Podyplomie logo dark

Codzienne problemy chorych na padaczkę i ich rodzin

Magdalena Kaczorowska

Wstęp

Padaczka jest najczęstszą przewlekłą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego. W związku z charakterystyczną symptomatologią przez tysiąclecia cieszyła się złą sławą, a chorzy, traktowani często jako opętani przez szatana, narażeni byli nie tylko na fizyczne, związane z chorobą cierpienie, ale również pozbawieni możliwości normalnego funkcjonowania społecznego. Odkąd w XX w. poznano i wprowadzono leki przeciwpadaczkowe, jakość życia chorych zaczęła się poprawiać, a na pierwszy plan wysunęły się niedostrzegane wcześniej problemy. Zmieniły się też oczekiwania co do efektywności leczenia.

Jakość życia

Definicji jakości życia jest wiele, a jakość życia dotyczy każdej osoby, zdrowej i chorej. W zależności od definicji i dziedzin życia, do których nawiązują, tworzy się różne narzędzia do pomiaru jakości życia. Na podstawie definicji swoistych, odnoszących się do wybranych grup pacjentów, powstają kwestionariusze badające tzw. jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQL – health related quality of life), czyli subiektywną ocenę stanu zdrowia i jego wpływu na życie.

Istnieje wiele narzędzi badających jakość życia u dzieci chorujących na padaczkę. Należy pamiętać, że ta grupa pacjentów jest niejednorodna. Są dzieci z rozpoznaną padaczką i bardzo dobrą kontrolą napadów dzięki monoterapii, prawidłowo rozwijające się intelektualnie, ale także pacjenci z padaczką lekooporną, padaczką objawową spowodowaną np. chorobą nowotworową, dzieci ze współistniejącymi z padaczką zaburzeniami, np. zachowania. W populacji pacjentów dziecięcych skale i kwestionariusze jakości życia są wypełniane nie zawsze przez pacjentów, ale często wyłącznie przez opiekunów. Zważywszy na subiektywność oceny, jakość życia dziecka widziana przez pryzmat jego rodziców może odbiegać od deklarowanej przez samo chore dziecko.

Interesujące wnioski płyną z badania jakości życia w padaczce opublikowanego przez Bacę i wsp. Porównano w nim jakość życia dzieci z niedawno rozpoznaną padaczką w ocenie ich samych, ich rodzeństwa oraz opiekunów. Okazało się, że rodzice jakość życia chorującego na padaczkę dziecka oceniają istotnie niżej niż sami pacjenci i ich zdrowe rodzeństwo. Jakość życia oceniana była wg Kwestionariusza Zdrowia Dziecka (CHQ – Child Health Questionnaire) w wersji dla pacjenta i dla rodzica. Zjawisko zaniżania jakości życia pacjenta przez jego otoczenie jest znane jako tzw. paradoks niepełnosprawności (disability paradox).

Ciekawe podejście do badania jakości życia u dzieci z padaczką przedstawia praca Arunkumar i wsp. Badaniem objęto 80 dzieci i młodzieży od 3 m.ż. do 20 r.ż. (mediana 10 r.ż.), żyjących z rozpoznaniem padaczki średnio od 4 lat. W grupie byli pacjen...