W zależności od odpowiedzi udzielonych na pytania wstępne pozostałe były zadawane tylko poszczególnym podgrupom kobiet¹³.

Charakterystyka kwestionariusza SF-36

Jedną z najpopularniejszych na świecie skal uniwersalnej oceny jakości życia jest wspomniana już SF-36 wraz z nowszą wersją SF-36v2. Polska wersja tego narzędzia powstała na podstawie oryginalnej anglojęzycznej wersji SF-36 i jest rozpowszechniana od 1996 roku. Kwestionariusz ten został pierwotnie opracowany w ramach programu Medical Outcomes Study (MOS) w Stanach Zjednoczonych w latach 1985-1992. Jego celem była obiektywna ocena efektów stosowanego leczenia. Początkowo formularz składał się ze 149 pozycji i nosił nazwę Functioning and Well-Being Profile (FWP). Ostatecznie do krótszej wersji o nazwie SF-36 włączono 36 pozycji¹⁴.

Polską wersję kwestionariusza SF-36 po raz pierwszy zastosował zespół psychiatrów z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie do oceny jakości życia pacjentów cierpiących na schizofrenię. W kolejnych latach wykorzystywano różne polskie wersje językowe kwestionariusza SF-36 do oceny różnych grup chorych. Prezentując wyniki badań, nie dokonano jednak tłumaczenia skali, stosowano zatem wersję przygotowaną w trakcie realizacji projektu International Quality of Life Assessment (IQOLA) i zakupioną w amerykańskiej agencji Quality Metric Incorporated. Nie przedstawiono również wskaźników trafności i rzetelności polskiej wersji formularza. Dopiero w trakcie adaptacji tego narzędzia do polskich warunków określono psychometryczną charakterystykę kwestionariusza, a co za tym idzie – rzetelność oraz trafność (czynnikową i kryterialną) skal. Na podstawie badań przeprowadzonych na reprezentatywnej grupie ankietowanych sporządzono normy dla populacji polskiej^15,16.

Charakterystyka kwestionariusza SF-12

Innym równie często wykorzystywanym kwestionariuszem do oceny jakości życia chorych na endometriozę jest wspomniany już SF-12. To skrócona wersja formularza SF-36, która również została opracowana dla MOS. SF-12 jest używany głównie w sytuacji, gdy ograniczenie czasowe uniemożliwia zastosowanie wersji SF-36. Mimo to pozwala również dokonać pełnej oceny mentalnej i fizycznej pacjentów.

Charakterystyka kwestionariusza EQ-5D

Jednym z narzędzi oceny jakości życia HRQoL jest kwestionariusz European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D), opracowany przez fundację badań EuroQol. Obejmuje on 5 parametrów: ruchliwość, samodzielność, funkcjonowanie codzienne, ból i depresję. Odpowiedzi odpowiadają 3 stopniom nasilenia problemów, takim jak: brak, charakter umiarkowany i skrajnie ciężkie nasilenie. Ocena poszczególnych parametrów jest wyrażona opisowo i zliczana punktowo. Kwestionariusz znajduje zastosowanie w przebiegu wielu różnych chorób i zabiegów leczniczych. Zawiera pytania dotyczące zarówno funkcjonowania fizycznego (nasilenie niepełnosprawności fizycznej), jak i jakości życia. Jest również bardzo często stosowany w badaniach klinicznych dotyczących leczenia endometriozy¹⁷. Chory wypełnia formularz samodzielnie lub robi to wytypowana do tego osoba, czynność ta trwa kilka minut. EQ-5D jest zgodnie z zaleceniami National Institute for Health and Care Excellence (NICE) stosowany głównie do oceny jakości narzędzi technologicznych oraz w badaniach epidemiologicznych do porównywania efektów leczenia i zachorowalności populacji.

Charakterystyka kwestionariusza EHP-30

Kwestionariusz 30-item Endometriosis Health Profile (EHP-30) to 30-elementowa skala oceny jakości życia chorych na endometriozę, opracowana przez Jones i wsp.¹⁸. Składa się z dwóch części. Pierwszą stanowi 30-punktowy formularz podstawowy, który znajduje zastosowanie u wszystkich kobiet z endometriozą. Obejmuje on 5 skal dotyczących takich zagadnień, jak:

• ból (11 elementów)
• kontrola i bezsilność (6 elementów)
• emocje (6 elementów)
• wsparcie społeczne (4 elementy)
• ocena własna (3 elementy).

Druga część to 23-punktowy kwestionariusz modułowy zawierający 6 skal w zakresie takich zagadnień, jak:

• życie zawodowe (5 elementów)
• współżycie (5 elementów)
• wykształcenie medyczne (4 elementy)
• niepłodność (4 elementy).
• leczenie (3 elementy)
• relacja z dziećmi (2 elementy).

Należy pamiętać, że niektóre składowe poszczególnych skal nie mogą być stosowane u wszystkich pacjentek. Odpowiedzi są oceniane w 5-punktowej skali Likerta (od 0 do 4 punktów). Suma punktów w każdej skali jest przeliczana na ostateczny wynik w zakresie od 0 do 100 punktów (każdy poszczególny wynik jest dzielony przez maksymalną liczbę punktów, a następnie mnożony przez 100). Najmniejsza liczba punktów oznacza najlepszy możliwy stan zdrowia. Formularz EHP-30 jest dostępny w wielu wersjach językowych. Jego słabą stroną jest jednak czas potrzebny na jego samodzielne wypełnienie – zajmuje to 10-15 minut^19,20. Kwestionariusz EHP-30 został zatwierdzony przez American Society for Reproductive Medicine (ASRM) oraz European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) i jest najszerzej rozpowszechnionym narzędziem do pomiaru HRQoL wśród kobiet z endometriozą²¹.

Charakterystyka kwestionariusza EHP-5

Kwestionariusz 5-item Endometriosis Health Profile (EHP-5) to skondensowana, krótsza wersja EHP-30, która zawiera po jednym elemencie z każdej z 5 jego skal. Możliwe odpowiedzi to: nigdy, rzadko, czasami, często i zawsze. Wypełnienie formularza zajmuje około 5 minut i jest on wysoce skorelowany z jego rodzimą wersją EHP-30²².

Podsumowanie

Ze względu na ograniczoną liczbę polskich publikacji uważam, że należy pogłębić temat jakości życia pacjentek z endometriozą i oddziaływania tej choroby na całokształt funkcjonowania psychofizycznego, aby móc zbadać wpływ leczenia na poprawę jakości życia.

W niniejszej pracy cytowano wyniki wieloośrodkowych badań klinicznych, kontrolowanych badań z randomizacją oraz badań przeglądowych i porównawczych. Uwzględniono najczęściej stosowane, powszechnie zaaprobowane skale oceny jakości życia chorych na endometriozę. Pozwalają one porównać dolegliwości bólowe występujące u pacjentek z endometriozą z populacją ogólną oraz jakość życia chorych na endometriozę z jakością życia osób dotkniętych innymi schorzeniami.

W praktyce klinicznej ocena jakości życia kobiet cierpiących z powodu endometriozy jest niezbędna zarówno dla lekarza, jak i pacjentki. W tym przypadku idealnym postępowaniem jest ewaluacja pomiarów HRQoL co najmniej miesiąc przed podjęciem leczenia oraz po 3, 6 i 12 miesiącach, a także ewentualna kontynuacja raz w roku przez jak najdłuższy czas. Niezwykle ważne staje się wówczas zastosowanie odpowiedniej skali. Takowa powinna być powszechnie zatwierdzona, dostępna w różnych wersjach językowych, ujednolicona pod względem ogólnie obowiązujących norm, wiarygodna, łatwa i szybka w użyciu, z możliwością samodzielnego uzupełnienia. Poza tym ważne, aby móc podczas jej stosowania ocenić obecność chorób współistniejących, które mogą zaburzyć poprawną ocenę dolegliwości i tym samym opóźnić rozpoznanie endometriozy.