prof. dr hab. n. med. Krzysztof Szyłło

dr n. med. Beata Mroczkowska

Endometrioza jest najczęstszą chorobą ginekologiczną, dotykającą 10% kobiet populacji ogólnej, 40% niepłodnych kobiet i 60% kobiet z przewlekłym bólem miednicy mniejszej¹. Dla wielu z nich schorzenie to staje się chorobą przewlekłą, która wpływa na jakość ich życia z powodu nieopanowanego bólu i zaburzeń płodności skutkujących problemami emocjonalnymi. Bardzo często towarzyszy temu złość związana z nawrotami choroby i niepewną przyszłością wiążącą się z wielokrotnymi operacjami i długotrwałym procesem leczenia wraz z możliwymi skutkami ubocznymi. Kwestia jakości życia kobiet z endometriozą staje się zatem istotnym problemem wymagającym uwagi.

Ze względu na zróżnicowany obraz kliniczny endometriozy i jej duże podobieństwo do innych chorób (takich jak zespół jelita drażliwego i choroba zapalna w obrębie miednicy mniejszej) często ostateczna diagnoza jest stawiana z kilkuletnim opóźnieniem w stosunku do wystąpienia pierwszych objawów. W związku z tym przed ustaleniem rozpoznania endometriozy należy przeprowadzić pełną diagnostykę w celu wykluczenia innych schorzeń, którym towarzyszą podobne dolegliwości².

Terapia endometriozy jest procesem długotrwałym i nie gwarantuje pełnego wyzdrowienia. Poszczególne metody leczenia opierają się głównie na zahamowaniu rozwoju choroby poprzez modyfikację statusu hormonalnego i stworzenie warunków analogicznych do ciąży lub okresu po menopauzie. W badaniach poświęconych endometriozie naukowcy skupiają się przede wszystkim na opracowaniu nowych środków farmakologicznych, o lepszej skuteczności i tolerancji. Jednakże okres od wystąpienia objawów do ustalenia rozpoznania i wdrożenia odpowiedniego leczenia nadal pozostaje zbyt długi, w tym czasie następuje znaczny rozwój choroby.

Ocena jakości życia kobiet z endometriozą

Jakość życia pacjentek z endometriozą była i nadal jest przedmiotem wieloośrodkowych badań. Wysiłki lekarzy skupiających się na doskonaleniu metod wczesnego rozpoznawania i leczenia tego schorzenia powodują, że wraz z rosnącą liczbą skutecznie wyleczonych niezwykle ważna staje się ocena wyników postępowania terapeutycznego^3,4. Opiera się ona nie tylko na kryteriach klinicznych, lecz także na miernikach zdrowia określających aktywność chorych w różnych aspektach życia.

W ostatnich latach World Health Organization (WHO) zmieniła model zdrowia z medycznego na psycho-bio-socjalny – oznaczający stan pełnego fizycznego i społecznego dobrostanu. Z taką definicją zdrowia bezpośrednio wiąże się pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (HRQoL – health-related quality of life). Jest ono szczególnie istotne w ocenie chorych objętych długoterminową opieką medyczną lub w przypadku czasowego bądź niepełnego powrotu do zdrowia. W związku z tym zwiększa się zapotrzebowanie na narzędzia pomiarowe, dzięki którym można oszacować jakość życia w sposób ilościowy oraz porównywać wyniki w danej populacji⁵. Pojęcie HRQoL zostało ilościowo zdefiniowane m.in. przez Schippera i wsp. – oznacza ono samoocenę pacjenta dotyczącą wpływu schorzenia i jego leczenia na funkcjonowanie w zakresie fizycznym, psychicznym i społecznym. Wysoka wartość HRQoL świadczy o tym, że pacjent mimo choroby dobrze funkcjonuje w wyżej wymienionych zakresach, natomiast niska wartość HRQoL wskazuje na to, że chory postrzega schorzenie jako ograniczające te funkcje⁶.

HRQoL mierzona jest poprzez zadanie serii pytań dotyczących różnych aspektów wszystkich obszarów funkcjonowania oraz ogólnego dobrostanu. Pozwala to uzyskać informacje niedostępne z żadnego innego źródła. Jedną z najczęściej używanych w ostatnich latach metod ewaluacji jest samoocena wyników leczenia dokonywana przez pacjenta (PRO – patient-reported outcome). Podejmując się próby oceny jakości życia, należy więc wybrać taki kwestionariusz samooceny, którego przydatność do wyznaczenia konkretnych parametrów została potwierdzona na podstawie wielu badań (validation). Skale oceny jakości życia mogą być uniwersalne lub swoiste dla danej jednostki chorobowej (disease-oriented)⁷.

W dostępnych publikacjach uwagę zwraca coraz większe zainteresowanie badaczy wpływem rozpoznania endometriozy oraz sposobów jej leczenia na jakość życia chorych. Na podstawie piśmiennictwa można dokonać oceny nasilenia zaburzeń funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego, społecznego i kognitywnego wśród kobiet, u których zdiagnozowano endometriozę. W wieloośrodkowych badaniach potwierdzono przydatność wielu skal w ocenie chorych na endometriozę, co jest niezbędne w procesie terapeutyczno-diagnostycznym zarówno dla nich, jak i lekarzy⁸. Biorąc pod uwagę specyfikę tego schorzenia, w doborze odpowiedniej skali oceny jakości życia uwzględnia się najczęściej takie kryteria, jak:

• szczegółowa charakterystyka skali i jej zastosowanie
• przydatność i wiarygodność założeń skali
• rodzaj schorzenia i jego objawy
• użycie skali i spełnienie jej parametrów
• wykorzystanie skali w różnych wersjach językowych
• właściwe postępowanie po leczeniu.

Większość skal została dokładnie opisana w piśmiennictwie, z wyjątkiem kilku samodzielnie opracowanych i wykorzystanych zazwyczaj jednorazowo w pojedynczym badaniu przez niektórych autorów.

Regidor i wsp. samodzielnie opracowali kwestionariusz oceny nawrotu dolegliwości bólowych i leczenia niepłodności u pacjentów z endometriozą, który jest dostępny w kilku wersjach językowych. Poszczególne pytania dotyczą głównie dolegliwości bólowych związanych z endometriozą przed terapią i po jej zakończeniu. Część pytań koncentruje się na niepłodności związanej z endometriozą oraz jej leczeniu. Z pomocą tego formularza nie można jednak w pełni ocenić jakości życia⁹.

Kumar i wsp. zastosowali kwestionariusz opracowany przez Carlsson i Hamrin¹⁰. Poszczególne kwestie oceniane są za pomocą 6-punktowej skali Likerta, gdzie 1 punktowi odpowiada bardzo duże niezadowolenie, a 6 punktom – bardzo duże zadowolenie. Średnia punktów służy obliczeniu całkowitego wyniku zadowolenia z życia. Wypełnienie formularza zajmuje 10-30 minut. W ocenie przewlekłego bólu miednicy w populacji ogólnej kobiet autorzy wykorzystali kwestionariusz bólu miednicy razem ze skróconą wersją kwestionariusza bólu według McGilla i funkcjonalną skalą bólu.

Learman i wsp. opisali zastosowanie kwestionariusza oceny jakości życia HRQoL, porównując skalę wpływu bólów miednicy oraz komponent fizyczny i komponent mentalny skal kwestionariusza Short-Form-12 Health Survey (SF-12) z oceną obecnego stanu zdrowia¹¹.

Fritzer i wsp. wykorzystali natomiast 10-elementowy formularz z 4-punktową skalą Likerta oparty na standardowych skalach oceny stanu zdrowia fizycznego i psychicznego, używanych np. w kwestionariuszu Short Form-36 Health Survey (SF-36)¹².

Chapron i wsp. zbadali wpływ endometriozy na jakość życia kobiet pochodzących z 3 różnych regionów świata: Chin, Rosji i Francji. W tym celu użyli kwestionariusza obejmującego 3 sekcje:

• I sekcja – dotyczy ogólnej świadomości i wiedzy na temat endometriozy
• II sekcja – poświęcona jest różnym technikom diagnozowania choroby
• III sekcja – określa wpływ choroby na życie codzienne.