Przyjazne warunki szpitalne

Najlepszą metodą leczenia osób z otępieniem wydaje się „opieka skoncentrowana na pacjencie” (person-centred dementia care).²¹ Musi ona jednak być przystosowana do warunków panujących w szpitalu, a wszyscy pracownicy oddziału, na którym przebywa chory, muszą przestrzegać jej reguł.

Trzeba nauczyć się patrzeć na świat z perspektywy chorego. Nie robić żadnych założeń, co pacjent rozumie lub pamięta. Dezorientacja może wydawać się większa niż jest w rzeczywistości z powodu współistniejącego uszkodzenia słuchu, wady wzroku i innych zaburzeń fizykalnych. Nieprawidłowo interpretowane mogą być wspomnienia z przeszłości (np. dotyczące pracy zawodowej lub odpowiedzialności za dzieci).

Reakcje pacjenta mogą zależeć od jego osobowości oraz osobistych doświadczeń. Wiedza o pacjencie zgromadzona w profilu osobistym (takim jak dokument „This is me” przygotowany przez Alzheimer’s Society) może ułatwić pracę lekarza.

Opieka lekarska i pielęgniarska powinna być zindywidualizowana. Głównym źródłem pretensji rodzin chorych na otępienie jest niezdolność pracowników szpitala do całościowego postrzegania pacjenta (np. zilustrowana stwierdzeniem „jesteśmy tu po to, żeby leczyć zapalenie płuc, nie otępienie”). Trzeba określić uzdolnienia pacjenta i wykorzystać je do zaangażowania go w jakieś działanie. „Profilowanie zawodowe” (którym zajmują się terapeuci zajęciowi), wynajdywanie aktywności, w których chory na otępienie może uczestniczyć i odnosić sukcesy, jest pomocne w leczeniu.²²

Angażowanie pacjentów w celowe działania pozwala im utrwalić różne umiejętności. Ponadto wprowadza urozmaicenie, pomaga zwalczyć nudę i lęki. Okazji do prowadzenia tego typu zajęć w szpitalu jest jednak niewiele i będzie ich coraz mniej, ponieważ szpitale zaczynają koncentrować się tylko na leczeniu ostrych zaburzeń. Pacjentom znajdującym się w wystarczająco dobrym stanie aktywność (nadzorowaną przez terapeutów zajęciowych) mogą zapewnić nieprzeszkoleni opiekunowie [w polskich warunkach mogą to być członkowie rodziny lub wolontariusze – przyp. red.]. Aktywnością mogą stać się nawet codzienne czynności, takie jak jedzenie posiłków. Mobilizowanie pacjentów do wstawania i ubierania się przywraca godność i zwiększa poczucie normalności.

Należy dbać o zachowanie znajomego, przyjaznego środowiska i rutynowych czynności tak długo, jak to możliwe. Trzeba umożliwić pacjentowi korzystanie z rzeczy osobistych, zaangażować w opiekę rodzinę, poznać rzeczy, które chory lubi, i te, których nie lubi, oraz nauczyć się przeciwdziałać pobudzeniu i lękom. Niewskazane jest przenoszenie pacjenta z oddziału na oddział lub na inne łóżko. Wskazane jest natomiast, aby chorym opiekował się cały czas ten sam personel.

Szpitalne wnętrza są nijakie, przez co pacjenci tracą orientację. Oddziały wyglądają podobnie. Często jest tylko parę punktów wyróżniających się wizualnie. Na oddziałach panuje hałas (włączone radio, rozmawiający pracownicy szpitala, dźwięk dzwonka przywołującego i urządzeń medycznych) oraz tłok. Chorzy z agnozją mogą mieć problem z rozpoznaniem miejsca, w którym znajdują się toalety. Trzeba wprowadzić kody kolorystyczne, duże znaki obrazkowe na oznaczenie izby chorych, spersonalizować przestrzeń wokół łóżka chorego (stawiając wokół prywatne zdjęcia, pocztówki i rzeczy osobiste o małej wartości materialnej). Pomocne może być zamontowanie zegarów i tablic informacyjnych. Dzięki temu pacjenci będą mniej błądzić i rzadziej sięgać po rzeczy należące do innych. Rodzina odgrywa wyjątkową rolę w życiu chorych z otępieniem. Zajmuje się nimi, koordynuje proces opieki i podejmowania decyzji oraz wspiera emocjonalnie. Również najbliżsi mogą być zdenerwowani i zmęczeni pobytem chorego w szpitalu.

Na mocy Mental Capacity Act z 2005 r. w przypadku pacjentów, którzy utracili zdolność podejmowania decyzji, działania terapeutyczne należy konsultować z członkami rodziny. Niektórzy z nich postanowieniem sądu mogą podejmować decyzje w imieniu pacjenta. Niezmiernie ważne jest aktywne nawiązanie kontaktu z rodziną chorego (sam zainicjuj kontakt, nie czekaj, aż rodzina to zrobi). Tylko od rodziny można zebrać wywiad dotyczący obecnych dolegliwości, funkcjonowania poznawczego i jego zmian, które mogą być objawem majaczenia. Rodzina wie, jak pacjent funkcjonuje, w czym trzeba mu pomagać, jak również zna cechy jego osobowości. Rodzina powinna być informowana o przebiegu leczenia i zaangażowana w ten proces. Trzeba jednak pamiętać, że relacje z opiekunami mogą być różne: około 10% z nich nie jest łatwych w kontaktach, wielu innych z kolei mieszka z dala od szpitala, w związku z czym ich pomoc w opiece nad chorym jest ograniczona. Czasami opiekę nad pacjentem sprawuje kilka osób, które nie zawsze się lubią i dobrze ze sobą współpracują.

Komunikowanie się z chorym na otępienie

Chorych trzeba włączać do dyskusji. Poziom komunikacyjny pacjentów może się znacznie różnić. Osoby z otępieniem zazwyczaj są w stanie opisać, jak się czują w danej chwili, ale mają trudności z oceną zachodzących zmian, z zapamiętaniem objawów choroby występujących w przeszłości lub używaniem abstrakcyjnych pojęć na opisanie tego, jak mogłyby czuć się w przyszłości. Niektóre informacje pacjent musi otrzymać lub potwierdzić u innych.

Rozmawiając z kimś cierpiącym na afazję, trzeba używać znanych pacjentowi zasad komunikowania się. Nie ma konieczności podnoszenia głosu, trzeba posługiwać się prostym językiem (nie używać żargonu ani nie stosować podwójnych zaprzeczeń), mówić krótkimi zdaniami i w razie potrzeby powtarzać bądź inaczej formułować myśl lub pytanie. Ton głosu może być istotniejszy niż sama informacja. Zbyt natarczywe pytania mogą być przytłaczające. Pytania wymagające odpowiedzi „tak” lub „nie” bądź wielokrotnego wyboru mogą w tym przypadku być lepiej odebrane i zrozumiane. Podczas rozmowy trzeba uzupełniać wypowiedź gestami, obrazami lub pisać oraz upewnić się, czy pacjent dobrze rozumie sens i czy niczego nie trzeba powtórzyć.

Istotną częścią kontaktu jest mowa ciała. Mówiąc, trzeba pozostawać na poziomie oczu pacjenta (ukucnąć lub usiąść, jeśli zachodzi taka potrzeba), dokładnie naprzeciw niego. Zachować kontakt wzrokowy. Podczas rozmowy uśmiechać się, pamiętając, aby zawsze zachowywać się spokojnie i przyjacielsko. Stosować kontakt dotykowy (uścisk dłoni, trzymanie za rękę, trzymanie dłoni na ramieniu).

Rozmawiając z pacjentem, trzeba unikać konfrontacji, wystrzegać się sprzeczek i określeń, które mogłyby być odczytane jako poniżające. Nie należy wyprowadzać pacjenta z błędu, nawet gdy to, co mówi, jest nieprawdziwe („moje dzieci czekają na mnie w domu”), a raczej trzeba starać się odciągnąć uwagę chorego lub wykazać zainteresowanie i wspierać emocjonalnie („proszę, niech mi pan opowie o swoich dzieciach”).

Kiedy pojawią się trudne zachowania

Najprostszym rozwiązaniem jest przeciwdziałać tego typu problemom, a nie zastanawiać się, co zrobić, gdy już się zdarzą. Celem modelu opieki, który stawia pacjenta w centrum zainteresowania, jest zapobieganie trudnym zachowaniom – unikanie konfrontacji, dbałość o prawidłowy sposób komunikowania się oraz zapewnianie chorym aktywności, rozrywek i wsparcia.

Jeśli któryś z pacjentów zaatakuje innego, to należy ich rozdzielić. Skądinąd trzeba unikać konfrontacji bez względu na koszty. Metody mające na celu załagodzenie konfliktu lub zabranie pacjenta w spokojne, odosobnione miejsce w celu przeprowadzenia rozmowy lub zajęcia czymś (można zaproponować herbatę, oglądanie telewizji, spacer lub kąpiel) zazwyczaj są skuteczne nawet w przypadku osób bardzo zaburzonych. Stosowanie tego typu metod jest jednak czasochłonne i wymaga zaangażowania przeszkolonych pielęgniarek.²⁴