Wprowadzenie

Znaczne postępy w opiece perinatalnej spowodowały, że w ostatnim dziesięcioleciu obserwuje się wzrost możliwości przeżycia skrajnie niedojrzałych noworodków. Wraz z poprawą efektywności działań medycznych w praktyce położniczej i neonatologicznej wzrasta też liczba trudnych do rozwiązania, z moralnego punktu widzenia, problemów.

Lekarz stający przed dylematem podjęcia czynności terapeutycznych jest często skazany na dokonanie wyboru między dwiema racjami. Z jednej strony świadomy, iż nie jego rolą jest decydowanie o jakości życia dziecka, czuje się zobowiązany do podjęcia wszelkich dostępnych kroków dla podtrzymywania jego życia. Z drugiej, zdaje sobie sprawę, że uporczywa terapia, niedająca żadnej nadziei, przedłuża jedynie proces umierania i przysparza dziecku niepotrzebnych cierpień. Nie dysponuje on przy tym żadnymi powszechnie obowiązującymi standardami podejmowania decyzji o wdrożeniu bądź zaniechaniu leczenia, a zwłaszcza resuscytacji skrajnie niedojrzałych noworodków. Brak wyraźnych granic między pojęciami przedłużania życia i przedłużania umierania rodzi problemy związane z jednoznaczną kwalifikacją odpowiadających im sytuacji klinicznych.

Zarówno pacjenci, ich rodzice, jak i lekarze oraz osoby odpowiedzialne za sprawowanie opieki medycznej mają prawo do tego, aby wybory dotyczące podjęcia, kontynuacji, modyfikacji lub zaniechania terapii opierały się na starannie przemyślanych i kompetentnie ustalonych standardach. Niniejsze rekomendacje mają na celu ułatwienie podejmowania odpowiedzialnych decyzji etycznych i medycznych. Dostosowane do indywidualnego przypadku postępowanie lekarzy musi być zgodne z Kodeksem Etyki Lekarskiej. Postępowanie pielęgniarek i położnych musi być zgodne z Kodeksem Etycznym Pielęgniarek i Położnych.

Poniższe rekomendacje dotyczą opieki nad matką i noworodkiem urodzonym w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia. Przy ich opracowaniu korzystano z podobnych standardów pochodzących z różnych krajów europejskich, Australii, Kanady i Stanów Zjednoczonych.¹

Niniejsze rekomendacje uzyskały akceptację: Krajowego Konsultanta ds. Neonatologii oraz Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.

Osoby podejmujące decyzje

Osobą bezpośrednio odpowiedzialną za zapewnienie optymalnej opieki medycznej noworodkowi urodzonemu na granicy możliwości przeżycia jest lekarz. W celu podjęcia właściwej decyzji istotna jest współpraca całego zespołu, ze szczególnym uwzględnieniem wymiany informacji i zastosowania zasady konsultacji.

Prawnym pełnomocnikiem noworodka są rodzice lub opiekunowie prawni.

W podejmowaniu właściwych decyzji terapeutycznych o podjęciu, zaniechaniu lub ograniczeniu procedur medycznych uczestniczy zespół leczący, w niektórych przypadkach szpitalne komisje etyczne. W szczególnych sytuacjach takie decyzje mogą zostać podjęte w wyniku postępowania sądowego.

Każdy członek zespołu powinien kontaktować się z rodzicami w zakresie ustalonym przez prawo. Lekarz powinien starać się zrozumieć poglądy, nastawienie i oczekiwania rodziców noworodka. W razie utrzymującej się sprzeczności zajmowanych stanowisk lekarz powinien uczynić to, co uważa za najlepsze, kierując się obowiązującymi przepisami prawa, standardami medycznymi i etycznymi, a także własną mądrością moralną. W wyjątkowych sytuacjach, dla dobra dziecka, może zaistnieć potrzeba powiadomienia organów wymiaru sprawiedliwości.

Szczególna odpowiedzialność lekarza nie powinna być pretekstem do stosowania praktyk paternalistycznych.

Prawo do informacji i zasada konsultacji

Tabela 1. Szacowana masa ciała (g) i obwód głowy (cm) u pojedynczych płodów żeńskich w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia ciąży na podstawie badań USG (wg⁶)

Tabela 2. Szacowana masa ciała (g) i obwód głowy (cm) u pojedynczych płodów męskich w wieku ciążowym od 22 do 25 tygodnia ciąży na podstawie badań USG (wg⁶)

Przekazywanie informacji oraz prowadzenie dialogu między członkami zespołu leczącego oraz między zespołem a rodzicami dziecka urodzonego na granicy przeżycia wymaga wysokich kwalifikacji, doświadczenia, cierpliwości oraz umiejętności wzajemnego słuchania racji. W praktyce konieczne są zatem:

• rzetelna analiza i przedstawienie problemu z uwzględnieniem uwarunkowań medycznych, psychologicznych, prawnych i etycznych (przy poszanowaniu systemu wartości prezentowanych przez strony dialogu i rodziców z uwzględnieniem ich stanu psychicznego)
• nawiązanie kontaktu i prowadzenie dialogu zarówno w zespole, jak i z rodzicami dziecka, w tym m. in.: jasne formułowanie własnych opinii, uważne słuchanie wypowiedzi partnerów rozmowy, upewnienie się, czy treść wypowiedzi została zrozumiana zgodnie z intencją
• uzgadnianie stanowisk w celu osiągnięcia porozumienia.

Tabela 3. Szanse przeżycia i rozwój noworodków skrajnie niedojrzałych w zależności od wieku ciążowego*

Tabela 4. Przeżycie oraz krótko- i długofalowa ocena rozwoju noworodków skrajnie niedojrzałych (23-25 tygodni ciąży) w kilku badaniach europejskich i kanadyjskich (wg Steinmacher J i wsp.)¹⁶