Tabela 5. Powikłania żywienia dojelitowego: przyczyny i zasady postępowania¹¹

Powikłania żywienia dojelitowego w warunkach domowych można podzielić na związane z dostępem do przewodu pokarmowego oraz wynikające z samego żywienia. Klasyfikacje powikłań, ich przyczyny oraz zasady postępowania w razie ich wystąpienia przedstawiono w tabelach 3, 4 i 5.¹¹

Jak pokazują wyniki analiz prowadzonych w ośrodkach zajmujących się domowym żywieniem dojelitowym dzieci w Polsce, do najczęstszych powikłań należą: dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego (nudności, bóle brzucha, biegunki, zaparcia, wymioty), stany zapalne wokół stomii, tj. zaczerwienienie/ziarnina oraz powikłania mechaniczne, m.in. wysunięcie sondy, zatkanie stomii, wypadnięcie PEG. Trzeba podkreślić, że w większości przypadków problemy te nie są poważne, ich wczesna identyfikacja sprawia, że nie stanowią zagrożenia dla zdrowia/życia dziecka i z reguły zmiana diety/metody jej podaży lub właściwa interwencja lekarska skutkują ustąpieniem objawów i kontynuacją żywienia.^6,14

Rozliczenie programu, zakończenie HEN

Zakończenie żywienia dojelitowego w warunkach domowych powinno następować dopiero po upewnieniu się, że chory może pokryć w pełni zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze drogą doustną.^12,17 U dzieci stan zdrowia często się zmienia i dlatego po wypisaniu z programu dziecka żywionego drogą dojelitową przez dłuższy czas wskazane są: pozostawienie sztucznego dojścia do przewodu pokarmowego, obserwacja chorego, zaplanowanie kolejnej wizyty kontrolnej po kilku miesiącach i dopiero po przeprowadzeniu ponownej oceny stanu odżywienia i sposobu żywienia podjęcie decyzji o zamknięciu stomii na stałe.

Zdarza się, że istnieje konieczność przerwania/zakończenia programu żywienia dojelitowego w warunkach domowych z powodu powikłań lub pogorszenia stanu zdrowia dziecka uniemożliwiających bezpieczną kontynuację terapii.^12,14 Takie sytuacje nie są jednak częste, w naszym ośrodku nietolerancja diety przemysłowej/żywienia dojelitowego była przyczyną zakończenia HEN jedynie u czworga dzieci.¹⁴

Podsumowanie

Korzyści z HEN jest wiele. Dla chorego jest to przede wszystkim szansa na poprawę stanu zdrowia/wyniku leczenia, ale także większy komfort życia, możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie i w związku z tym także lepszy stan psychiczny. Dla opiekuna i najbliższych to nie tylko szansa na normalne funkcjonowanie życia rodzinnego, ale także nierzadko możliwość podjęcia normalnej pracy. Znaczenie ma tutaj także aspekt ekonomiczny – koszty HEN są wielokrotnie niższe niż prowadzenie żywienia dojelitowego w szpitalu. Aby jednak domowe żywienie dojelitowe mogło przebiegać przede wszystkim bezpiecznie, konieczne są właściwa organizacja i monitorowanie przebiegu terapii oraz, co za tym idzie, udział odpowiednio wyszkolonych specjalistów. Nie można zapominać, że dzieci żywione dojelitowo w warunkach domowych są często ciężko chore i wymagają leczenia specjalistycznego. Z tego względu najlepiej, aby HEN prowadzone było przez wyspecjalizowany oddział szpitalny, zapewniający możliwość szybkiej i łatwej hospitalizacji (w razie potrzeby), dostęp do niezbędnej aparatury i sprzętu oraz możliwość wykonania potrzebnych badań/zabiegów, a więc pozwalający znacznie ograniczyć ryzyko poważnych konsekwencji wynikających z zaistniałych problemów.