Ta grupa jest szczególna ze względu na rodzaj choroby zasadniczej, jak również niepewne rokowanie mimo intensywnie stosowanego leczenia farmakologicznego. Ma to istotne znaczenie, szczególnie obecnie, kiedy nie tylko na świecie, ale również w Polsce następuje rozwój programu przeszczepów płuc i do tego zabiegu kwalifikowani są coraz częściej pacjenci właśnie z tej grupy. Również w grupie GUCH znajdują się pacjenci kwalifikowani do przeszczepu serca. Przeszczepy te w Polsce wykonywane są w kilku ośrodkach.
Rycina 9. Blizny pooperacyjne u 9-letniego chłopca ze złożoną wadą serca.
Dzieci leczone operacyjnie z powodu wady serca mają na klatce piersiowej blizny, a w obrębie mostka niejednokrotnie metalowe szwy. Natomiast po zabiegach interwencyjnych pozostają wewnątrz serca i w naczyniach różnego rodzaju materiały, takie jak sprężynki, zapinki, stenty, stymulatory serca, elektrody itd. Każde z tych urządzeń wymaga oceny i kontroli czynności, czasami usunięcia lub wymiany. Dzieci te, wchodząc w okres dorosłości, staną się pacjentami grupy GUCH (ryc. 9).
Warto również podkreślić, że u wielu chorych wada serca jest jedynie częścią zespołu innych wad wrodzonych, zazwyczaj uwarunkowanych genetycznie, np. w przebiegu zespołów Downa, Marfana, Williamsa, Alagille’a czy DiGeorge’a. Problemy tych chorych po osiągnięciu wieku młodzieńczego będą w przyszłości stanowiły poważne wyzwanie dla kardiologów zajmujących się dotychczas leczeniem tylko osób dorosłych, mających zupełnie inne problemy zdrowotne.
Kolejnym zagadnieniem jest ocena rozwoju fizycznego. Przyrost masy ciała u chorych po leczeniu kardiochirurgicznym nie zawsze jest związany z przyrostem masy mięśniowej czy tkanki tłuszczowej, ale często są to po prostu obrzęki i retencja płynów. Lekarz zawsze musi być wyczulony na pojawienie się nowych lub nietypowych objawów, które nie występowały dotychczas u chorego. Ważne jest również, aby zawsze był przygotowany na liczne pytania rodziców i opiekunów chorego, gdyż dla rodziców przyszłość ich dziecka zawsze jest sprawą najważniejszą.
Problemy młodocianych z populacji GUCH to również zagadnienia związane z osiąganiem dorosłości, nauką, wyborem zawodu i podjęciem pracy, problemami ciąży i zakładania rodziny. Często na te pytania pacjent nie potrafi sam sobie odpowiedzieć. W takich sytuacjach konieczne jest wsparcie psychologiczne. Należy również pamiętać, że w tej grupie znajdują się chorzy, którzy będą wymagali wydania orzeczenia o niepełnosprawności, jak również będą oczekiwali wypełnienia wniosków o przyznanie im renty inwalidzkiej oraz wszelkiego rodzaju zasiłków.
Podsumowanie
W podsumowaniu należy stwierdzić, że dziecko po leczeniu kardiochirurgicznym wrodzonej wady serca, leczeniu interwencyjnym lub hybrydowym wymaga systematycznej i wnikliwej obserwacji ze względu na rodzaj wady i specyficzne zaburzenia hemodynamiczne. Należy również podkreślić, że nawet w późnym okresie pooperacyjnym mogą pojawiać się zaburzenia rytmu serca (czasami groźne dla życia) oraz w okresie wczesnym i odległym odczyny w osierdziu z narastaniem płynu. Z kolei intensywne odwadnianie w celu poprawy funkcji serca może prowadzić do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej, a także spadku ciśnienia tętniczego. Należy pamiętać, że u niektórych chorych po wszczepieniu sztucznej zastawki wymagane jest przewlekłe stosowanie antykoagulacji z oceną układu krzepnięcia. Wskazane jest również, aby u każdego pacjenta, gdy tego wymaga, był wykonany zapis EKG metodą Holtera, szczególnie w sytuacji nowo pojawiających się objawów.
Z doświadczeń własnych oraz innych ośrodków wynika, że bardzo ważne są wyczerpujące rozmowy z samym chorym dzieckiem oraz z jego rodzicami i opiekunami prawnymi. Dzisiaj, szczególnie w okresie swobodnego dostępu do wiedzy medycznej przez liczne wydawnictwa popularnonaukowe, książki i internet, należy zachęcać rodziców do czerpania wiadomości ze wszystkich tych źródeł na temat choroby ich dziecka, gdyż jedynie rzetelna wiedza dotycząca rodzaju wady, stosowanych metod diagnostycznych i terapeutycznych oraz rokowania może stanowić podstawę dobrych relacji z rodzicami.
Niniejsza praca nie wyczerpuje wszystkich zagadnień związanych z możliwymi problemami dziecka po leczeniu wady wrodzonej serca, ale jedynie sygnalizuje te wybrane, z którymi lekarz pediatra czy lekarz rodzinny mogą się zetknąć w poradni.