Definicja

Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) polega na zapewnieniu, w miejscu zamieszkania chorego, czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości.

Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby. W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka (ta forma opieki nosi nazwę hospicjum perinatalne).

Opieka paliatywna może być prowadzona w domu chorego, na oddziale szpitalnym albo – w wyjątkowych sytuacjach – w ośrodku stacjonarnym. Z punktu widzenia chorego dziecka i rodziny optymalnym miejscem jest dom rodzinny.

Kwalifikacja chorego do opieki paliatywnej

Lista nieuleczalnych chorób prowadzących do przedwczesnej śmierci jest długa i nie powinna być zamknięta z uwagi na wielką rozmaitość rzadkich chorób występujących u dzieci.

Rycina 1. Rejony objęte pediatryczną domową opieką paliatywną w 2010 r.

Rycina 2. Powiaty i miasta, w których w 2010 r. dzieci korzystały z domowej opieki paliatywnej (zakreskowane)

Tabela 1. Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów oraz liczby pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców w województwach w 2010 r.

Rycina 3. Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe w Polsce w latach 1999-2010

Rycina 4. Dzieci leczone w hospicjach domowych w latach 2005-2010 według rozpoznań

Lekarz, który rozpatruje możliwość zastosowania opieki paliatywnej, powinien najpierw wziąć pod uwagę najważniejsze kryterium, jakim jest dobro dziecka. Istnieją sytuacje, w których przedłużanie życia wchodzi w konflikt z tym kryterium. Trzeba więc uczciwie odpowiedzieć na pytanie: czy dla dziecka lepsza będzie kontynuacja (bądź eskalacja) dotychczasowego leczenia, czy raczej zmiana priorytetów (jakość versus długość życia) i rozpoczęcie opieki paliatywnej?

Kryteria kwalifikacji do PDOP (świadczonej przez hospicjum domowe) są następujące:

1. Choroba jest nieuleczalna i obarczona dużym ryzykiem przedwczesnej śmierci. W wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum.

2. Rodzice lub opiekunowie, dziecko w wieku 16-18 lat oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu. Opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę.

3. Lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego świadczonego przez hospicjum.

4. Rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu.

5. Rodzina mieszka w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne.

6. Skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone, lub lekarz pierwszego kontaktu. Skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia.