7. Rodzice lub opiekunowie oraz dziecko w wieku 16-18 lat wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia.

W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.

Decyzja o niepodejmowaniu resuscytacji (tzw. protokół DNR – do not resuscitate) może być podjęta przez lekarza specjalistę w sytuacjach, gdy:

1. Dziecko i/lub rodzice nie chcą stosowania środków nadzwyczajnych w celu przedłużania życia (np. leczenia respiratorem).

2. Lekarze dochodzą do wniosku, że dalsze leczenie przedłużające życie będzie miało charakter uporczywej terapii, tzn. będzie niezgodne z interesem chorego.

3. U płodu rozpoznaje się wadę letalną, a rodzice decydują się na kontynuację ciąży.

Lekarz specjalista prowadzący leczenie może podjąć decyzję o niepodejmowaniu resuscytacji wbrew opinii rodziców i/lub chorego. Decyzję lekarz zapisuje w dokumentacji chorego (propozycja dokumentu – aneks), a następnie przekazuje ją rodzicom (ewentualnie choremu dziecku) oraz zespołowi lekarzy i pielęgniarek. Zespół powinien honorować podjętą i zapisaną decyzję. Jeśli w trakcie hospitalizacji stan chorego się zmienia, decyzja musi zostać zweryfikowana. Lekarz, który podjął decyzję, nie może podlegać żadnym naciskom ze strony administracji szpitala lub innych stron w celu jej zmiany.

Lekarz, który definitywnie zakończył leczenie nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu i wypisuje je do domu, ma obowiązek:

1. Przekazania informacji o możliwościach leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci1

2. Wystawienia skierowania do hospicjum domowego,2 jeśli rodzice i ewentualnie dziecko tego sobie życzą.

Zaniechanie tego obowiązku powoduje, że lekarz narusza prawo pacjenta do opieki paliatywno-hospicyjnej,3 uniemożliwiając lub ograniczając w poważnym stopniu dostęp świadczeniobiorców do świadczeń opieki zdrowotnej.

Zakres leczenia dziecka przez hospicjum domowe

Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia całodobową opiekę lekarza i pielęgniarki, z czasem dojazdu do chorego w nagłych wypadkach nieprzekraczającym 2 godzin. Leczenie objawowe obejmuje następujące objawy i problemy kliniczne:

1. Ból

2. Duszność, niedotlenienie

3. Kaszel

4. Zaburzenia połykania, wyniszczenie

5. Retencję moczu

6. Zaburzenia napięcia mięśniowego (spastyczność i wiotkość)

7. Drgawki, padaczkę