Pediatria po Dyplomie - Domowe żywienie dojelitowe dzieci

Diety normokaloryczne, o gęstości energetycznej równej 1 kcal/1 ml, są właściwe dla większości dzieci i jeśli podawane są w ilości pokrywającej pełne zapotrzebowanie na energię i składniki odżywcze, powinny spełniać także pełne zapotrzebowanie na płyny. Preparaty wysokoenergetyczne (1,5 kcal/1 ml) zalecane są chorym ze zwiększonym zapotrzebowaniem na energię i składniki odżywcze. W sytuacjach, gdy stanowią jedyne źródło pożywienia, z reguły wymagana będzie dodatkowa podaż płynów.^1,11Diety cząstkowe mogą być stosowane jako dodatek do żywności w celu zwiększenia podaży energii lub konkretnych składników odżywczych. Preparaty te nie dostarczają wszystkich niezbędnych do wzrostu i rozwoju składników odżywczych i dlatego nie mogą stanowić jedynego źródła pożywienia.^1,11

Diety polimeryczne są to preparaty oparte zazwyczaj na białku mleka krowiego, zalecane dla większości chorych żywionych dojelitowo. Preparaty zawierające białko w postaci zhydrolizowanej, w których źródłem białka są krótkie peptydy lub (w przypadku diet elementarnych) wolne aminokwasy, wskazane są dla chorych z zaburzeniami wchłaniania jelitowego (m.in. z alergią/nietolerancją pokarmową) oraz dla nietolerujących z innych powodów diet polimerycznych. Diety te są znacznie droższe od polimerycznych i powinny być zalecane jedynie w sytuacjach, w których stwierdza się faktyczne wskazania do stosowania tego rodzaju preparatów.^1,11

Diety wzbogacane w błonnik pokarmowy są zalecane dla większości chorych, wykazano bowiem, że dodatek włókna (specjalnej mieszaniny błonnika nierozpuszczalnego i rozpuszczalnego w wodzie) wpływa pozytywnie na czynność przewodu pokarmowego i procesy wchłaniania oraz przynosi dobre wyniki u chorych z problemem biegunek i zaparć.^1,11 Najczęściej stosowane preparaty do żywienia dojelitowego dzieci dostępne w Polsce przedstawiono w tabeli 2.

W związku z tym, że obecnie nie jest dostępny preparat zawierający białko w postaci zhydrolizowanej przewidziany dla dzieci w wielu poniżej pierwszego roku życia, za diety przemysłowe (ze względu na ich działanie lecznicze u chorych z alergiami/nietolerancjami pokarmowymi) uznaje się także preparaty mlekozastępcze do karmienia niemowląt i dzieci o znacznym stopniu hydrolizy, tj. Bebilon Pepti 1 i 2, Bebilon Pepti MCT 1 i 2 (hydrolizaty serwatki), Nutramigen 1 i 2 (hydrolizaty kazeiny) oraz diety elementarne: Neocate LCP oraz Nutramigen AA. Do tej grupy zaliczane są także preparaty specjalistyczne, wskazane do stosowania w określonych jednostkach chorobowych, m.in. Cystilac dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę.

Biorąc pod uwagę, że skład diet przemysłowych pod kątem zawartości energii i poszczególnych składników odżywczych powinien być dostosowany odpowiednio do wieku, obowiązuje zasada, że diety dla dorosłych (również te przewidziane do stosowania w konkretnych jednostkach chorobowych, np. w schorzeniach nerek czy wątroby) można stosować u dzieci dopiero po ukończeniu 8-10 roku życia.¹¹

Aby uniknąć zakażeń mikrobiologicznych diety przemysłowe należy zawsze przygotować, podawać i przechowywać zgodnie z zaleceniami producenta, z uwzględnieniem zasad aseptyki i higieny osobistej. Maksymalny czas podawania nie powinien przekraczać 4-6 h.^1,11

Podawanie leków

Wiele dzieci żywionych dojelitowo wymaga także podawania leków.¹¹ Może to stanowić problem, zwłaszcza że obecnie nie ma zarejestrowanych leków przewidzianych do podaży przez zgłębnik bądź z żywieniem dojelitowym.² W związku z tym leki do podaży doustnej często muszą być podawane przez sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego, a podawanie ich w niewłaściwej postaci może stać się przyczyną zatkania sondy/zgłębnika, a także zmieniać ich biodostępność, wpływając na absorpcję, metabolizm oraz wydalanie. Ponadto mogą zachodzić niekontrolowane interakcje leków z żywnością, zmieniając ich wpływ na organizm chorego. Dodatkowo wiele powszechnie podawanych leków w płynnej postaci może mieć wysoką osmolalność (>3000) co może stać się przyczyną biegunki w sytuacji, gdy podawane są do jejunostomii bez wcześniejszego rozcieńczenia. Z tych względów przed podjęciem decyzji o podawaniu leków przez sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego należy zawsze rozważyć inne alternatywne drogi podaży.¹¹ Jeśli zgłębnik jest jedyną dostępną drogą, leki należy podawać zawsze w postaci płynnej – tabletki należy rozkruszać i rozpuszczać w wodzie (kapsułki żelowe w ciepłej wodzie). Ważne jest także przepłukiwanie zgłębnika wodą przed i po każdym podaniu leków.¹²

Szkolenie rodziców

Wydawać by się mogło, że po założeniu sztucznego dostępu do przewodu pokarmowego, dobraniu diety i metody jej podaży oraz upewnieniu się o dobrej tolerancji wdrożonej terapii oraz dobrym stanie ogólnym chory może zostać wypisany do domu. Na to jednak jeszcze za wcześnie – zanim dziecko wyjdzie ze szpitala, członkowie zespołu żywieniowego powinni ocenić warunki ekonomiczne i socjalne oraz aspekty psychologiczne i emocjonalne panujące w rodzinie chorego, jak również zdolności edukacyjne rodziców czy opiekunów.^2,11,12 Po upewnieniu się, że warunki w domu dziecka spełniają niezbędne wymagania, kolejnym istotnym etapem dla właściwego przebiegu HEN jest odpowiednie przeszkolenie rodziców/opiekunów.^2,11,12 W pediatrii ma to szczególne znaczenie – od momentu wypisania dziecka do domu to rodzice czy opiekunowie będą współodpowiedzialni za prawidłowy przebieg żywienia dojelitowego. Co więcej, to oni najlepiej znają dziecko, w związku z czym najszybciej i najskuteczniej rozpoznają i zareagują w razie wystąpienia niepokojących objawów. Szkolenie powinno uwzględniać zasady: posługiwania się sprzętem do żywienia dojelitowego, przechowywania, przygotowania oraz podawania diety, opieki nad dojściem do przewodu pokarmowego, rozpoznawania zagrożeń oraz postępowania w razie wystąpienia powikłań, kontaktu z zespołem żywieniowym, higieny osobistej, karmienia drogą doustną (w sytuacjach gdy to możliwe) oraz podawania leków.^11,12 Szkolenie powinno zostać zakończone egzaminem sprawdzającym znajomość oraz umiejętność zastosowania w praktyce przekazanych informacji.¹² Wskazane jest także prowadzenie cyklicznej kontroli pod kątem prawidłowości opieki nad dzieckiem żywionym dojelitowo w warunkach domowych i w razie konieczności przeprowadzenie ponownego szkolenia.¹² Trzeba podkreślić, że mimo przebytego szkolenia nie z każdym zaistniałym problemem rodzice będą w stanie uporać się sami – dlatego bardzo ważny jest stały (24-godzinny) kontakt opiekuna z ośrodkiem prowadzącym żywienie oraz członkami zespołu żywieniowego.^11,12 Problemy zgłaszane przez rodziców są różne, często udaje się je rozwiązać na drodze konsultacji telefonicznej, ale zdarza się także, że po rozmowie z rodzicem lekarz decyduje o konieczności natychmiastowej hospitalizacji dziecka.¹¹

Zamawianie sprzętu

Ostatnim etapem przed wypisaniem dziecka do domu jest organizacja dostawy właściwego zaopatrzenia. Oprócz diet wśród akcesoriów niezbędnych do prawidłowego przebiegu HEN należy wymienić środki opatrunkowe i dezynfekujące (tj. gaziki, plastry, płyny do dezynfekcji okolicy wokół stomii, woda do przemywania, rękawiczki jednorazowe) oraz sprzęt, w tym: dla chorych żywionych metodą bolusów odpowiednio dobrane pod względem rodzaju i wielkości strzykawki do podaży diety (z końcówką luer: 20/50 ml, „żaneta”: 50 ml/100 ml), a żywionych w ciągłym wlewie grawitacyjnym – dreny grawitacyjne z odpowiednią końcówką (do butelek/opakowań miękkich typu worek) i wreszcie dla dzieci wymagających żywienia przez pompę dojelitową – właściwie dobrana pompa (powinna być łatwa do zamontowania, obsługi i czyszczenia, trwała, mała, lekka i poręczna¹¹) oraz kompatybilne z nią dreny o właściwym zakończeniu (do butelek/opakowań miękkich typu worek), a także strzykawki do przepłukiwania zgłębnika. Ważne, aby przed wypisaniem dziecka do domu upewnić się, że sprzęt został dobrany prawidłowo, wszystkie jego elementy do siebie pasują, a rodzice/opiekunowie potrafią sprawnie go obsługiwać.

W naszym ośrodku dostawy diet i sprzętu realizowane są przez dział transportu szpitala, każde dziecko jest zaopatrywane cyklicznie, w dwumiesięcznych odstępach. Członkowie zespołu żywieniowego są w stałym kontakcie z działem transportu, dzięki czemu możliwy jest ciągły, obustronny przepływ informacji dotyczących ewentualnych zmian w zleceniach bądź uwag zgłaszanych przez rodziców.

Monitorowanie

Jak już wspomniano wcześniej, po zakwalifikowaniu do HEN i wypisaniu dziecka do domu współodpowiedzialność za dalszy przebieg terapii spada na barki rodziców/opiekunów. Kontrolę nad dzieckiem prowadzonym w programie HEN nadal jednak sprawuje zespól żywieniowy pod kierownictwem lekarza.^2,12,16 Do głównych zadań członków zespołu w zakresie HEN należy: nadzór nad przebiegiem leczenia żywieniowego w warunkach domowych, w tym stała kontrola tolerancji diety, stanu odżywienia i tempa wzrostu, prawidłowości działania sondy/gastrostomii i ogólnego stanu zdrowia dziecka, decydowanie o konieczności wykonania określonych badań, stały kontakt z rodzicami/opiekunami oraz dostawcą diet i sprzętu, a także zapobieganie, rozpoznawanie i znajomość zasad postępowania w razie wystąpienia powikłań oraz współpraca z lekarzem POZ.¹²

Rodzaj i częstość wizyt kontrolnych powinny być uzależnione od rodzaju choroby podstawowej, ciężkości przebiegu oraz stanu dziecka.¹¹ Niezależnie od tego, zgodnie z treścią załącznika nr 4F do Zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dn. 18.11.2011 r., wizyty kontrolne powinny odbywać się co najmniej raz na 3 miesiące.¹³ Wytyczne te, choć nie zawsze łatwe do realizacji, nie są jednak bezpodstawne – mają na celu przede wszystkim cykliczną ocenę wskazań do dalszej terapii, kontrolę stanu odżywienia i tempa wzrostu, ocenę podaży energii i poszczególnych składników odżywczych oraz tolerancji diety i wdrożenie ewentualnych modyfikacji, kontrolę położenia zgłębnika, ocenę konieczności wykonania badań oraz prawidłowości opieki nad dzieckiem. Powinny służyć także przedyskutowaniu z opiekunami ewentualnych problemów i ich rozwiązywaniu, przekazaniu zaleceń dotyczących dalszej terapii, omówieniu potrzeb w zakresie diet i sprzętu oraz ewentualnych rezerw pozostałych w domu i uaktualnieniu zapotrzebowania na kolejny okres, ustaleniu terminu kolejnej wizyty. Tym samym dają możliwość stałego monitorowania przebiegu terapii i stanu zdrowia dziecka, a w razie potrzeb modyfikacji planu leczenia.¹²