Dobry lekarz – z perspektywy opiekuna

Opiekunowie to członkowie rodziny, przyjaciele i sąsiedzi, którzy opiekują się osobami starszymi, niepełnosprawnymi lub cierpiącymi na przewlekłe bądź nieuleczalne choroby. Wykonują zabiegi medyczne i pielęgnacyjne, troszczą się o otoczenie chorego i jego finanse, a także zapewniają emocjonalne wsparcie. Zazwyczaj taka opieka trwa nie kilka dni czy miesięcy, lecz przez lata. Jako opiekunka męża, który w 1990 roku doznał urazu mózgu, i matki, która zmarła na raka okrężnicy w 2002 r., wielokrotnie kontaktowałam się z lekarzami. Byli wśród nich dobrzy, źli i obojętni. Arthur Kleinman, lekarz i antropolog, niezwykle plastycznie opisał rolę opiekuna w życiu pacjenta:
Przewlekle chorzy często przypominają osoby, które utknęły na granicy, błąkają się zagubieni po słabo znanym terytorium, desperacko pragnąc wrócić do znajomego krajobrazu…Ten obraz powinien nas uczulić na obecność… krewnych i przyjaciół, którzy przyciskają twarze do szyby, by nam pomachać, pożegnać się, którzy czasem dźwigają nasze najcięższe bagaże, siedzą w tych samych poczekalniach, a nawet podróżują z nami przez krainę zawieszenia, doświadczając podobnych uczuć troski, bólu, niepewności i straty. Dobry lekarz umie przeprowadzić pacjentów i ich opiekunów przez strefę zawieszenia najbardziej taktownie jak to możliwe, niezależnie od tego, czy na końcu wspólnej drogi czeka wyzdrowienie, przystosowanie czy śmierć. System medycznej edukacji, większość ekspertów z dziedziny bioetyki, a już na pewno większość amerykańskich systemów finansowania ochrony zdrowia postrzega osoby przewlekle chore lub niepełnosprawne jako izolowane jednostki (pacjentów, agentów autonomicznych, beneficjentów programu), tymczasem większość ma wokół siebie innych ludzi, którzy ich pielęgnują w czasie choroby i w końcowym okresie życia. Stanowią oni integralną część życia oraz osobowości pacjenta i muszą być włączeni w model opieki nad nim. Z punktu widzenia opiekuna najważniejszymi cechami dobrego lekarza są wiedza i umiejętności. Powinna im towarzyszyć empatia, ale nie może ich zastąpić. Wiedza oznacza także świadomość własnych ograniczeń. Chociaż wiele osób tęskni za „starymi dobrymi czasami”, gdy wszechwiedzący i potrafiący wszystko lekarz znał każdego ze swoich pacjentów i jego rodzinę od narodzin do śmierci, ten typ nie tylko wyszedł z mody, ale i zupełnie nie przystaje do dzisiejszej rzeczywistości. Przy założeniu jednakowej wiedzy i umiejętności różnica między dobrym a złym lekarzem sprowadza się do podejścia, zachowania i sposobów komunikacji. Rodzina chorego, wspominając moment, gdy dowiedziała się najgorszego, potrafi czasem precyzyjnie opisać, co miała na sobie i gdzie stała, lecz rzadko to, co lekarz mówił. To tak jakby wyłączyć dźwięk w telewizorze: obraz pozostaje klarowny, ale traci kontekst. Niektóre z prezentowanych przez rodziny kłopotliwych zachowań – zaprzeczanie, niezgoda na fakty, emocjonalność – wynikają z bardzo ludzkiej nieumiejętności przetwarzania skomplikowanych i często trudnych do przyjęcia informacji podanych w obcym otoczeniu. Czasem bywa też, że opiekun rozumie słowa komunikatu, ale inaczej je interpretuje. W powieści Michaela Ignatiewa „Scar tissue” („Blizna”) filozof narrator mówi: „Lekarz patrzy na obrazy z tomografu pozytronowego i widzi u mojej matki chorobę upośledzającą pamięć, chorobę z ustaloną nazwą i jasno określonym rokowaniem. Ja widzę chorobę jaźni, bez nazwy ani jasnej przyczyny”. Odpowiada lekarzowi: „Pan wciąż mi mówi, czego już tam nie ma, ja wciąż powtarzam, że coś pozostało”. Z pewnością istotnym elementem komunikowania się jest język – to, co lekarze mówią do opiekunów i jak rozumieją to, co opiekunowie im przekazują. Stechnicyzowany język buduje mur między lekarzem a opiekunami, którzy nie mają wykształcenia medycznego. Podobnie denerwujące mogą być dla opiekunów żargonowe, potoczne terminy, jakich lekarze używają w rozmowach między sobą. W krótkim opowiadaniu Lorrie Moore „People like that are the only people here” („Tu są tylko tacy ludzie”) radiolog mówi matce, że to, jaki rodzaj guza ma jej dziecko, wyjaśni się ostatecznie, dopiero kiedy „nerka pójdzie do wiadra”. Matka, nie mogąc znieść takiego określenia w odniesieniu do ciała własnego dziecka, porównuje zawartość wiadra do kolorowej afrykańskiej flagi albo „bogatego baru sałatkowego”. Ale nie tylko słowa się liczą. Wiele można wyczytać z mowy ciała; postawa, gesty i wyraz twarzy mogą mówić „jestem spóźniony” albo „pańskie pytania mnie denerwują”, ale także wyrażać pozytywne emocje zatroskania czy wsparcia. Zresztą na opiekunów ma wpływ nie tylko zachowanie samego lekarza, ale i pozostałego personelu. Recepcjonistka, pielęgniarka, technik laboratoryjny – wszyscy pracują na obraz gabinetu czy oddziału. Dobrzy lekarze powinni być otoczeni przez dobry – to znaczy nie tylko fachowy i skuteczny, ale też uprzejmy i pomocny – personel. Opiekun nie powinien usłyszeć przy wejściu słów, jakimi kiedyś przywitał mnie obcesowy portier: „Proszę usunąć ten wózek z przejścia”. Przecież ten wózek to mój mąż!