Opieka szpitalna nad pacjentami z otępieniem – poradnik dla lekarzy

medyczny traktuje pacjentów, może pogłębiać ich cierpienie. Trudne zachowania są zazwyczaj skutkiem niezaspokajania potrzeb osób chorych. Odpowiedni stosunek wszystkich pracowników – taki, który rodzi zaufanie i dodaje otuchy chorym – może złagodzić te zachowania. Trzeba spojrzeć na sytuację osoby chorej na otępienie z jej perspektywy. Niezbędne są umiejętności komunikacyjne. Rodziny chorych powinny być na bieżąco informowane o ich stanie zdrowia i włączane w proces leczenia. Osoby z otępieniem są podatne na wystąpienie działań niepożądanych leków. Leki przeciwpsychotyczne rzadko są dobrym rozwiązaniem w leczeniu zaburzeń zachowania. Można je jednak stosować, jeśli pojawią się objawy psychozy lub u osób w stanie silnego pobudzenia.

Autorzy National Dementia Strategy domagają się udoskonalenia opieki nad pacjentami z otępieniem przebywającymi w szpitalu oraz lepszego przeszkolenia pracowników ochrony zdrowia. ¹ Artykuł ten identyfikuje przyczyny trudności oraz przedstawia praktyczne wskazówki, jak skutecznie sprawować opiekę szpitalną nad pacjentami z otępieniem. Zawarte w nim tezy nie są poparte mocnymi dowodami naukowymi, a tekst w sposób zamierzony skłania do polemiki. Wiele informacji, które znalazły się w artykule, opiera się na doświadczeniach zebranych podczas pracy na oddziale intensywnej terapii i na oddziale psychiatrycznym w szpitalu niespecjalistycznym. ² Definicja otępienia znajduje się w tabeli 1, opis podtypów choroby w tabeli 2. W celu uzyskania informacji o patologii, wskazówek diagnostycznych, na temat metod leczenia poprawiających procesy poznawcze osób chorych i metod opieki środowiskowej należy sięgnąć do innych źródeł. ³

Tabela 1. Główne kryteria diagnostyczne otępienia

Główne kryteria diagnostyczne otępienia

Funkcjonowanie poznawcze na niższym poziomie niż wcześniej, występujące równocześnie z zaburzeniami pamięci oraz zaburzeniami w co najmniej jednej domenie poznawczej afazja (mowa) apraksja (ruchy celowe) agnozja (poznawanie) funkcje wykonawcze (dążenie do celu, podejmowanie decyzji, aktywność)

Deficyt poznawczy jest na tyle duży, że uniemożliwia aktywność i codzienne funkcjonowanie i nie ma to związku z inną współwystępującą chorobą wpływającą na zdrowie fizyczne pacjenta

Upośledzenia funkcjonowania nie można wytłumaczyć wystąpieniem zaburzeń neurologicznych ani majaczenia

Taki stan utrzymuje się przez co najmniej 6 miesięcy

Opracowano na podstawie: Diagnostic and Statistical Manual, DSM-IV, American Psychiatric Association.

 

Tabela 2. Podtypy otępienia

Podtypy otępienia

Choroba Alzheimera: nieubłagalne, powolne postępowanie choroby, zaburzenia pamięci zazwyczaj wyraźne od początku

Otępienie naczyniowe: zaburzenia poznawcze po przebyciu jednego udaru lub związane z obecnością ognisk zawałowych albo zmian niedokrwiennych podkorowej istoty białej w neuroobrazowaniu. Typowo występuje skokowe pogarszanie się stanu

Otępienie z ciałami Lewy’ego: zaburzenia poznawcze z cechami zespołu parkinsonowskiego o charakterze zmiennym, występują urojenia lub omamy, charakterystyczna jest nadwrażliwość i zła reakcja na neuroleptyki

Otępienie czołowo-skroniowe: postępująca utrata kontroli społecznej i emocjonalnej, słaby wgląd, różnorodne problemy behawioralne i zaburzenia mowy

Opiekunowie

Czterdzieści procent osób po 70. r.ż. przyjmowanych do szpitala ma objawy otępienia. Zaburzenia poznawcze obserwuje się u 60% pacjentów przebywających na oddziałach geriatrycznych oraz u 55% chorych ze złamaniem bliższego końca kości udowej. W sumie 25% łóżek szpitalnych zajmują osoby cierpiące na otępienie. ^{4, 5, 6, 7, 8}

Większość tych osób została hospitalizowana z powodu choroby lub obrażeń wymagających leczenia w szpitalu. Przebieg choroby u pacjentów z otępieniem jest zazwyczaj ostrzejszy niż u innych. ⁵ Po przyjęciu do szpitala u chorych można zaobserwować nagłe pogorszenie orientacji [ang. słowo „confusion” bywa tłumaczone, zgodnie ze słownikiem, jako splątanie, nie jest to jednak zgodne z polską psychopatologią, która to określenie rezerwuje dla najcięższych zaburzeń świadomości – przyp. tłum.] zwiększenie zależności od innych osób lub zaburzenia funkcjonowania, zwiększające ryzyko częstych upadków, które mogą, choć nie muszą, być wynikiem zaburzeń fizycznych. W tej sytuacji lekarz powinien umieć rozpoznać lub wykluczyć chorobę somatyczną.

Członkowie rodzin i opiekunowie chorych na otępienie często są niezadowoleni z opieki szpitalnej. Skarżą się na lekarzy, że nie potrafią rozpoznać objawów otępienia i nie dostrzegają potrzeb pacjentów. Ich zdaniem szpitale nie zapewniają właściwej aktywności ani kontaktów społecznych, a ponadto niewystarczająco angażują chorych w proces podejmowania decyzji. Często też podkreślają, że pracownicy szpitala nie szanują pacjentów i nie dbają o ich godność. ⁷ Opieka medyczna nad osobami z otępieniem bywa powodem skandali i często wiąże się z licznymi skargami. ^{9, 10}

Pacjenci z otępieniem pozostają w szpitalu dłużej niż chorzy z podobnym rozpoznaniem, ale bez objawów otępienia. ^{5, 6} Pobyt w szpitalu może się istotnie przedłużać: w Anglii 10% osób cierpiących na otępienie przebywa w szpitalu ponad 50 dni. ¹¹

U połowy osób, które cierpią na otępienie, oraz u 50% spośród tych, które zostały przyjęte do szpitala, choroba nie została zdiagnozowana. ^{1, 5, 8} Autorzy National Dementia Strategy uważają, że otępienie jest rozpoznawane zbyt rzadko i zbyt późno. Można przypuszczać, że wcześniejsze rozpoznawanie mogłoby się przyczynić do zmniejszenia stopnia zaburzeń funkcjonowania w przyszłości.

Poprawa opieki szpitalnej powinna polegać na budowaniu etosu osoby cierpiącej na otępienie oraz jej opiekuna, a nie na przyjmowaniu postawy zakładającej, że „tacy ludzie nie powinni przebywać w szpitalu”.

Otępienie u pacjentów przebywających w szpitalu

Otępienie u pacjentów hospitalizowanych różni się od otępienia występującego w populacji ogólnej oraz u osób przebywających w domach opieki. U dwóch trzecich chorych na otępienie przyjętych do szpitala stwierdza się również objawy majaczenia. ¹² W populacji ogólnej najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, podczas gdy w populacji osób leczonych w szpitalu przeważa otępienie naczyniowe (kolejne etapy stopniowego pogorszenia w przebiegu otępienia naczyniowego obejmują nagłe osłabienie funkcji poznawczych, które należy odróżniać od majaczenia; upośledzenie funkcji poznawczych może zwiększyć ryzyko upadków, unieruchomienia, trudności w przełykaniu oraz trzymaniu moczu i stolca). Niepełnosprawność ruchowa, uzależnienie od pomocy osób trzecich i pogorszenie sprawności umysłowej są widoczne w dużo większym stopniu u pacjentów hospitalizowanych. Połowa z nich wymaga karmienia, pomocy podczas przemieszczania się z łóżka na krzesło, jedna trzecia chorych budzi się w nocy, a u 15% występują omamy lub urojenia. ⁸

Dlaczego otępienie jest trudną chorobą

Pracownicy ochrony zdrowia twierdzą, że zaspokojenie potrzeb pacjentów z otępieniem jest bardzo trudne. ⁷ Problemy zaczynają już w momencie ustalania rozpoznania. Zbieranie wywiadu lekarskiego prawie zawsze wymaga zasięgnięcia informacji od osób z otoczenia chorego. Problemy z rozumieniem lub błędne interpretowanie wypowiedzi mogą wywołać zniecierpliwienie pacjenta i osłabić chęć współpracy z lekarzem, co negatywnie wpływa na proces diagnostyczny.

Ocena stanu psychicznego pacjenta jest jedną z podstawowych czynności medycznych, ale lekarze nie czują się pewnie na tym gruncie i w związku z tym rzadko przeprowadzają ją dokładnie. Takie zaburzenia, jak omamy, urojenia, depresja i stany lękowe, pozostają więc często nierozpoznane. Z metodami oceny mowy pacjenta lekarze są już lepiej zaznajomieni, ale rzadko zdarza się, by badali i prowadzili dokumentację zdolności komunikowania się w odniesieniu do zaburzeń poznawczych. Rutynowe krótkie badanie funkcji poznawczych (np. za pomocą 10-punktowego skróconego testu sprawności umysłowej) ¹³ należy przeprowadzać podczas przyjęcia do szpitala u wszystkich osób w podeszłym wieku. W praktyce jednak wykonuje się je tylko u połowy pacjentów. Jeśli wynik odbiega od normy, trzeba przeprowadzić badanie w krótkiej skali oceny stanu umysłowego (MMSE – Mini-Mental State Examination), ¹⁴ składającej się z 30 pytań, oraz zebrać wywiad na temat sprawności poznawczej od osób bliskich.

Cechą charakterystyczną osób z otępieniem jest nadmierne przywiązanie do codziennej rutyny. Przyjęcie do szpitala zaburza tę rutynę i z tego powodu objawy otępienia często ujawniają się po raz pierwszy właśnie wtedy. Wrodzone cechy charakteru pacjentów (np. porywczość) mogą ulec rozhamowaniu. Osoby cierpiące na otępienie przeważnie nie są z natury agresywne, trudne, przekorne ani nie szukają nadmiernej uwagi. Dopiero w sytuacji kiedy nie są rozumiane, czują się zagrożene, boją się oraz w miejscach zatłoczonych, głośnych, mogą wykazywać wymienione zachowania. Mogą też przyjąć bierną postawę wycofania. W takiej sytuacji wszelkie próby wchodzenia w konfrontację z pacjentem, upominanie go czy proponowanie leków pogarszają tylko sytuację.

Opuszczanie szpitala wymaga wyjątkowej uwagi i zasięgnięcia opinii specjalistów wielu dziedzin. Istotna jest bowiem ocena ryzyka związanego ze zmianą środowiska i wybór formy opieki. Aby podkreślić, że po wprowadzeniu ograniczeń mających zapewnić pacjentowi bezpieczeństwo może pogorszyć się jakość życia, ukuto termin „łagodzenie ryzyka” (risk enablement). ¹⁵

Rozwiązywanie problemów osób z otępieniem jest czasochłonne. Ocena stanu zdrowia, rehabilitacja i planowanie wypisu ze szpitala zajmują dużo czasu; nie pasuje to do szpitalnych zwyczajów.

Majaczenie jako zaburzenie poznawcze

Nie wszystkie przejawy dezorientacji oznaczają otępienie. Podobne objawy mają pacjenci z afazją po udarze, osoby niesłyszące i z psychozą. Inną przyczyną zaburzeń poznawczych jest majaczenie. Jest to zespół zaburzeń funkcji poznawczych, zaburzeń uwagi oraz pobudzenie, wywołany przez choroby somatyczne. ³

Rozpoznanie otępienia

Środowisko szpitalne, w którym pacjent zostaje pozbawiony pomocy rodziny, może spowodować zmianę zachowania.

Główną cechą majaczenia jest pogorszenie funkcji poznawczych, które może wystąpić de novo albo nakładać się na zaburzenia wcześniejsze. Logiczne myślenie i wnioskowanie są znacznie bardziej osłabione niż orientacja. Rodzina czasem informuje o zmianach osobowości lub zachowania chorego. W szpitalach ogólnych około połowa przypadków majaczenia jest związana z nakładaniem się zaburzeń świadomości na otępienie. Ustalenie takiego rozpoznania jest trudniejsze niż się wydaje. Wcześniejsze objawy otępienia mogły nie zostać rozpoznane, a zaburzenia poznawcze nie zauważone przez rodzinę, lub mogły zostać „skompensowane” przez wyręczanie osoby chorej. Środowisko szpitalne, w którym pacjent zostaje pozbawiony pomocy rodziny, może spowodować zmianę zachowania, nawet jeśli nie występuje majaczenie.

Cechami majaczenia są ponadto niemożność skupienia uwagi i zaburzenia przytomności. Pacjent łatwo się rozprasza, jest ospały, wyczulony na bodźce lub apatyczny. Te stany mogą zmieniać się z czasem, co przy jednorazowym badaniu bywa powodem mylnej diagnozy. Często występują omamy wzrokowe, zaburzenia urojeniowe, niepokój ruchowy, pobudzenie lub spowolnienie oraz zaburzenia snu. Lekarze i pielęgniarki nie zawsze potrafią rozpoznać tego typu objawy.

Każda choroba może wywołać majaczenie, może ono być na przykład skutkiem choroby zakaźnej, podania lub odstawienia leku, zaburzeń metabolicznych, stanów, którym towarzyszy niedotlenienie tkanek, albo udaru. W około 15% potwierdzonych przypadków majaczenia przyczyna pozostaje nieznana. W ponad połowie przypadków etiologia jest wieloczynnikowa.

Stan zdrowia pacjentów z majaczeniem w większości przypadków poprawia się samoistnie, choć powrót do zdrowia jest powolny. Objawy zaburzeń świadomości utrzymują się po 2 tygodniach u 40% chorych, po miesiącu u 33%, a po 3 miesiącach u 25%. Około 20% pacjentów nigdy nie wraca do zdrowia. ¹⁶ Oznacza to, że istotne decyzje (np. dotyczące przeniesienia pacjenta do domu opieki) często trzeba opóźnić, a znalezienie najlepszego miejsca dla chorego na przeczekanie tego czasu nie zawsze jest łatwe.

Postępowanie polega na rozpoznaniu i leczeniu przyczyn majaczenia, oczekiwaniu na poprawę i zapobieganiu różnego typu powikłaniom. Krótkotrwałe podawanie leków przeciwpsychotycznych w małych dawkach może zapobiegać objawom lub skracać czas trwania delirium, ale zagadnienie to jest przedmiotem kontrowersji. ^{3, 17, 18}

Po pierwsze, nie szkodzić

Wiele osób opiekujących się krewnymi z otępieniem jest przekonanych, że w szpitalu stan zdrowia ich bliskich się pogorszy. ⁷ Trudno powiedzieć, jaki wpływ na funkcjonowanie może mieć ostra lub postępująca choroba, a jaki nie najlepsza opieka medyczna. W szpitalu powinno się przynajmniej próbować minimalizować cierpienie, zapobiegać utracie samodzielności oraz przeciwdziałać podejmowaniu złych decyzji. Należy unikać nadmiernego przedłużania pobytu w szpitalu, a jeżeli istnieją możliwości opieki w innym miejscu, warto je wykorzystać.

Niewłaściwa opieka medyczna nad osobami z otępieniem może zwiększyć ich cierpienie, spowodować powikłania i niepotrzebne upośledzenie funkcjonowania. Otępienie w dużej mierze spowodowane jest czynnikami neurologicznymi, nie bez wpływu pozostają jednak osobowość pacjenta, jego przeszłość, choroby współistniejące (somatyczne i psychiczne) oraz środowisko społeczne. ¹⁹ Część z nich można kontrolować.

Pomoc medyczna osobom z otępieniem polega na prawidłowym rozpoznaniu choroby somatycznej i rozpoczęciu właściwego leczenia. Biorąc pod uwagę wielość ostrych i przewlekłych chorób, które mogą współistnieć z otępieniem, może to nie być łatwe zadanie. Należy wziąć pod uwagę sposób funkcjonowania pacjenta, warunki socjalne, zdrowie psychiczne oraz otoczenie chorego. Trzeba rozważyć rehabilitację metodami „adaptacyjnymi” i „wspierającymi” – niektóre funkcje pacjenta można wspomagać, nawet jeśli nie uda się uzyskać pełnej niezależności. ²⁰

Mówiąc o środowisku społecznym, mam na myśli relacje międzyludzkie. Chorzy na otępienie cierpią na zaburzenia pamięci i mają trudności w komunikowaniu się, w związku z czym potrzebują pomocy w zawieraniu i utrzymywaniu kontaktów z innymi ludźmi (tzw. ułatwione środowisko społeczne). Oznacza to, że pracownicy opieki medycznej powinni odnosić się do pacjentów przyjaźnie i pomagać im, nie oczekując odwzajemnienia. W praktyce pracownicy szpitali w sposób niezamierzony zachowują się zupełnie inaczej – działają zbyt raptownie, przytłaczają, obwiniają, wykluczają lub ignorują pacjenta, zdarza się, że stosują kary, traktują pacjenta infantylnie lub dopuszczają się kłamstwa (tab. 3).

Tabela 3. Opaczna psychologia społeczna. Poniżej przedstawiono doświadczenia chorych na otępienie leczonych w szpitalu wynikające z kontaktów z innymi osobami. Każdemu negatywnemu oddziaływaniu przeciwstawiono pozytywne oddziaływanie. Odpowiednie podejście do pacjenta wpływa pozytywnie na jego doświadczenia i pozwala zmniejszyć cierpienie

Potrzeba	Negatywne oddziaływanie	Pozytywne oddziaływanie
Wsparcie	Onieśmielanie Zatajanie Szybkie działanie	Serdeczność Prawdomówność Spokojne tempo działania
Tożsamość	Infantylne traktowanie Przypinanie etykiety Lekceważenie	Poważne traktowanie Akceptacja Szacunek
Więź	Oskarżanie Zdradzanie Unieważnianie relacji	Poszanowanie godności Lojalność Potwierdzenie relacji
Zajęcie	Ubezwłasnowolnienie Utrudnianie Zakłócanie	Upoważnienie Ułatwianie Umożliwianie
Akceptacja	Stygmatyzacja Ignorowanie Odsunięcie/wykluczenie Wyśmiewanie	Uznanie Włączanie do działań Poczucie przynależności Przyjazne żartowanie

Opracowano za zgodą Jessica Kingley Publishers, London and Philadelphia.²¹

Na opisanie tego zjawiska używa się terminu „opaczna psychologia społeczna” (malignant social psychology). Taki sposób kontaktowania się z pacjentem sprawia, że otępienie staje się trudniejsze do zaakceptowania i bardziej przerażające, co może spowodować wycofanie pacjenta, lęk oraz sprowokować trudne zachowania. Spokojni i cisi pacjenci mogą czuć się równie zranieni i cierpieć równie mocno jak osoby, które głośno protestują przeciwko nieodpowiedniemu traktowaniu. ^{19, 21}

Przyjazne warunki szpitalne

Najlepszą metodą leczenia osób z otępieniem wydaje się „opieka skoncentrowana na pacjencie” (person-centred dementia care). ²¹ Musi ona jednak być przystosowana do warunków panujących w szpitalu, a wszyscy pracownicy oddziału, na którym przebywa chory, muszą przestrzegać jej reguł.

Trzeba nauczyć się patrzeć na świat z perspektywy chorego. Nie robić żadnych założeń, co pacjent rozumie lub pamięta. Dezorientacja może wydawać się większa niż jest w rzeczywistości z powodu współistniejącego uszkodzenia słuchu, wady wzroku i innych zaburzeń fizykalnych. Nieprawidłowo interpretowane mogą być wspomnienia z przeszłości (np. dotyczące pracy zawodowej lub odpowiedzialności za dzieci).

Niewłaściwa opieka

Niewłaściwa opieka medyczna nad osobami z otępieniem może zwiększyć ich cierpienie.

 

 

Reakcje pacjenta mogą zależeć od jego osobowości oraz osobistych doświadczeń. Wiedza o pacjencie zgromadzona w profilu osobistym (takim jak dokument „This is me” przygotowany przez Alzheimer’s Society) może ułatwić pracę lekarza.

Opieka lekarska i pielęgniarska powinna być zindywidualizowana. Głównym źródłem pretensji rodzin chorych na otępienie jest niezdolność pracowników szpitala do całościowego postrzegania pacjenta (np. zilustrowana stwierdzeniem „jesteśmy tu po to, żeby leczyć zapalenie płuc, nie otępienie”). Trzeba określić uzdolnienia pacjenta i wykorzystać je do zaangażowania go w jakieś działanie. „Profilowanie zawodowe” (którym zajmują się terapeuci zajęciowi), wynajdywanie aktywności, w których chory na otępienie może uczestniczyć i odnosić sukcesy, jest pomocne w leczeniu. ²²

Angażowanie pacjentów w celowe działania pozwala im utrwalić różne umiejętności. Ponadto wprowadza urozmaicenie, pomaga zwalczyć nudę i lęki. Okazji do prowadzenia tego typu zajęć w szpitalu jest jednak niewiele i będzie ich coraz mniej, ponieważ szpitale zaczynają koncentrować się tylko na leczeniu ostrych zaburzeń. Pacjentom znajdującym się w wystarczająco dobrym stanie aktywność (nadzorowaną przez terapeutów zajęciowych) mogą zapewnić nieprzeszkoleni opiekunowie [w polskich warunkach mogą to być członkowie rodziny lub wolontariusze – przyp. red.]. Aktywnością mogą stać się nawet codzienne czynności, takie jak jedzenie posiłków. Mobilizowanie pacjentów do wstawania i ubierania się przywraca godność i zwiększa poczucie normalności.

Należy dbać o zachowanie znajomego, przyjaznego środowiska i rutynowych czynności tak długo, jak to możliwe. Trzeba umożliwić pacjentowi korzystanie z rzeczy osobistych, zaangażować w opiekę rodzinę, poznać rzeczy, które chory lubi, i te, których nie lubi, oraz nauczyć się przeciwdziałać pobudzeniu i lękom. Niewskazane jest przenoszenie pacjenta z oddziału na oddział lub na inne łóżko. Wskazane jest natomiast, aby chorym opiekował się cały czas ten sam personel.

Szpitalne wnętrza są nijakie, przez co pacjenci tracą orientację. Oddziały wyglądają podobnie. Często jest tylko parę punktów wyróżniających się wizualnie. Na oddziałach panuje hałas (włączone radio, rozmawiający pracownicy szpitala, dźwięk dzwonka przywołującego i urządzeń medycznych) oraz tłok. Chorzy z agnozją mogą mieć problem z rozpoznaniem miejsca, w którym znajdują się toalety. Trzeba wprowadzić kody kolorystyczne, duże znaki obrazkowe na oznaczenie izby chorych, spersonalizować przestrzeń wokół łóżka chorego (stawiając wokół prywatne zdjęcia, pocztówki i rzeczy osobiste o małej wartości materialnej). Pomocne może być zamontowanie zegarów i tablic informacyjnych. Dzięki temu pacjenci będą mniej błądzić i rzadziej sięgać po rzeczy należące do innych. Rodzina odgrywa wyjątkową rolę w życiu chorych z otępieniem. Zajmuje się nimi, koordynuje proces opieki i podejmowania decyzji oraz wspiera emocjonalnie. Również najbliżsi mogą być zdenerwowani i zmęczeni pobytem chorego w szpitalu.

Na mocy Mental Capacity Act z 2005 r. w przypadku pacjentów, którzy utracili zdolność podejmowania decyzji, działania terapeutyczne należy konsultować z członkami rodziny. Niektórzy z nich postanowieniem sądu mogą podejmować decyzje w imieniu pacjenta. Niezmiernie ważne jest aktywne nawiązanie kontaktu z rodziną chorego (sam zainicjuj kontakt, nie czekaj, aż rodzina to zrobi). Tylko od rodziny można zebrać wywiad dotyczący obecnych dolegliwości, funkcjonowania poznawczego i jego zmian, które mogą być objawem majaczenia. Rodzina wie, jak pacjent funkcjonuje, w czym trzeba mu pomagać, jak również zna cechy jego osobowości. Rodzina powinna być informowana o przebiegu leczenia i zaangażowana w ten proces. Trzeba jednak pamiętać, że relacje z opiekunami mogą być różne: około 10% z nich nie jest łatwych w kontaktach, wielu innych z kolei mieszka z dala od szpitala, w związku z czym ich pomoc w opiece nad chorym jest ograniczona. Czasami opiekę nad pacjentem sprawuje kilka osób, które nie zawsze się lubią i dobrze ze sobą współpracują.

Komunikowanie się z chorym na otępienie

Chorych trzeba włączać do dyskusji. Poziom komunikacyjny pacjentów może się znacznie różnić. Osoby z otępieniem zazwyczaj są w stanie opisać, jak się czują w danej chwili, ale mają trudności z oceną zachodzących zmian, z zapamiętaniem objawów choroby występujących w przeszłości lub używaniem abstrakcyjnych pojęć na opisanie tego, jak mogłyby czuć się w przyszłości. Niektóre informacje pacjent musi otrzymać lub potwierdzić u innych.

Rozmawiając z kimś cierpiącym na afazję, trzeba używać znanych pacjentowi zasad komunikowania się. Nie ma konieczności podnoszenia głosu, trzeba posługiwać się prostym językiem (nie używać żargonu ani nie stosować podwójnych zaprzeczeń), mówić krótkimi zdaniami i w razie potrzeby powtarzać bądź inaczej formułować myśl lub pytanie. Ton głosu może być istotniejszy niż sama informacja. Zbyt natarczywe pytania mogą być przytłaczające. Pytania wymagające odpowiedzi „tak” lub „nie” bądź wielokrotnego wyboru mogą w tym przypadku być lepiej odebrane i zrozumiane. Podczas rozmowy trzeba uzupełniać wypowiedź gestami, obrazami lub pisać oraz upewnić się, czy pacjent dobrze rozumie sens i czy niczego nie trzeba powtórzyć.

Istotną częścią kontaktu jest mowa ciała. Mówiąc, trzeba pozostawać na poziomie oczu pacjenta (ukucnąć lub usiąść, jeśli zachodzi taka potrzeba), dokładnie naprzeciw niego. Zachować kontakt wzrokowy. Podczas rozmowy uśmiechać się, pamiętając, aby zawsze zachowywać się spokojnie i przyjacielsko. Stosować kontakt dotykowy (uścisk dłoni, trzymanie za rękę, trzymanie dłoni na ramieniu).

Rozmawiając z pacjentem, trzeba unikać konfrontacji, wystrzegać się sprzeczek i określeń, które mogłyby być odczytane jako poniżające. Nie należy wyprowadzać pacjenta z błędu, nawet gdy to, co mówi, jest nieprawdziwe („moje dzieci czekają na mnie w domu”), a raczej trzeba starać się odciągnąć uwagę chorego lub wykazać zainteresowanie i wspierać emocjonalnie („proszę, niech mi pan opowie o swoich dzieciach”).

Kiedy pojawią się trudne zachowania

Najprostszym rozwiązaniem jest przeciwdziałać tego typu problemom, a nie zastanawiać się, co zrobić, gdy już się zdarzą. Celem modelu opieki, który stawia pacjenta w centrum zainteresowania, jest zapobieganie trudnym zachowaniom – unikanie konfrontacji, dbałość o prawidłowy sposób komunikowania się oraz zapewnianie chorym aktywności, rozrywek i wsparcia.

Jeśli któryś z pacjentów zaatakuje innego, to należy ich rozdzielić. Skądinąd trzeba unikać konfrontacji bez względu na koszty. Metody mające na celu załagodzenie konfliktu lub zabranie pacjenta w spokojne, odosobnione miejsce w celu przeprowadzenia rozmowy lub zajęcia czymś (można zaproponować herbatę, oglądanie telewizji, spacer lub kąpiel) zazwyczaj są skuteczne nawet w przypadku osób bardzo zaburzonych. Stosowanie tego typu metod jest jednak czasochłonne i wymaga zaangażowania przeszkolonych pielęgniarek. ²⁴

Nie jesteśmy w stanie zapobiec wszystkim trudnym zachowaniom. Nic nie można poradzić, jeśli pacjent nieustannie krzyczy lub samodzielnie próbuje wstawać z łóżka, pomimo że powinien to robić z czyjąś pomocą. Jedynym rozwiązaniem wydaje się indywidualna opieka pielęgniarska. W szpitalach jednak brakuje pielęgniarek, musimy więc być całkowicie pewni, że to jedyne wyjście z sytuacji. Być może pomocy są w stanie udzielić członkowie rodziny.

Trzeba nauczyć się tolerować niektóre zachowania, na przykład nieustanne wędrówki pacjentów po szpitalu. Należy być wyrozumiałym dla tego typu zachowań i zrobić wszystko, aby „spacery” chorych były bezpieczne, ponieważ raczej nie uda się położyć im kresu. Częstą dolegliwością u chorych na otępienie są zaburzenia snu. Można próbować je ograniczyć, skłaniając pacjentów do aktywności fizycznej w ciągu dnia. Aby zmniejszyć ryzyko niebezpiecznych upadków podczas nocnych wędrówek, można również podać krótkodziałające leki nasenne (np. temazepam) [w praktyce staramy się tego unikać, ponieważ benzodiazepiny często nasilają dezorientację – przyp. tłum.]. Wzburzenie i zachowania agresywne można wyeliminować, choć nie zawsze się to udaje.

Przejawy agresji podczas zabiegów pielęgnacyjnych można zminimalizować, opowiadając pacjentowi, jakie czynności w tej chwili wykonujemy, można też przerwać całą procedurę i spróbować później raz jeszcze (zazwyczaj nie ma potrzeby, aby zaraz po przebudzeniu pacjent mył się i golił). Czasami jednak nie można zaniechać niektórych czynności (np. wymiany zużytego podkładu higienicznego lub wprowadzenia wenflonu) i wtedy najlepszym wyjściem jest krótkotrwałe unieruchomienie pacjenta.

Kilka słów na temat leków

Wiele leków, w tym wszystkie leki o działaniu cholinolitycznym, opioidy i leki psychotropowe, może być przyczyną majaczenia. Z tego powodu należy ograniczyć ich stosowanie. Rzadko, choć nie można powiedzieć, że sytuacje takie się nie zdarzają, leki te są skuteczne w terapii niepożądanych zachowań czy objawów innych niż zaburzenia poznawcze. ^{3, 18, 24, 25} Skuteczność leków przeciwdepresyjnych również nie została potwierdzona. W przypadku chwiejności emocjonalnej, ostrych stanów lękowych lub w stanach wyjątkowo obniżonego nastroju można spróbować podać leki przeciwdepresyjne.

Pomoc rodziny

Rodzina wie, jak pacjent funkcjonuje, w czym trzeba mu pomagać, jak również zna cechy jego osobowości.

 

Należy unikać stosowania benzodiazepin u pacjentów z majaczeniem (niebędącym skutkiem odstawienia alkoholu). Leki z tej grupy odgrywają niewielką rolę w leczeniu pacjentów z otępieniem. Jednak w przypadku osób hospitalizowanych w stanie ostrym, które od dłuższego czasu przyjmują leki benzodiazepinowe, lepiej utrzymać ich podawanie, jeśli to nie one są bezpośrednim powodem problemów. Można je stosować jako uzupełnienie leczenia, jeśli zachodzi nagła potrzeba uspokojenia chorego, i sporadycznie u pacjentów cierpiących na otępienie z ciałami Lewy’ego.

Strategicznym zadaniem w leczeniu osób z otępieniem jest ograniczenie stosowania leków przeciwpsychotycznych. ²⁵ Głównym uzasadnieniem dla ich podawania jest psychoza, bezpośrednie ryzyko samookaleczenia lub poważne zaburzenia zachowania. Rysperydon może ograniczać „agresywne pobudzenie”. Leki przeciwpsychotyczne (w tym leki atypowe) wywołują objawy niepożądane ze strony układu pozapiramidowego, zwiększają ryzyko upadków, wpływają na wzrost śmiertelności oraz wzrost ryzyka zawału mięśnia sercowego lub udaru. Jeśli jednak konieczna jest terapia lekami przeciwpsychotycznymi, to należy podawać pacjentowi małe dawki, prowadzić skrupulatną ocenę skuteczności leczenia i nie stosować leków dłużej niż przez 3 miesiące. Pacjenci cierpiący na otępienie z ciałami Lewy’ego wyjątkowo źle tolerują leki przeciwpsychotyczne (w tym przypadku można zastosować inhibitory cholinoesterazy lub kwetiapinę w małych dawkach). Opiekunowie chorych coraz częściej domagają się od lekarzy, aby wyjaśnili, jaki jest cel podawania leków przeciwpsychotycznych oraz jakie są ich zalety i wady.

Potrzeba tolerancji

Trzeba nauczyć się tolerować niektóre zachowania, na przykład nieustanne wędrówki pacjentów po szpitalu.

 

 

Inhibitory cholinesterazy w niewielkim stopniu wpływają na poprawę zdolności poznawczych i funkcjonowania pacjentów z chorobą Alzheimera (średnio o jeden punkt w teście MMSE), tylko około 15% pacjentów wyjątkowo dobrze reaguje (super-responders) na leki z tej grupy (poprawa o 4 lub więcej punktów w teście MMSE). ^{3, 24} Leczenie inhibitorami cholinesterazy można rozpoczynać jedynie w placówkach medycznych przygotowanych do diagnozowania typów otępienia, oceny skuteczności leków i monitorowania ewentualnych działań niepożądanych (zazwyczaj w szpitalach specjalizujących się w chorobach związanych z zaburzeniami pamięci). Jeśli leczenie nie przynosi efektów, trzeba je przerwać.

Podsumowanie

Szpitale nie są przystosowane do opieki nad pacjentami z otępieniem, a personel medyczny, w tym lekarze, nie jest przygotowany do ich leczenia. Opieka nad osobami z otępieniem często nie spełnia standardów medycznych oraz prawnych i w takiej formie nie powinna być akceptowana. Zdarza się, że lekarze unikają opieki nad pacjentami z zaburzeniami świadomości. A przecież postępowanie zgodne z dostępną specjalistyczną wiedzą ułatwiłoby życie chorym, ich opiekunom i samym lekarzom. Opieka medyczna opiera się na działaniach specjalistów wielu dziedzin, lekarze muszą więc zrozumieć swą szczególną rolę (są odpowiedzialni za proces diagnozowania, przekazywanie informacji na temat pacjenta, leczenie farmakologiczne) i starać się dobrze wypełniać swoje obowiązki.