak ważne jest poinformowanie rodziny o konieczności uporządkowania spraw finansowych i urzędowych we wczesnym etapie choroby. Ma to na celu uniknięcie sytuacji podejmowania decyzji „za pięć dwunasta”. Na umiarkowanym, a zwłaszcza zaawansowanym etapie choroby rodzina nierzadko zderza się z niemożnością przeprowadzenia rozmaitych procedur wymagających zgody pacjenta. W rozmowach z lekarzami pojawia się wtedy temat ubezwłasnowolnienia, które miałoby pomóc wyjść z impasu. Należy pamiętać, że procedura ubezwłasnowolnienia jest czasochłonna, wieloetapowa i z tego powodu nie stanowi rozwiązania w sytuacji, gdy opiekun nie ma pełnomocnictwa wydanego uprzednio przez chorego, a konieczne są pilne decyzje, np. finansowe, lub pobranie środków z konta pacjenta dla zapewnienia dalszej opieki.

W takiej sytuacji są podejmowane rozmaite próby rozwiązania problemu, wynikające z różnej motywacji, niestety często wskazujące na całkowite niezrozumienie, czym jest świadoma zgoda na czynności prawne. Rodziny domagają się zaświadczenia od lekarza psychiatry o zdolności wyrażenia zgody przez pacjenta (również mimo poinformowania, że chory nie jest w stanie jej udzielić), próbują uzyskać podpis pacjenta na dokumentach (także gdy jest on nieświadomy lub niezdolny do oceny treści i znaczenia dokumentu) czy też dążą do sprowadzenia notariusza do szpitala lub placówek opiekuńczych w celu sporządzenia dokumentów. Wreszcie uważają, że sam odcisk palca chorego na dokumencie jest potwierdzeniem jego decyzji i oświadczeniem woli. Bywa, że lekarz jest proszony o poświadczenie, że odcisk palca został złożony przez konkretnego chorego, co miałoby nadać ważność urzędową takiej procedurze.

Pacjenci o znacznym nasileniu otępienia nie są w stanie wyrazić świadomej i swobodnej zgody na przyjęcie do szpitala i procedury medyczne. W sytuacji koniecznej hospitalizacji i przeprowadzenia procedur medycznych ratujących życie mają zastosowanie stosowne przepisy z ustawy o zawodzie lekarza i/lub ustawy o ochronie zdrowia psychicznego.

W tym miejscu należy wspomnieć o jeszcze jednym zagadnieniu pojawiającym się głównie w schyłkowym etapie otępienia, mianowicie o prawnych i etycznych aspektach decyzji o zakończeniu terapii, zaprzestaniu terapii uporczywej i eutanazji^10-16. Dokładne omówienie tak złożonego zagadnienia wykracza jednak poza ramy niniejszego opracowania.

Miejsce sprawowania opieki

W początkowych etapach otępienia opiekunowie rodzinni zwykle podejmują decyzję o sprawowaniu opieki w warunkach domowych. W wielu przypadkach nie rozważają opcji umieszczenia chorego w placówce opiekuńczej, zostawiając tę decyzję na bliżej niezdefiniowane później. Wraz z narastającym obciążeniem opieką oraz nierzadko rozwijającymi się objawami psychopatologicznymi u opiekuna (bezsenność, objawy depresyjne, lęk, złość, drażliwość) pojawia się jednak myśl o przekazaniu pacjenta pod opiekę stacjonarną poza domem – w szpitalu lub placówce. Ponadto w trakcie procesu otępiennego może dojść do akceleracji i nagłego pogorszenia stanu pacjenta i wówczas decyzja o instytucjonalizacji staje się pilna. Wtedy okazuje się, że dostępność miejsc jest ograniczona, oraz pojawia się kwestia możliwości, lub często jej braku, uzyskania zgody chorego na umieszczenie w placówce. W zaawansowanym etapie schorzenia opiekun w obawie przed nadchodzącą śmiercią bliskiego często podejmuje decyzję o przekazaniu chorego do szpitala, np. psychiatrycznego. W tym celu wykorzystywany jest numer alarmowy, a członek rodziny zwykle informuje zespół ratownictwa medycznego o odmowie jedzenia i/lub przyjmowania płynów oraz posiłków. Stosunkowo często mowa jest również o agresji lub groźbach samobójczych, nawet w przypadku chorych na tyle wyniszczonych i osłabionych, że niezdolnych do podjęcia przedstawianych działań. W konsekwencji chory jest przewożony do izby przyjęć szpitala i zwykle taka interwencja kończy się hospitalizacją. Przygotowanie opiekunów do sprawowania opieki nad chorym ze znacznym otępieniem, ułatwienie dostępu do pośrednich form opieki, zapewnienie wsparcia środowiskowego, miejsc wytchnieniowych, opieki psychologicznej i innych form wsparcia może zmniejszyć zjawisko zbędnych hospitalizacji i pomóc rodzinie w sprawowaniu opieki. Zjawisko wizyt w izbach przyjęć dotyczy też innych populacji i wynika z wielu uwarunkowań po stronie zarówno chorego, jak i jego opiekuna¹⁷.

Również decyzja o instytucjonalizacji chorego z otępieniem jest wypadkową wielu czynników¹⁸. Niewątpliwie znaczenie mają: nasilenie otępienia, objawy behawioralne, pogorszenie funkcjonowania chorego, poczucie obciążenia opieką, depresja opiekuna, czynniki finansowe, rodzinne, osobiste, religijne, kulturowe oraz dostępność pośrednich form opieki i systemu wsparcia środowiskowego. Odsetek osób z otępieniem przebywających w placówkach opiekuńczych różni się istotnie pomiędzy poszczególnymi populacjami (kraje skandynawskie vs niektóre kraje azjatyckie). Jak już wspomniano, w początkowych etapach otępienia większość chorych otępiałych mieszka we własnym mieszkaniu z nieformalnym opiekunem (często współmałżonkiem lub dzieckiem), natomiast wraz z progresją otępienia wzrasta odsetek osób umieszczanych w placówkach, zwłaszcza w sytuacji braku wydolności systemu opieki rodzinnej, pogorszenia dostępności do profesjonalnej opieki u chorego z narastającymi poważnymi problemami medycznymi i behawioralnymi (odleżyny, upadki, trudności w podaży płynów i posiłków, pobudzenie, zachowania agresywne)¹⁹. Z badań wynika, że około 65% osób w domach opieki cierpi na otępienie i w większości są to osoby >80 r.ż.²⁰

Decyzja o umieszczeniu chorego w placówce skutkuje konsekwencjami emocjonalnymi dla jego bliskich. Moment decyzji o umieszczeniu w placówce to trudny okres adaptacji dla pacjentów i opiekunów. Opiekunowie z jednej strony raportują poczucie winy, porażki, depresję i trwający nadal zespół obciążenia, a z drugiej zgłaszają poprawę jakości życia²¹. Reakcje na umieszczenie bliskiego w placówce są różnorakie, niemniej opiekunowie wciąż wymagają zapewnienia opieki ze strony profesjonalistów²².

Stan somatyczny chorego z otępieniem znacznym

Chory z otępieniem należy do grupy ryzyka osób doświadczających urazu, zatrucia czy upadku. Kiedy pacjent pozostaje mobilny, ryzyko powyżej wymienionych zdarzeń jest istotne, zwłaszcza gdy rodzina nie została odpowiednio wyedukowana albo mimo edukacji nie wdrożyła odpowiednich zasad postępowania. W etapie zaawansowanego otępienia chory raczej przebywa w obrębie fotela lub łóżka, jego mobilność jest zredukowana i zagrożenie zatrucia chemią domową jest mniejsze. Niemniej nadal pozostaje ryzyko urazu, nawet w wyniku upadku z własnej wysokości. Celem edukacji jest doprowadzenie do wdrożenia odpowiednich sposobów postępowania, by to ryzyko zmniejszyć.

W przypadku chorego niemobilnego i pozostającego przez dłuższy czas w jednej pozycji istotnie wzrasta ryzyko wystąpienia odleżyn. Unieruchomienie chorego zwiększa również znacznie ryzyko zdarzeń zakrzepowo-zatorowych.

Stan nawodnienia oraz odżywienia i żywienie chorego

Zaburzenia poznawcze nierozerwalnie wiążą się z nieprawidłowym stanem odżywienia²³. Większość otępień prowadzi do niedożywienia, a nawet wyniszczenia chorego. Stopień niedożywienia koreluje ze stopniem zaawansowania otępienia²⁴. Szacuje się, że prawie 60% chorych otępiałych jest zagrożonych niedożywieniem, a ponad 23% charakteryzuje zły stan odżywienia²⁵. Problem ten dotyczy także 1/3 opiekunów osób z otępieniem. W związku z powyższym przy planowaniu opieki nad chorym nie można pominąć tego aspektu.

Nieprawidłowy stan odżywienia i wyniszczenie u osób z zaburzeniami poznawczymi wynikają z bardzo wielu przyczyn²⁶. Składa się na to:

• niewystarczające dostarczanie składników pokarmowych wynikające z uszkodzenia struktur regulujących apetyt, zaburzeń zmysłów, nieprawidłowego stanu uzębienia, czynników społecznych i deficytu opieki, zaburzeń poznawczych skutkujących zapominaniem o posiłkach i sposobie ich przygotowywania, objawów psychiatrycznych i behawioralnych utrudniających spożywanie posiłków, objawów neurologicznych – dysfagia
• nieprawidłowe wchłanianie i wykorzystanie składników pokarmowych
• zwiększone zapotrzebowanie na składniki pokarmowe (NPS – nadruchliwość i zaburzenia snu, ośrodkowy hipermetabolizm, stan zapalny).