Pewne nadzieje w leczeniu świądu towarzyszącego AZS wiąże się z rozwojem terapii biologicznych. Nemolizumab – monoklonalne przeciwciało skierowane przeciwko podjednostce α receptora IL31, cytokiny odgrywającej kluczową rolę w patogenezie świądu³⁰ – został niedawno zatwierdzony przez amerykańską Food and Drug Administration (FDA) oraz European Medicines Agency (EMA) do leczenia pacjentów w wieku powyżej 12 lat z umiarkowaną i ciężką postacią AZS.

Kolejnym istotnym problemem klinicznym u pacjentów z AZS są zakażenia skóry³¹. W przypadku wtórnego zakażenia bakteryjnego zmian skórnych wskazane jest zastosowanie miejscowej lub ogólnej antybiotykoterapii. Natomiast u pacjentów bez klinicznych cech impetiginizacji nie rekomenduje się profilaktycznego zlecania antybiotyków ani podejmowania decyzji terapeutycznych wyłącznie na podstawie wyników badań mikrobiologicznych (np. posiewów skóry) w celu redukcji kolonizacji bakteryjnej. Takie postępowanie wykazuje ograniczoną skuteczność, a ponadto zwiększa ryzyko selekcji szczepów opornych na antybiotyki³². Alternatywą o udowodnionej skuteczności są okresowe kąpiele odkażające z dodatkiem podchlorynu sodu, szczególnie zalecane u pacjentów ze skłonnością do nawrotowych zakażeń skóry³³.

U chorych z AZS obserwuje się również zwiększoną podatność na infekcje wirusowe i grzybicze. Szczególnie ciężką postacią zakażenia wirusem opryszczki pospolitej (HSV – herpes simplex virus) jest wyprysk opryszczkowy (eczema herpeticum), charakteryzujący się występowaniem rozsianych zmian pęcherzykowych, wymagający pilnego wdrożenia ogólnoustrojowej terapii przeciwwirusowej³¹.

W opiece nad dziećmi z AZS niezwykle istotne są działania edukacyjne oraz wsparcie psychologiczne. Programy edukacyjne, takie jak tzw. szkoły atopii, obejmujące instruktaż w zakresie właściwej pielęgnacji skóry, unikania czynników zaostrzających oraz radzenia sobie ze stresem, przyczyniają się do lepszej kontroli choroby i poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin^17,19. Zgodnie z aktualnymi wytycznymi, u pacjentów, u których stres emocjonalny nasila objawy, należy rozważyć wdrożenie wsparcia psychologicznego lub psychodermatologicznego. Interwencje te mogą pomóc w przerwaniu błędnego koła świąd–drapanie i złagodzeniu dolegliwości chorobowych. Dodatkowo u części pacjentów i ich rodzin objawy AZS mogą prowokować zaburzenia nastroju oraz lękowe, których leczenie wymaga współpracy z psychiatrą³⁴.

Znaczenie emolientów w terapii i profilaktyce AZS

Emolienty stanowią podstawę leczenia AZS³⁵. Zgodnie z obowiązującymi wytycznymi codzienne stosowanie emolientów jest nieodzownym elementem terapii zapobiegawczej i podtrzymującej – niezależnie od stopnia nasilenia choroby^17,19. Preparaty te odbudowują uszkodzoną barierę hydrolipidową naskórka, zmniejszają przeznaskórkową utratę wody, ograniczają przenikanie alergenów oraz przeciwdziałają zaburzeniom mikrobiomu skóry. Regularna aplikacja emolientów poprawia nawilżenie i elastyczność skóry, redukuje nasilenie zmian zapalnych oraz wydłuża okresy remisji. Wykazano również, że ich stosowanie pozwala zmniejszyć zapotrzebowanie na miejscowe glikokortykosteroidy³⁶.

Skuteczność emolientów w zapobieganiu zaostrzeniom AZS została potwierdzona w badaniach klinicznych. W badaniu z udziałem 335 dzieci w wieku 2-6 lat po uzyskaniu remisji choroby odsetek nawrotów w grupie stosującej regularnie emolienty przez 12 tygodni wynosił 35% w porównaniu z 68% w grupie kontrolnej³⁷. Ponadto w grupie stosującej emolienty zaobserwowano wydłużenie czasu do wystąpienia pierwszego zaostrzenia, redukcję nasilenia świądu oraz mniejsze zużycie miejscowych leków przeciwzapalnych. Wyniki te jednoznacznie potwierdzają skuteczność codziennej terapii emolientowej w prewencji wtórnej AZS.

Istnieją również przesłanki sugerujące rolę emolientów w prewencji pierwotnej AZS. W niedawno opublikowanym przeglądzie systematycznym stwierdzono, że nieprzerwane stosowanie emolientów od pierwszych dni życia u noworodków z dodatnim wywiadem rodzinnym w kierunku chorób atopowych może ograniczać ryzyko wystąpienia AZS³⁸. Wyniki części badań wydają się jednak sprzeczne z tą hipotezą, co może wynikać z różnic metodologicznych. W celu ostatecznego potwierdzenia lub wykluczenia zasadności stosowania emolientów w prewencji pierwotnej AZS konieczne są zatem dalsze, szeroko zakrojone badania populacyjne.

W praktyce klinicznej zaleca się stosowanie emolientów w odpowiednich ilościach i z odpowiednią częstotliwością – optymalnie co najmniej 2 razy dziennie. Tygodniowe zużycie emolientów u dzieci powinno wynosić minimum 200 g¹⁹. Szczególne znaczenie ma ich aplikacja w ciągu kilku minut po kąpieli, gdy skóra jest jeszcze wilgotna (tzw. zasada zamknij wilgoć – soak and seal). Kąpiel powinna być krótka (5-10 minut), w letniej wodzie z użyciem emulsji olejowych, syndetów lub łagodnych środków myjących, co pozwala oczyścić skórę, nie naruszając nadmiernie bariery lipidowej.

Wybór odpowiedniego preparatu powinien być dostosowany indywidualnie do potrzeb pacjenta. Preparaty o wyższej zawartości lipidów (maści, tłuste kremy) skuteczniej zatrzymują wodę w naskórku niż lekkie lotiony^17,19. Kluczowe jest ich regularne i obfite stosowanie, a także dobór preparatu o właściwościach kosmetycznych akceptowalnych dla pacjenta. Na rynku dostępne są również tzw. emolienty plus, tj. preparaty wzbogacone o składniki aktywne, takie jak β-glukan, wolne kwasy tłuszczowe, skwalan, alantoina lub pantenol, które wykazują działanie kojące i łagodzące. Szczególnie korzystne są preparaty zawierające zarówno emolienty, jak i humektanty, np. fitosterole z oleju kokosowego bądź niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe z oleju lnianego.

Podsumowując, emolienty są fundamentem terapii AZS oraz profilaktyki jego nawrotów. Ich regularne stosowanie istotnie łagodzi objawy choroby, poprawia funkcję bariery naskórkowej i znacząco podnosi jakość życia pacjentów. Edukacja rodziców w zakresie prawidłowej pielęgnacji skóry (zasady kąpieli, stosowanie emolientów) powinna być integralnym elementem kompleksowej opieki nad dzieckiem z AZS.

Wpływ AZS na jakość życia dziecka i rodziny

Atopowe zapalenie skóry istotnie wpływa na jakość życia zarówno chorego dziecka, jak i jego rodziny – jest to schorzenie widoczne, przewlekłe i uciążliwe w codziennym funkcjonowaniu.

Najdokuczliwszym objawem AZS jest przewlekły świąd, który zaburza sen i aktywność dziecka. Szacuje się, że zaburzenia snu (trudności z zasypianiem, częste wybudzanie się) występują u 47-80% dzieci z AZS, szczególnie w okresach zaostrzeń³⁹. Konsekwencją przewlekłego niedoboru snu mogą być trudności ze skupieniem, gorsze wyniki w nauce oraz zaburzenia zachowania, a także zmęczenie i rozdrażnienie rodziców.

Dzieci ze względu na uporczywy świąd bywają drażliwe, płaczliwe; u niemowląt może się on przejawiać nieukojonym płaczem i pocieraniem skóry o pościel. Problemy ze snem u dziecka prowadzą również do znacznego obciążenia opiekunów². Zarówno u dzieci, jak i opiekunów mogą występować objawy depresji i wyczerpania.

Dzieci z AZS, szczególnie w wieku szkolnym i dorastające, mogą odczuwać znaczny dyskomfort psychiczny związany z wyglądem skóry i koniecznością ciągłego leczenia. Świąd i widoczne zmiany mogą powodować rozdrażnienie, obniżenie samooceny oraz wycofanie z życia towarzyskiego. Stygmatyzacja społeczna może prowadzić do chęci ukrywania zmian skórnych, unikania aktywności fizycznej lub zabaw grupowych⁴⁰. Rodzice również odczuwają presję – obwiniają się za chorobę dziecka, czują się bezsilni wobec jego cierpienia, czasem wycofują się z życia towarzyskiego z powodu obowiązków związanych z leczeniem. W badaniu oceniającym jakość życia dzieci z AZS 85% wskazało, że jest ona upośledzona w stopniu umiarkowanym lub znacznym, podczas gdy 45,6% opiekunów podało znaczne lub bardzo znaczne ograniczenie jakości życia⁴¹. Najdotkliwsze były zaburzenia snu wszystkich domowników oraz związane z tym zmęczenie.

Inne częste problemy to konieczność poświęcania dodatkowego czasu na opiekę (codzienne zabiegi pielęgnacyjne, wizyty lekarskie), rezygnacja z rekreacji oraz stres i konflikty rodzinne w wyniku przeciążenia opieką. W polskim badaniu ankietowym aż 60% rodziców dzieci z AZS wskazało chorobę jako przyczynę napięć i konfliktów w rodzinie wynikających z frustracji i bezsilności wobec trudności leczenia, a 70% deklarowało niezadowolenie z efektów dotychczasowej terapii⁴². Dane te unaoczniają, jak poważnym wyzwaniem dla całej rodziny jest opieka nad dzieckiem z AZS.

Analizy porównawcze wskazują, że umiarkowane i ciężkie AZS może obniżać jakość życia rodziny porównywalnie do innych ciężkich, przewlekłych chorób wieku dziecięcego. Zaobserwowano, że AZS wiąże się z podobnym ograniczeniem jakości życia co mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lub mukowiscydoza⁴³. Atopowe zapalenie skóry wpływa na wiele aspektów życia: fizyczny komfort dziecka, stan psychiczny, relacje społeczne, wyniki w nauce, sytuację zawodową rodziców (np. często muszą zwalniać się z pracy ze względu na opiekę albo jedno z nich nie może podjąć zatrudnienia), a także budżet domowy.

Leczenie AZS wiąże się z istotnymi kosztami, zarówno bezpośrednimi (koszty leków, emolientów, wizyt lekarskich), jak i pośrednimi (utrata dochodów z powodu absencji w pracy)⁴⁴. Rodziny często ponoszą znaczne wydatki na emolienty i dermokosmetyki do oczyszczania skóry. Szacuje się, że całkowity roczny koszt AZS (uwzględniając koszty medyczne i społeczne) jest bardzo wysoki, np. w Polsce oszacowano go na mniej więcej 10 000 zł rocznie na pacjenta. Realnie, po uwzględnieniu siły nabywczej, to cztery razy więcej, niż wynosi średnia europejska.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą, która dotyka pacjenta i jego bliskich w sferze fizycznej, psychicznej, społecznej i ekonomicznej. Najważniejsze w minimalizowaniu tego wpływu jest dążenie do tego, by w pełni kontrolować objawy – tak aby dziecko mogło funkcjonować jak jego zdrowi rówieśnicy. Skuteczność terapii jest uwarunkowana adekwatną prewencją oraz wielowymiarowym podejściem medycznym. Istotne są edukowanie pacjenta i rodziny, wsparcie psychologiczne, grupy wsparcia dla rodziców oraz współpraca wielodyscyplinarna (pediatry, dermatologa, alergologa, psychologa). Dzięki temu można nie tylko adekwatnie kontrolować objawy samej choroby, lecz także zapewnić dobrostan psychiczny dziecka oraz polepszyć jakość życia całej rodziny dotkniętej AZS.